Aplikacja do zarządzania objawami dla dzieci na wczesnym etapie leczenia raka i ich opiekunów

W Hongkongu zachorowalność na nowotwory złośliwe u dzieci wzrosła w ciągu ostatnich kilku lat, ze 180 nowych przypadków raka w 2017 r. do 196 przypadków w 2019 r. [1]. Średnia 5-letnia przeżywalność dzieci z chorobą nowotworową wynosi około 85% ze względu na niedawne postępy w leczeniu raka [2]. Sukces tych terapii doprowadził do szybkiego wzrostu populacji dzieci, które przeżyły raka na całym świecie. Populacja ta ma obecnie średnią długość życia wynoszącą 72 lata [2]. Pomimo poprawy wskaźnika przeżywalności, wysoka toksyczność i niska specyficzność leczenia raka stosowanego we wczesnym wieku wywołuje niezliczone szkodliwe późne skutki, które mają szkodliwy wpływ na fizyczne i psychospołeczne samopoczucie osób, które przeżyły [3-5]. Dlatego dzieci, które zakończyły leczenie przeciwnowotworowe, wymagają jak najwcześniejszego monitorowania progresji raka i opieki nad osobami, które przeżyły, aby opanować objawy wywołane leczeniem inwazyjnym. Leczenie objawowe w pielęgniarstwie onkologicznym dziecięcym nabiera coraz większego znaczenia ze względu na złożone metody leczenia. Korzyści płynące ze skutecznego leczenia objawów, w szczególności poprawa funkcjonowania fizycznego i zmniejszenie stresu psychicznego, są wykładnicze dla dzieci leczonych z powodu raka i ich opiekunów przez cały czas trwania choroby nowotworowej.

Pacjenci onkologiczni pediatryczni są ściśle monitorowani pod kątem objawów somatycznych podczas pobytu w szpitalu, ale leczenie objawowe jest niewystarczające w przypadku dzieci, które zakończyły leczenie i są na wczesnym etapie przeżycia. Podczas przejścia z pobytu w szpitalu do opieki domowej dzieci i ich opiekunowie mogą doświadczać znacznego stresu psychicznego z powodu obaw o zdrowie dziecka i niepewności co do radzenia sobie z potencjalnym obciążeniem objawami lub nawrotem choroby nowotworowej. W ciągu pierwszego roku po zakończeniu leczenia onkologicznego może utrzymywać się wiele działań niepożądanych związanych z nowotworem lub jego leczeniem, a także mogą wystąpić inne późne skutki [3]. Niezaspokojone potrzeby w zakresie monitorowania objawów i leczenia dzieci, które przeżyły raka, szczególnie tych na wczesnym etapie, wymagają natychmiastowej uwagi ze strony pracowników służby zdrowia. Konieczne jest, aby pracownicy służby zdrowia zaangażowali się w rygorystyczne planowanie, opracowywanie i wdrażanie odpowiednich interwencji w celu wsparcia leczenia objawów u dzieci we wczesnym stadium wyleczenia z choroby nowotworowej i ich opiekunów. Interwencje te należy wdrożyć przy wypisie, aby opanować objawy zgłaszane przez pacjentów oraz poprawić jakość życia i przeżywalność dzieci.

Biorąc pod uwagę wysokie wykorzystanie technologii mobilnych, włączenie technologii mobilnych do obecnej opieki nad chorymi na raka może być obiecującym i elastycznym podejściem do zarządzania objawami u dzieci we wczesnym stadium wyleczenia z raka i ich opiekunów. Wykazano, że cyfrowe interwencje zdrowotne skutecznie poprawiają wyniki zgłaszane przez pacjentów w różnych populacjach pacjentów, ale brakuje takiej interwencji dla dzieci, które przeżyły raka i ich opiekunów, aby złagodzić obciążenie objawami w ich lokalnych kontekstach (np. ). Proponowane badanie ma na celu opracowanie aplikacji mHealth do zarządzania objawami, która będzie wspierać dzieci na wczesnym etapie przeżywania choroby nowotworowej i ich opiekunów oraz ocenić jej użyteczność, wykonalność, akceptowalność i skuteczność.