Un'applicazione per la gestione dei sintomi per i bambini nella fase iniziale della sopravvivenza al cancro e per i loro caregiver

A Hong Kong, l'incidenza del cancro pediatrico è aumentata negli ultimi anni, passando da 180 nuovi casi di cancro nel 2017 a 196 casi nel 2019 [1]. Il tasso medio di sopravvivenza a 5 anni per i pazienti oncologici pediatrici è di circa l'85% a causa dei recenti progressi nei trattamenti contro il cancro [2]. Il successo di questi trattamenti ha portato a una rapida crescita della popolazione di sopravvissuti al cancro pediatrico a livello globale. Questa popolazione ha ora una vita media di 72 anni [2]. Nonostante il miglioramento del tasso di sopravvivenza, l'elevata tossicità e la bassa specificità del trattamento del cancro somministrato in tenera età inducono una miriade di effetti tardivi deleteri che hanno un impatto dannoso sul benessere fisico e psicosociale dei sopravvissuti [3-5]. Pertanto, i bambini che hanno completato il trattamento del cancro richiedono un monitoraggio continuo per la progressione del cancro e la cura della sopravvivenza il prima possibile per gestire i sintomi indotti dal trattamento invasivo. La gestione dei sintomi nell'infermieristica oncologica pediatrica sta diventando sempre più importante a causa delle complesse modalità di trattamento. I benefici di un'efficace gestione dei sintomi, in particolare i miglioramenti nel funzionamento fisico e la riduzione del disagio psicologico, sono esponenziali per i bambini in cura per il cancro e per i loro caregiver lungo tutta la traiettoria del cancro.

I pazienti oncologici pediatrici ricevono un attento monitoraggio dei loro sintomi somatici durante la loro degenza ospedaliera, ma c'è una scarsità di gestione dei sintomi per i bambini che hanno completato il trattamento e sono nella fase iniziale della sopravvivenza. Durante il passaggio dalla degenza ospedaliera all'assistenza domiciliare, i bambini ei loro caregiver possono sperimentare un disagio psicologico significativo a causa delle loro preoccupazioni per la salute del bambino e delle incertezze sulla gestione del potenziale carico sintomatologico o della recidiva del cancro. Durante il primo anno dopo aver completato il trattamento del cancro, possono persistere molti effetti collaterali correlati al cancro o al suo trattamento e possono svilupparsi anche altri effetti tardivi [3]. Le esigenze insoddisfatte di monitoraggio e gestione dei sintomi per i sopravvissuti al cancro pediatrico, in particolare quelli nella fase iniziale della sopravvivenza, richiedono un'attenzione immediata da parte degli operatori sanitari. È imperativo che gli operatori sanitari si impegnino nella rigorosa pianificazione, sviluppo e attuazione di interventi appropriati per supportare la gestione dei sintomi per i bambini nella fase iniziale della sopravvivenza al cancro e per i loro caregiver. Questi interventi dovrebbero essere implementati alla dimissione per gestire i sintomi riferiti dal paziente e migliorare la qualità della vita e il tasso di sopravvivenza dei bambini.

Dato l'elevato utilizzo delle tecnologie mobili, l'integrazione delle tecnologie mobili nell'attuale cura della sopravvivenza al cancro può essere un approccio promettente e flessibile per la gestione dei sintomi per i bambini nella fase iniziale della sopravvivenza al cancro e per i loro caregiver. Gli interventi di salute digitale si sono dimostrati efficaci nel migliorare gli esiti riportati dai pazienti in varie popolazioni di pazienti, ma manca un tale intervento per i sopravvissuti al cancro pediatrico e i loro caregiver per migliorare il loro carico di sintomi nei loro contesti locali (ad esempio, a casa ). Lo studio proposto mira a sviluppare un'app mHealth per la gestione dei sintomi per supportare i bambini nella fase iniziale della sopravvivenza al cancro e i loro caregiver e per valutarne l'usabilità, la fattibilità, l'accettabilità e l'efficacia.