Une application de gestion des symptômes pour les enfants au stade précoce de la survie au cancer et leurs soignants

À Hong Kong, l'incidence des cancers pédiatriques a augmenté ces dernières années, passant de 180 nouveaux cas de cancer en 2017 à 196 cas en 2019 [1]. Le taux de survie moyen à 5 ans des patients pédiatriques atteints d'un cancer est d'environ 85 % en raison des progrès récents dans les traitements du cancer [2]. Le succès de ces traitements a entraîné une croissance rapide de la population de survivants du cancer pédiatrique dans le monde. Cette population a aujourd'hui une durée de vie moyenne de 72 ans [2]. Malgré l'amélioration du taux de survie, la toxicité élevée et la faible spécificité des traitements anticancéreux administrés à un âge précoce induisent une myriade d'effets tardifs délétères qui ont un impact néfaste sur le bien-être physique et psychosocial des survivants [3-5]. Par conséquent, les enfants qui ont terminé leur traitement contre le cancer nécessitent une surveillance continue de la progression du cancer et des soins de survie le plus tôt possible pour gérer les symptômes induits par le traitement invasif. La gestion des symptômes dans les soins infirmiers en oncologie pédiatrique devient de plus en plus importante en raison des modalités de traitement complexes. Les avantages d'une gestion efficace des symptômes, en particulier l'amélioration du fonctionnement physique et la réduction de la détresse psychologique, sont exponentiels pour les enfants traités pour le cancer et leurs soignants tout au long de la trajectoire du cancer.

Les patients en oncologie pédiatrique bénéficient d'une surveillance étroite de leurs symptômes somatiques pendant leur séjour à l'hôpital, mais la gestion des symptômes est insuffisante pour les enfants qui ont terminé le traitement et qui sont au stade précoce de la survie. Pendant la transition du séjour à l'hôpital aux soins à domicile, les enfants et leurs soignants peuvent éprouver une détresse psychologique importante en raison de leurs inquiétudes concernant la santé de l'enfant et des incertitudes quant à la capacité de faire face au fardeau potentiel des symptômes ou à la récurrence du cancer. Au cours de la première année suivant la fin du traitement contre le cancer, de nombreux effets secondaires liés au cancer ou à son traitement peuvent persister, et d'autres effets tardifs peuvent également se développer [3]. Les besoins non satisfaits en matière de surveillance et de gestion des symptômes chez les survivants d'un cancer pédiatrique, en particulier ceux qui en sont aux premiers stades de la survie, justifient une attention immédiate de la part des professionnels de la santé. Il est impératif que les professionnels de la santé s'engagent dans la planification, le développement et la mise en œuvre rigoureux d'interventions appropriées pour soutenir la gestion des symptômes chez les enfants au stade précoce de la survie au cancer et leurs soignants. Ces interventions doivent être mises en œuvre à la sortie pour gérer les symptômes signalés par les patients et améliorer la qualité de vie et le taux de survie des enfants.

Compte tenu de la forte utilisation des technologies mobiles, l'intégration des technologies mobiles dans les soins actuels aux survivants du cancer peut être une approche prometteuse et flexible pour la gestion des symptômes chez les enfants au stade précoce de la survie au cancer et leurs soignants. Les interventions de santé numérique se sont avérées efficaces pour améliorer les résultats rapportés par les patients dans diverses populations de patients, mais il manque une telle intervention pour les survivants du cancer pédiatrique et leurs soignants afin d'améliorer leur fardeau de symptômes dans leurs contextes locaux (par exemple, à la maison ). L'étude proposée vise à développer une application mHealth de gestion des symptômes pour soutenir les enfants au stade précoce de la survie au cancer et leurs soignants et à évaluer sa convivialité, sa faisabilité, son acceptabilité et son efficacité.