Kirkkaita ideoita lasten palliatiiviseen hoitoon: ongelmanratkaisutaitojen interventio vanhempien sietokyvyn lisäämiseksi

Ei väliintuloa: Hoitostandardi

Kokeellinen: Kirkkaita ideoita

Käyttäytyminen: Kirkkaita ideoita

Bright IDEAS® (Identify, Define, Evaluate, Act, See) on ongelmanratkaisutaitojen koulutusohjelma, joka kehitettiin alun perin lievittämään äskettäin syöpädiagnoosin saaneiden lasten huoltajien ahdistusta. Interventiomateriaaleja ovat ohjaajan ja käyttäjän käsikirjat, esite ja työarkkeja, jotka huoltaja täyttää aluksi interventioterapeutin avulla ja sitten yhä itsenäisemmin.

Bright IDEASin toteutettavuus vanhemmille

Prosenttiosuus kelvollisista osallistujista, jotka suostuvat osallistumaan ja ilmoittautuneiden osallistujien suorittamien istuntojen määrä.

Vanhempien ongelmanratkaisutaidot

Sosiaalisen ongelmanratkaisuluettelon tarkistettu lyhyt lomake. Tämä on 25 pisteen itseraportointiväline, joka mittaa ongelmanratkaisun viittä ulottuvuutta (positiivinen ongelmaorientaatio, negatiivinen ongelmaorientaatio, rationaalinen ongelmanratkaisutyyli, impulsiivinen/huolimattomuus ja välttävä tyyli) käyttäen viiden pisteen Likert-asteikkoa ( 0 = "Ei ollenkaan totta minulle" - 4 = "Erittäin totta minulle"). Yhteenvetopisteet kullekin ala-asteikolle sekä kokonaisraakapisteet vaihtelevat välillä 0-20. Korkeammat pisteet osoittavat parempia itseraportoituja ongelmanratkaisutaitoja.

Ahdistuneisuuden oireet

PROMIS® Ahdistuneisuuden lyhyt lomake-v1.0 8a. Tämä itseraportointimitta sisältää 8 kohtaa, joihin osallistujat vastaavat 5 pisteen asteikolla (1 = "Ei koskaan" - 5 = "Aina"). Raakapistemäärät vaihtelevat välillä 8-40, ja ne muunnetaan standardoiduiksi T-pisteiksi, joiden keskiarvo on 50 ja keskihajonta 10. Korkeammat pisteet osoittavat korkeampaa ahdistustasoa.

Masennuksen oireet

PROMIS® Depression Short Form-v 1.0 8a. Tämä itseraportointimitta sisältää 8 kohtaa, joihin osallistujat vastaavat 5 pisteen asteikolla (1 = "Ei koskaan" - 5 = "Aina"). Raakapistemäärät vaihtelevat välillä 8-40, ja ne muunnetaan standardoiduiksi T-pisteiksi, joiden keskiarvo on 50 ja keskihajonta 10. Korkeammat pisteet osoittavat korkeampia masennusoireita.

Traumaattisen stressin oireet

Lyhennetty posttraumaattinen tarkistuslista - Siviiliversio (PCL-6). Tämä on kuuden kohteen itseraportin seulontamitta, joka on empiirisesti johdettu PCL-C:stä ja joka koostuu kaikkein herkimmistä osista jokaisesta PCL-C:n uudelleenkokemuksesta, välttämisestä ja ylihermostuneisuudesta, ja sitä on käytetty aiemmin vanhempien kanssa. lapsista, joilla on vakava sairaus. PCL-6 käyttää viiden pisteen Likert-asteikkoa (0 = "Ei ollenkaan" - 5 = "Erittäin"), joiden kokonaispistemäärät vaihtelevat välillä 6-30. Korkeammat pisteet osoittavat traumaattisten stressioireiden korkeampia tasoja.

Vanhempien hyvinvointi

CarerQoL. CarerQOL arvioi hoitoon liittyvää elämänlaatua ja ottaa huomioon hoitotaakan sekä hoidon positiiviset vaikutukset. Se koostuu seitsemästä hoidon rasituksiin, täyttämiseen tai tukeen liittyvästä seikasta, jotka osallistujat arvioivat 3-pisteen laadullisella asteikolla ("Ei", "Jotkin" tai "Paljon") sekä yhdestä kohdasta, jossa vastaaja arvioi heidän nykyisen yleisen onnellisuutensa 10 pisteen visuaalisella analogisella asteikolla, jossa korkeammat pisteet vastaavat suurempaa positiivista vaikutusta (0 = "täysin onneton" 10 = "täysin onnellinen"). Toimenpidettä mukautetaan hieman selventääkseen viittausta lapseen hoidon vastaanottajana.

Lapsen elämänlaatu (QoL) vanhemman valtakirja 0-7 vuotta vanha

PROMIS® Early Childhood Parent Report Global Health 8a sisältää 8 kohtaa, jotka arvioivat maailmanlaajuista terveyttä ja kehitystä. Kaikissa kohteissa käytetään 5-pisteen Likert-asteikkoa (1 = Huono - 5 = Erinomainen). Kokonaisraakasummapisteet vaihtelevat välillä 8-40, ja ne muunnetaan standardoiduiksi T-pisteiksi, joiden keskiarvo on 50 ja keskihajonta 10. Korkeammat pisteet osoittavat parempaa raportoitua hyvinvointia.

Lapsen elämänlaatu (QoL) vanhempien valtakirja 8+ vuotta vanha

PROMIS® Parent Proxy Scale v1.0 Global Health 7+2. Tämä mitta sisältää yhteensä 9 kohtaa, joista 7 arvioi maailmanlaajuista terveyttä (fyysistä ja henkistä hyvinvointia) ja 1 kohta joka liittyy väsymykseen ja kiputaakkaan. Kaikki kohteet täytetään 5-pisteen Likert-asteikolla (ankkurit ovat 1 = Huono - 5 = Erinomainen tai 1 = Ei koskaan - 5 = Aina tai Melkein aina, toimialueesta riippuen). Maailmanlaajuisen terveydenhuollon raakasummapisteet vaihtelevat välillä 7-35, ja ne muunnetaan standardoiduiksi T-pisteiksi, joiden keskiarvo on 50 ja keskihajonta 10. Väsymys- ja kipukohteiden raakapisteet vaihtelevat välillä 1-4, ja kukin niistä muunnetaan erikseen standardoiduiksi T-pisteiksi, joiden keskiarvo on 50 ja keskihajonta 10. Korkeammat pisteet osoittavat paremmin raportoitua hyvinvointia ja vastaavasti vähemmän väsymystä ja kipua.

Lapsen elämänlaatu (QoL) -lapsiselvitys

Osallistuvat vanhempien (8-vuotiaat+) lapset, jotka ovat lääketieteellisesti ja kognitiivisesti kykeneviä, kutsutaan suorittamaan PROMIS® Pediatric Scale v1.0 Global Health 7+2 mittaamaan itse ilmoittamaa elämänlaatua. Tämä mitta sisältää yhteensä 9 kohtaa, joista 7 arvioi maailmanlaajuista terveyttä (fyysistä ja henkistä hyvinvointia) ja 1 kohta joka liittyy väsymykseen ja kiputaakkaan. Kaikki kohteet täytetään 5-pisteen Likert-asteikolla (ankkurit ovat 1 = Huono - 5 = Erinomainen tai 1 = Ei koskaan - 5 = Aina tai Melkein aina, toimialueesta riippuen). Maailmanlaajuisen terveydenhuollon raakasummapisteet vaihtelevat välillä 7-35, ja ne muunnetaan standardoiduiksi T-pisteiksi, joiden keskiarvo on 50 ja keskihajonta 10. Väsymys- ja kipukohteiden raakapisteet vaihtelevat välillä 1-4, ja kukin niistä muunnetaan erikseen standardoiduiksi T-pisteiksi, joiden keskiarvo on 50 ja keskihajonta 10. Korkeammat pisteet osoittavat paremmin raportoitua hyvinvointia ja vastaavasti vähemmän väsymystä ja kipua.

Kirkkaita ideoita hyväksyttävyys

Laadulliset haastattelut arvioivat osallistujien tyytyväisyyttä interventiomuotoon, ajoitukseen ja sisältöön; vaikutus; rajat; ja parannusehdotuksia.