Caregiving While Black - Betty Irene
Hoito mustana: Tulosten optimointi mustien dementian omaishoitajille
Tämän projektin tavoitteena on tarkistaa ja testata verkkokoulutusohjelmaa, joka on suunniteltu parantamaan mustien amerikkalaisten omaishoitajien kykyä tarjota hoitoa dementiaa sairastaville perheenjäsenille tai ystäville.
Tässä tutkimuksessa on kaksi vaihetta, ja osallistujat osallistuvat tämän tutkimuksen vaiheeseen 1 ja/tai vaiheeseen 2. Osallistujat osallistuvat tämän tutkimuksen yhteen ja/tai molempiin vaiheisiin, jos he ovat omaishoitajana dementiaa sairastavalle henkilölle. Omaishoitajien on tunnistettava itsensä mustaksi amerikkalaiseksi ja dementiaa sairastavan yhteisössä asuvan henkilön palkattomaksi pääasialliseksi hoitajaksi, joka on kyseisen henkilön pääasiallinen kumppani terveydenhuoltoon liittyvissä kohtaamisissa. Omaishoitajien on myös oltava vähintään 18-vuotiaita, ja he tarjoavat vähintään jonkin verran käytännön hoitoa useita kertoja viikossa, ellei päivittäin. On suositeltavaa, että osallistujilla on pääsy ja kyky käyttää laajakaistaisia Internet-palveluita osallistuakseen Caregiving While Black -kurssiin. Osallistujilla ei pitäisi olla suunnitelmaa dementiaa sairastavan henkilön siirtämisestä laitokseen seuraavan kuuden kuukauden aikana.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Rotujen väliset erot ja epätasa-arvo vaikuttavat merkittävästi tilanteeseen, jossa mustaihoisten dementiahoitajien kohtaavat ja heidän on ymmärrettävä, heidän itsearvioitava kykynsä käsitellä tilannetta ja selviytymisstrategioita, joita he käyttävät siinä, jotka kaikki voivat edistää - tai vähentää - emotionaalista kärsimystä. Tämän projektin tavoitteena on vahvistaa Caregiving while Black CWB) -kurssin tehokkuus. Kurssin tarkoituksena on varustaa ja antaa mustille dementian omaishoitajille tiedot, taidot ja mestaruuden tunteet, joita he tarvitsevat käsitelläkseen ja selviytyäkseen tehokkaasti roolistaan laajasti, ei vain pandemian yhteydessä. Tutkijat suorittavat kaksihaaraisen kliinisen tutkimuksen, jossa 140 mustaa omaishoitajaa määrätään satunnaisesti osallistumaan Caregivingiin mustana tai saavat ohjelman kolmen kuukauden odotuksen jälkeen. Tätä varten tutkimusryhmä käyttää ensin iteratiivista, käyttäjäkeskeistä suunnittelulähestymistapaa ja kohderyhmiä täydentääkseen Caregiving while Black -psykoedukan koulutuskurssin prototyyppiä lisäämällä vuorovaikutteisuutta, saatavuutta, käytettävyyttä ja aktiivista oppimista osallistuvien hoitajien puolelta. . Tämän jälkeen tutkijat arvioivat Caregiving while Black -kurssin tehokkuuden parantamaan omaishoitajien hoidon hallintaa, koettua kykyä hallita hoitonsa saajien käyttäytymis- ja psyykkisiä oireita sekä parantaa heidän elämänlaatuaan, terveyslukutaitoaan ja emotionaalista hyvinvointiaan.
140 omaishoitajan osallistujaa otetaan mukaan 10 hengen kohortteihin. Tutkijat käyttävät kaksihaaraista mallia, jossa osallistujat jaetaan satunnaisesti suhteessa 1:1 välittömään osallistumiseen CWB:hen (n = 70) ja tavalliseen hoitotilaan (n = 70). Tiedonkeruupisteitä on kolme tasaisin välein kuuden kuukauden aikana. Jokaisen kohortin interventiotilassa olevat osallistuvat Caregiving while Black -kurssille välittömästi perustietojen keräämisen jälkeen. Tavallisissa hoitoolosuhteissa olevat osallistuvat Caregiving while Blackiin 3 kuukauden viiveen jälkeen (3 kuukauden tiedonkeruupisteen jälkeen). Omaishoitajat osallistuvat tutkimukseen yhteensä 6 kuukautta vuosien välillä (ilmoittautuminen, haastattelut ja kyselyt). Tutkimusryhmä analysoi dataa määrittääkseen mittareiden muutokset ennen ja jälkeen kurssia. Tutkijat tekevät myös laadullisia haastatteluja ohjatakseen lisäparannuksia laajempaan käyttöönottamiseksi.
Tämä projekti on seuraava askel skaalautuvan ja tehokkaan kulttuurisesti relevantin psykoedukan koulutuskurssin perustamisessa rakenteellisen rasismin vaikutusten lieventämiseksi tukemalla hoidon käytäntöjä mustien yhteisössä.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Yhdysvallat, 30322
- Emory University
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Kuvaus
Omaishoitajan osallistumiskriteerit:
- 18 vuotta tai vanhempi
- perheenjäsen (tai ystävä), joka tunnistaa itsensä mustaksi amerikkalaiseksi ja dementiaa (PLWD) sairastavan yhteisössä asuvan henkilön pääasialliseksi hoitajaksi (ei saattohoidossa) ja joka on kyseisen henkilön pääasiallinen kumppani terveydenhuoltoon liittyvissä kohtaamisissa;
- tarjoaa käytännönläheistä hoitoa useita kertoja viikossa;
- hänellä on pääsy elektroniseen laitteeseen ja/tai pääsy laajakaistaiseen Internetiin; ja
- osaa puhua ja ymmärtää englantia.
- Omaishoitajien ei tarvitse olla samassa paikassa hoidon saajan kanssa.
Poissulkemiskriteerit:
- Ne, jotka eivät voi antaa suostumusta,
- eivät ole vielä täysi-ikäisiä (alle 18-vuotiaita),
- vangit, kognitiivisesti heikentyneet aikuiset,
- aikoo luopua PLWD:n hoitovelvollisuuksista tai harkita PLWD:n siirtämistä laitosympäristöön seuraavan 6 kuukauden aikana, ja
- jotka eivät ymmärrä selvästi englantia.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
- Jako: Satunnaistettu
- Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Active Comparator: Tavallinen hoito
Hoitostandardi
|
Tavalliseen hoitoryhmään määrätyt omaishoitajat ilmoittautuvat kurssille kolmen kuukauden kuluttua suostumuksensa jälkeen.
Kaikki hoitajat osallistuvat sitten kvantitatiivisiin haastatteluihin kuuden kuukauden kuluttua lähtötilanteestaan
Muut nimet:
|
|
Kokeellinen: Hoitotyö mustana
PLWD:n omaishoitajat osallistuvat täysin omatahtiiseen asynkroniseen omaishoitajien verkkokoulutusohjelmaan.
|
Tähän ryhmään nimetyt omaishoitajat saavat postitse kurssin suorittamisen aikataulun seuraavien 2 kuukauden aikana ja täydentävät kurssimateriaalit.
Canvas-alustalla kurssi voi seurata kaikkien kohortin liikettä kurssin asynkronisen osan kautta.
Nyökytyksiä ja muistutuksia lähetetään osallistujan suostumuksella kahdesti viikossa tekstiviestillä tai sähköpostilla.
Muut nimet:
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Hoidon tehokkuus mustalla hoitajan tajunnan parantamisessa arvioimalla muutosta omaishoitajan hallintapisteissä
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 10 viikkoa ja 6 kuukautta
|
Osallistujat täyttävät Caregiver Mastery -kyselylomakkeen.
Omaishoitajan hoitotilanteiden hallinnan asteikko 3 3-5, joka osoittaa, missä määrin vastaajat ovat samaa mieltä (5) tai eri mieltä (1) kustakin kohdasta.
Instrumentti sisältää suhteisiin liittyvän puutteen, hoivakompetenssin ja tilanteiden hallinnan luokkia.
Kokonaispistemäärät vaihtelevat 14:stä 56:een, missä korkeammat pisteet osoittavat paremman hoidon hallinnan tunteen.
|
Lähtötilanne, 10 viikkoa ja 6 kuukautta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Koettu kyky hallita vastaanottajien käyttäytymis- ja psykologisia oireita (masennus).
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 10 viikkoa ja 6 kuukautta
|
Osallistujat täyttävät Center for Epidemiological Studies-Depression (CES-D) kyselylomakkeen.
21 pisteen itseraportoiva masennusasteikko, jossa omaishoitajia pyydetään arvioimaan, kuinka usein he kokivat viimeisen viikon aikana masennukseen liittyviä oireita.
Tässä tutkimuksessa vastaukset annetaan 4 pisteen asteikolla, jossa 1 = harvoin tai ei ollenkaan ja 4 = suurin osa tai koko ajan.
Kokonaispisteet vaihtelevat 20:stä 80:een, jolloin korkeammat pisteet osoittavat suurempaa hoitajan masennuksen.
|
Lähtötilanne, 10 viikkoa ja 6 kuukautta
|
|
Koettu kyky hallita ahdistusta.
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 10 viikkoa ja 6 kuukautta
|
Osallistujat täyttävät State-Trait Anxiety Inventory (STAI) -kyselylomakkeen.
20 kohdan itseraportointiasteikko positiivisista ja negatiivisista ahdistuneisuuskokemuksista).
Kaikki kohteet on arvioitu 4 pisteen asteikolla (esim. "Lähes koskaan" - "Melkein aina").
Korkeammat pisteet osoittavat suurempaa ahdistusta.
|
Lähtötilanne, 10 viikkoa ja 6 kuukautta
|
|
Koettu kyky hallita vastaanottajien taakkaa
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 10 viikkoa ja 6 kuukautta
|
Osallistujat suorittavat Zarit Burden Scale -asteikon.
22-osainen asteikko objektiivisesta ja subjektiivisesta hoitajan taakasta.
Jokainen haastattelun kohta on lausunto, joka hoitajaa pyydetään vahvistamaan 5 pisteen asteikolla.
Vastausvaihtoehdot vaihtelevat välillä 0 (Ei koskaan) - 4 (lähes aina).
Kokonaispistemäärät vaihtelevat 0–88, jolloin korkeammat pisteet osoittavat, että omaishoitajana oleminen rasittaa sinua.
|
Lähtötilanne, 10 viikkoa ja 6 kuukautta
|
|
Koettu kyky hallita vastaanottajan stressiä
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 10 viikkoa ja 6 kuukautta
|
Osallistujat täyttävät Koettu stressi -kyselyn.
14-kohdan asteikko itse ilmoittamasta hoitostressistä.
PSS-asteikon kysymykset koskevat osallistujien tunteita ja ajatuksia viimeisen kuukauden aikana.
Yksittäiset pisteet PSS:ssä voivat vaihdella välillä 0–40, korkeammat pisteet osoittavat suurempaa koettua stressiä.
|
Lähtötilanne, 10 viikkoa ja 6 kuukautta
|
|
Koettu kyky hallita ja parantaa vastaanottajan terveyslukutaitoa
Aikaikkuna: Perustaso, 10 viikkoa ja 6 kuukautta
|
Osallistujat täyttävät terveyslukutaitokyselyt (18 kohdan 9 alaasteikkoa itseraportoinnista terveyslukutaitoon).
Jokainen alaasteikko mittaa tehokkaasti yhtä yhdeksästä terveyslukutaidon osa-alueesta (kukin alaasteikko 4–6 kohtaa).
Yksi alaasteista mittaa toiminnallista terveyslukutaitoa.
Se mittaa myös kahdeksaa muuta elementtiä, joita tarvitaan mittaamaan koko terveyslukutaidon rakennetta.
|
Perustaso, 10 viikkoa ja 6 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Fayron Epps, PhD, RN, Emory University
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- STUDY00004305
- 2025P010443 (Muu tunniste: Emory Insight Humans IRB)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
IPD-suunnitelman kuvaus
IPD-jaon aikakehys
IPD-jaon käyttöoikeuskriteerit
IPD-jakamista tukeva tietotyyppi
- STUDY_PROTOCOL
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .