Prestation de soins en noir - Betty Irene
Prodiguer des soins en étant noir : optimiser les résultats pour les soignants noirs atteints de démence
L'objectif de ce projet est de réviser et de tester un programme d'éducation en ligne conçu pour améliorer la maîtrise des soignants noirs américains pour fournir des soins aux membres de la famille ou aux amis vivant avec une maladie démentielle.
Cette étude comporte deux phases et les participants participeront à la phase 1 et/ou à la phase 2 de cette étude. Les participants prendront part à une et/ou aux deux phases de cette étude s'ils sont aidants d'une personne atteinte de démence. Les soignants doivent s'identifier en tant que Noirs américains et en tant que soignant principal non rémunéré d'une personne vivant dans la communauté vivant avec une maladie de démence et qui est le principal compagnon de cette personne lors des rencontres de soins de santé. Les soignants doivent également être âgés de 18 ans ou plus et fourniront au moins certains soins pratiques plusieurs fois par semaine, voire quotidiennement. Il est préférable que les participants aient accès et puissent utiliser les services Internet à large bande pour suivre le cours Caregiving While Black. Les participants ne doivent pas avoir de plan en place pour déplacer la personne atteinte d'une maladie démentielle vers un milieu institutionnel au cours des six prochains mois.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Les disparités et les inégalités raciales affectent considérablement la situation à laquelle les soignants noirs atteints de démence sont confrontés et doivent comprendre, leur compétence auto-évaluée à gérer la situation et les stratégies d'adaptation qu'ils déploient dans celle-ci, qui peuvent toutes contribuer à - ou atténuer - la détresse émotionnelle. L'objectif de ce projet est d'établir l'efficacité du cours Caregiving while Black CWB) qui vise à équiper et à responsabiliser les soignants noirs atteints de démence avec les connaissances, les compétences et le sens de la maîtrise dont ils ont besoin pour aborder et faire face efficacement dans leur rôle au sens large, non juste dans le contexte de la pandémie. Les chercheurs mèneront un essai clinique à deux bras dans lequel 140 soignants noirs seront assignés au hasard pour participer à Caregiving alors qu'ils sont noirs ou pour recevoir le programme après une attente de 3 mois. Pour ce faire, l'équipe de recherche utilisera d'abord une approche de conception itérative et centrée sur l'utilisateur et des groupes de discussion, pour augmenter le prototype du cours d'éducation de psychoéducation Caregiving tandis que Black pour inclure une plus grande interactivité, un accès, une convivialité et un apprentissage actif de la part des soignants participants. . Les enquêteurs évalueront ensuite l'efficacité du cours Caregiving while Black pour améliorer le sentiment de maîtrise de la prestation de soins des soignants, la capacité perçue à gérer les symptômes comportementaux et psychologiques des bénéficiaires de soins et l'amélioration de leur qualité de vie, de leurs connaissances en santé et de leur bien-être émotionnel.
Les 140 aidants participants seront inscrits dans des cohortes de 10. Les chercheurs utiliseront une conception à deux bras avec des participants assignés au hasard selon un ratio 1: 1 à une participation immédiate à la CWB (n = 70) et à une condition de soins habituelle (n = 70). Il y aura trois points de collecte de données régulièrement espacés sur 6 mois. Les personnes dans la condition d'intervention de chaque cohorte participeront au cours Caregiving while Black immédiatement après la collecte des données de base. Les personnes dans les conditions habituelles de prise en charge participeront à Caregiving tandis que Noir après un délai de 3 mois (après le point de collecte des données de 3 mois). Les aidants participants participeront à l'étude pendant un total de 6 mois entre les années (inscription, entretiens et enquêtes). L'équipe de recherche analysera les données pour déterminer les changements dans les mesures avant et après le cours. Les enquêteurs mèneront également des entretiens qualitatifs pour guider d'autres améliorations en vue d'une mise en œuvre plus large.
Ce projet est la prochaine étape dans l'établissement d'un cours de psychoéducation évolutif et efficace culturellement pertinent pour atténuer les effets du racisme structurel en soutenant les pratiques de prestation de soins dans la communauté noire.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Georgia
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Atlanta, Georgia, États-Unis, 30322
- Emory University
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
La description
Critères d'inclusion des aidants :
- 18 ans ou plus
- membre de la famille (ou ami) qui s'identifie comme Noir américain et comme le principal soignant d'une personne vivant dans la communauté vivant avec la démence (PLWD), (pas en soins palliatifs) et qui est le principal compagnon de cette personne lors des rencontres de soins de santé ;
- fournit des soins pratiques plusieurs fois par semaine ;
- a accès à un appareil électronique et/ou à un accès Internet haut débit ; et
- capable de parler et de comprendre l'anglais.
- Les soignants ne sont pas tenus de cohabiter avec le bénéficiaire des soins.
Critère d'exclusion:
- Ceux qui ne peuvent donner leur consentement,
- ne sont pas encore adultes (<18 ans),
- détenus, adultes déficients cognitifs,
- a l'intention de renoncer à ses responsabilités de prise en charge des PLWD ou envisage de déplacer le PLWD dans un cadre institutionnel au cours des 6 prochains mois, et
- qui ne sont pas capables de comprendre clairement l'anglais.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: Randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation parallèle
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Comparateur actif: Soins habituels
Norme de soins
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Les soignants affectés au groupe de soins habituels seront inscrits au cours au bout de 3 mois après avoir donné leur consentement.
Tous les soignants participeront ensuite à des entretiens quantitatifs après 6 mois de leur période de référence
Autres noms:
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Expérimental: Prodiguer des soins en étant noir
Les soignants de PLWD participent à un programme de formation des soignants en ligne asynchrone entièrement à leur rythme.
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Les soignants affectés à ce groupe recevront un calendrier pour l'achèvement du cours au cours des 2 prochains mois et du matériel de cours supplémentaire par la poste.
La plate-forme Canvas permettra au cours de suivre les mouvements de chacun dans la cohorte tout au long de la partie asynchrone du cours.
Des coups de pouce et des rappels seront envoyés deux fois par semaine par SMS ou par e-mail avec le consentement du participant.
Autres noms:
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Efficacité de la prestation de soins en tant que Noir pour améliorer le sens des soignants en évaluant le changement du score de maîtrise des soignants
Délai: Baseline, 10 semaines et 6 mois
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Les participants rempliront le questionnaire sur la maîtrise des aidants.
Une échelle de 3 à 5 items de la maîtrise des situations de prestation de soins par le soignant, indiquant dans quelle mesure les répondants sont d'accord (5) ou en désaccord (1) avec chaque item.
L'instrument comprend des catégories de privation relationnelle, de compétence en matière de soins et de gestion des situations.
Les scores totaux vont de 14 à 56, les scores les plus élevés indiquant un sentiment de maîtrise de la prestation de soins.
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Baseline, 10 semaines et 6 mois
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Capacité perçue à gérer les symptômes comportementaux et psychologiques des bénéficiaires (dépression).
Délai: Baseline, 10 semaines et 6 mois
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Les participants rempliront le questionnaire du Center for Epidemiological Studies-Depression (CES-D).
Une échelle d'auto-évaluation de la dépression en 21 items qui demande aux soignants d'évaluer la fréquence à laquelle ils ont ressenti des symptômes associés à la dépression au cours de la semaine précédente.
Pour cette étude, les réponses sont données sur une échelle de 4 points où 1 = rarement ou jamais et 4 = la plupart du temps ou tout le temps.
Les scores totaux vont de 20 à 80, les scores les plus élevés indiquant une plus grande dépression du soignant.
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Baseline, 10 semaines et 6 mois
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Capacité perçue à gérer l'anxiété.
Délai: Baseline, 10 semaines et 6 mois
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Les participants rempliront le questionnaire State-Trait Anxiety Inventory (STAI).
Une échelle d'auto-évaluation en 20 points des expériences d'anxiété positives et négatives).
Tous les éléments sont évalués sur une échelle de 4 points (par exemple, de « Presque jamais » à « Presque toujours »).
Des scores plus élevés indiquent une plus grande anxiété.
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Baseline, 10 semaines et 6 mois
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Capacité perçue à gérer le fardeau des bénéficiaires
Délai: Baseline, 10 semaines et 6 mois
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Les participants rempliront l'échelle de fardeau de Zarit.
Une échelle en 22 items du fardeau objectif et subjectif des soignants.
Chaque élément de l'entrevue est une déclaration que l'aidant est invité à approuver à l'aide d'une échelle de 5 points.
Les options de réponse vont de 0 (jamais) à 4 (presque toujours).
Les scores totaux vont de 0 à 88, les scores les plus élevés indiquant un plus grand sentiment d'être accablé par le fait d'être un soignant.
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Baseline, 10 semaines et 6 mois
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Capacité perçue à gérer le stress des bénéficiaires
Délai: Baseline, 10 semaines et 6 mois
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Les participants rempliront le questionnaire sur le stress perçu.
Une échelle de 14 items sur le stress autodéclaré lié à la prestation de soins.
Les questions de l'échelle de stress perçu (PSS) portent sur les sentiments et les pensées des participants au cours du dernier mois.
Les scores individuels sur le PSS peuvent aller de 0 à 40, les scores les plus élevés indiquant un stress perçu plus élevé.
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Baseline, 10 semaines et 6 mois
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Capacité perçue de gérer et d'améliorer la littératie en santé du bénéficiaire
Délai: Base de référence, 10 semaines et 6 mois
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Les participants rempliront des questionnaires sur la littératie en santé (sous-échelles de littératie en santé de 18 items 9).
Chaque sous-échelle mesure efficacement l'un des neuf aspects de la littératie en santé (chaque sous-échelle avec 4 à 6 éléments).
L'une des sous-échelles mesure la littératie fonctionnelle en santé.
Il mesure également huit autres éléments nécessaires pour mesurer le concept complet de la littératie en santé.
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Base de référence, 10 semaines et 6 mois
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Fayron Epps, PhD, RN, Emory University
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- STUDY00004305
- 2025P010443 (Autre identifiant: Emory Insight Humans IRB)
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Description du régime IPD
Délai de partage IPD
Critères d'accès au partage IPD
Type d'informations de prise en charge du partage d'IPD
- PROTOCOLE D'ÉTUDE
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
produit fabriqué et exporté des États-Unis.
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