Cuidar enquanto negra - Betty Irene
Cuidar enquanto negros: otimizando resultados para cuidadores de demência negra
O objetivo deste projeto é revisar e testar um programa de educação on-line projetado para aprimorar o domínio dos cuidadores negros americanos para cuidar de familiares ou amigos que vivem com uma doença de demência.
Este estudo tem duas fases, e os participantes participarão da Fase 1 e/ou Fase 2 deste estudo. Os participantes participarão de uma e/ou de ambas as fases deste estudo se forem cuidadores de uma pessoa com demência. Os cuidadores devem se autoidentificar como negro americano e como o cuidador principal não remunerado de uma pessoa residente na comunidade que vive com uma doença de demência e que é o principal acompanhante dessa pessoa durante os atendimentos de saúde. Os cuidadores também devem ter 18 anos de idade ou mais e fornecerão pelo menos alguns cuidados práticos várias vezes por semana, se não diariamente. É preferível que os participantes tenham acesso e capacidade de usar serviços de internet de banda larga para participar do curso Cuidar enquanto negros. Os participantes não devem ter um plano para transferir a pessoa com demência para um ambiente institucional nos próximos seis meses.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
As disparidades e desigualdades raciais afetam substancialmente a situação que os cuidadores de demência negra enfrentam e devem entender, sua autoavaliação de competência para lidar com a situação e as estratégias de enfrentamento que eles implementam dentro dela, os quais podem contribuir para - ou diminuir - sofrimento emocional. O objetivo deste projeto é estabelecer a eficácia do curso Caregiving while Black CWB), que busca equipar e capacitar os cuidadores de demência negra com o conhecimento, as habilidades e o senso de domínio de que precisam para abordar e lidar efetivamente com seu papel de maneira ampla, não apenas no contexto da pandemia. Os pesquisadores conduzirão um ensaio clínico de dois braços no qual 140 cuidadores negros serão designados aleatoriamente para participar do Caregiving enquanto negros ou receber o programa após uma espera de 3 meses. Para fazer isso, a equipe de pesquisa primeiro empregará uma abordagem de design iterativa e centrada no usuário e grupos de foco, para aumentar o protótipo do curso de psicoeducação Caregiving while Black para incluir maior interatividade, acesso, usabilidade e aprendizado ativo por parte dos cuidadores participantes . Os investigadores avaliarão a eficácia do curso Caregiving while Black em melhorar o senso de domínio do cuidado dos cuidadores, a capacidade percebida de gerenciar os sintomas comportamentais e psicológicos dos destinatários dos cuidados e melhorar sua qualidade de vida, alfabetização em saúde e bem-estar emocional.
Os 140 cuidadores participantes serão inscritos em coortes de 10. Os pesquisadores usarão um projeto de dois braços com participantes designados aleatoriamente em uma proporção de 1:1 para participação imediata no CWB (n = 70) e uma condição de cuidado usual (n = 70). Haverá três pontos de coleta de dados uniformemente espaçados ao longo de 6 meses. Aqueles na condição de intervenção de cada coorte participarão do curso Caregiving while Black imediatamente após a coleta de dados da linha de base. Aqueles nas condições habituais de atendimento participarão do Caregiving while Black após um atraso de 3 meses (após o ponto de coleta de dados de 3 meses). Os participantes cuidadores participarão do estudo por um total de 6 meses entre os anos (inscrição, entrevistas e pesquisas). A equipe de pesquisa analisará os dados para determinar as mudanças nas medidas antes e depois do curso. Os investigadores também conduzirão entrevistas qualitativas para orientar melhorias adicionais para uma implementação mais ampla.
Este projeto é o próximo passo no estabelecimento de um curso de psicoeducação culturalmente relevante e escalável e eficaz para mitigar os efeitos do racismo estrutural, apoiando as práticas de cuidado na comunidade negra.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Georgia
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Atlanta, Georgia, Estados Unidos, 30322
- Emory University
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Descrição
Critérios de inclusão do cuidador:
- 18 anos ou mais
- membro da família (ou amigo) que se identifica como negro americano e como o cuidador principal de uma pessoa residente na comunidade vivendo com demência (PLWD), (não em cuidados paliativos) e que é o principal acompanhante dessa pessoa durante os atendimentos de saúde;
- fornece alguns cuidados práticos várias vezes por semana;
- tenha acesso a dispositivo eletrônico e/ou acesso à internet banda larga; e
- capaz de falar e entender inglês.
- Os cuidadores não precisam estar co-localizados com o destinatário dos cuidados.
Critério de exclusão:
- Aqueles que não podem fornecer consentimento,
- ainda não são adultos (<18 anos de idade),
- prisioneiros, adultos com deficiência cognitiva,
- tem planos de renunciar às responsabilidades de cuidar de PLWD ou considerar transferir a PLWD para um ambiente institucional nos próximos 6 meses, e
- que não são capazes de entender claramente o inglês.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Cuidados de suporte
- Alocação: Randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição Paralela
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Comparador Ativo: Cuidados usuais
Padrão de atendimento
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Os cuidadores designados para o grupo de cuidados habituais serão inscritos no curso na marca de 3 meses após o consentimento.
Todos os cuidadores participarão de entrevistas quantitativas após 6 meses de sua linha de base
Outros nomes:
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Experimental: Cuidar enquanto negro
Cuidadores de PLWD participando de um programa de educação de cuidador on-line assíncrono totalmente individualizado.
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Os cuidadores atribuídos a este grupo receberão um cronograma para a conclusão do curso nos próximos 2 meses e materiais complementares do curso pelo correio.
A plataforma Canvas permitirá que o curso monitore o movimento de todos na coorte por meio da parte assíncrona do curso.
Nudges e lembretes serão enviados duas vezes por semana via texto ou e-mail com o consentimento do participante.
Outros nomes:
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Eficácia da prestação de cuidados enquanto negros em melhorar o sentido dos cuidadores, avaliando a mudança na pontuação de domínio do cuidador
Prazo: Linha de base, 10 semanas e 6 meses
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Os participantes preencherão o questionário de domínio do cuidador.
Uma escala de 3 a 5 itens de domínio do cuidador em situações de cuidado, indicando até que ponto os respondentes concordam (5) ou discordam (1) com cada item.
O instrumento inclui categorias de privação relacional, competência de cuidar e gestão de situações.
As pontuações totais variam de 14 a 56, onde as pontuações mais altas indicam uma sensação maior de domínio do cuidado.
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Linha de base, 10 semanas e 6 meses
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Capacidade percebida de gerenciar os sintomas comportamentais e psicológicos dos receptores (depressão).
Prazo: Linha de base, 10 semanas e 6 meses
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Os participantes irão preencher o questionário do Centro de Estudos Epidemiológicos-Depressão (CES-D).
Uma escala de auto-relato de depressão de 21 itens que pede aos cuidadores que classifiquem com que frequência, na última semana, eles experimentaram sintomas associados à depressão.
Para este estudo, as respostas são dadas em uma escala de 4 pontos onde 1 = raramente ou nenhuma vez e 4 = a maior parte ou todas as vezes.
As pontuações totais variam de 20 a 80, sendo que pontuações mais altas indicam maior depressão do cuidador.
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Linha de base, 10 semanas e 6 meses
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Capacidade percebida de controlar a ansiedade.
Prazo: Linha de base, 10 semanas e 6 meses
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Os participantes preencherão o questionário State-Trait Anxiety Inventory (STAI).
Uma escala de auto-relato de 20 itens de experiências positivas e negativas de ansiedade).
Todos os itens são classificados em uma escala de 4 pontos (por exemplo, de "Quase nunca" a "Quase sempre").
Pontuações mais altas indicam maior ansiedade.
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Linha de base, 10 semanas e 6 meses
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Capacidade percebida de gerenciar a carga dos destinatários
Prazo: Linha de base, 10 semanas e 6 meses
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Os participantes preencherão a Escala de Carga de Zarit.
Uma escala de 22 itens de sobrecarga objetiva e subjetiva do cuidador.
Cada item da entrevista é uma declaração que o cuidador é solicitado a endossar usando uma escala de 5 pontos.
As opções de resposta variam de 0 (nunca) a 4 (quase sempre).
As pontuações totais variam de 0 a 88, onde pontuações mais altas indicam maiores sentimentos de sobrecarga por ser um cuidador.
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Linha de base, 10 semanas e 6 meses
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Capacidade percebida de gerenciar o estresse dos receptores
Prazo: Linha de base, 10 semanas e 6 meses
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Os participantes irão preencher o questionário Perceived Stress.
Uma escala de 14 itens de auto-relato de estresse cuidador.
As questões da escala de estresse percebido (PSS) perguntam sobre os sentimentos e pensamentos dos participantes durante o último mês.
As pontuações individuais no PSS podem variar de 0 a 40, com pontuações mais altas indicando maior estresse percebido.
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Linha de base, 10 semanas e 6 meses
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Capacidade percebida de gerenciar e melhorar a alfabetização em saúde do destinatário
Prazo: Linha de base, 10 semanas e 6 meses
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Os participantes preencherão questionários de alfabetização em saúde (subescalas de 18 itens 9 de alfabetização em saúde de autorrelato).
Cada subescala mede com eficiência um dos nove aspectos da alfabetização em saúde (cada subescala com 4 a 6 itens).
Uma das subescalas mede a Alfabetização Funcional em Saúde.
Ele também mede oito outros elementos necessários para medir a construção completa da alfabetização em saúde.
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Linha de base, 10 semanas e 6 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Fayron Epps, PhD, RN, Emory University
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- STUDY00004305
- 2025P010443 (Outro identificador: Emory Insight Humans IRB)
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Prazo de Compartilhamento de IPD
Critérios de acesso de compartilhamento IPD
Tipo de informação de suporte de compartilhamento de IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDO
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
produto fabricado e exportado dos EUA
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