Bright IDAS for Pediatric Palliative Care: En intervensjon med problemløsende ferdigheter for å styrke foreldrenes motstandskraft

Ingen inngripen: Velferdstandard

Eksperimentell: LYSE IDÉER

Atferdsmessig: LYSE IDÉER

Bright IDEAS® (Identify, Define, Evaluate, Act, See) er et treningsprogram for problemløsende ferdigheter som opprinnelig ble utviklet for å lindre nød hos omsorgspersoner til barn som nylig har fått diagnosen kreft. Intervensjonsmateriell inkluderer instruktør- og brukermanualer, en brosjyre og arbeidsark som skal fylles ut av den overordnede omsorgspersonen, først med hjelp av intervensjonisten og deretter med økende uavhengighet.

Gjennomførbarhet av Bright IDAS for foreldre

Prosent kvalifiserte deltakere som samtykker til å delta og antall økter fullført av påmeldte deltakere.

Foreldres problemløsningsferdigheter

Sosial problemløsende inventar-revidert kort skjema. Dette er et 25-elements selvrapporteringsinstrument som måler fem dimensjoner av problemløsning (positiv problemorientering, negativ problemorientering, rasjonell problemløsningsstil, impulsiv/forsiktighetsstil og unnvikende stil) ved å bruke en fempunkts Likert-skala ( 0 = "Ikke i det hele tatt sant av meg" til 4 = "Ekstremt sant av meg"). Oppsummeringspoeng for hver underskala samt en total råscore varierer fra 0-20. Høyere score indikerer bedre selvrapporterte problemløsningsevner.

Angst symptomer

PROMIS® Anxiety Short Form-v1.0 8a. Dette selvrapporteringstiltaket inkluderer 8 elementer som deltakerne svarer på ved hjelp av en 5-punkts skala (1 = "Aldri" til 5 = "Alltid"). Totale råskårer varierer fra 8-40 og konverteres til standardiserte T-skårer med et gjennomsnitt på 50 og standardavvik på 10. Høyere score indikerer høyere nivåer av angst.

Depresjonssymptomer

PROMIS® Depresjon Short Form-v 1.0 8a. Dette selvrapporteringstiltaket inkluderer 8 elementer som deltakerne svarer på ved hjelp av en 5-punkts skala (1 = "Aldri" til 5 = "Alltid"). Totale råskårer varierer fra 8-40 og konverteres til standardiserte T-skårer med et gjennomsnitt på 50 og standardavvik på 10. Høyere score indikerer høyere nivåer av depressive symptomer.

Traumatiske stresssymptomer

Forkortet posttraumatisk sjekkliste -Sivil versjon (PCL-6). Dette er et screeningtiltak med 6 elementer empirisk utledet fra PCL-C, som består av de mest responsive elementene fra hvert av reopplevelses-, unngåelses- og hyperarousal-symptomdomenene til PCL-C og har tidligere blitt brukt med foreldre. av barn med alvorlig sykdom. PCL-6 bruker en fempunkts Likert-skala (0 = "Ikke i det hele tatt" til 5 = "Ekstremt"), med totalskåre fra 6-30. Høyere score indikerer høyere nivåer av traumatiske stresssymptomer.

Foreldres velvære

CarerQoL. CarerQOL evaluerer omsorgsrelatert livskvalitet og inkluderer omsorgsbyrde så vel som positive effekter av omsorg. Den består av 7 elementer relatert til omsorgsbyrder, oppfyllelse eller støtte som deltakerne selv vurderer på en 3-punkts kvalitativ skala ("Nei", "Noen" eller "Mye av"), samt 1 element der respondenten vurderer deres nåværende generelle lykke på en 10-punkts visuell analog skala med høyere poengsum som tilsvarer høyere positiv effekt (0 = "helt ulykkelig" til 10 = "helt lykkelig"). Tiltaket vil bli noe tilpasset for å tydeliggjøre henvisning til barnet som omsorgsmottaker.

Child Quality of Life (QoL) Foreldrefullmektig 0-7 år gammel

PROMIS® Early Childhood Parent Report Global Health 8a inneholder 8 elementer som vurderer global helse og utvikling. Alle elementer bruker en 5-punkts Likert-skala (1 = Dårlig til 5 = Utmerket). Totale råsumskårer varierer fra 8-40 og konverteres til standardiserte T-skårer med et gjennomsnitt på 50 og standardavvik på 10. Høyere skårer indikerer bedre rapportert velvære.

Barns livskvalitet (QoL) Foreldrefullmektig 8+ år gammel

PROMIS® Parent Proxy Scale v1.0 Global Health 7+2. Dette tiltaket inneholder 9 elementer totalt, inkludert 7 elementer som vurderer global helse (fysisk og mentalt velvære), og 1 element hver relatert til tretthet og smertebelastning. Alle elementer fullføres på en 5-punkts Likert-skala (ankre er 1 = Dårlig til 5 = Utmerket, eller 1 = Aldri til 5 = Alltid eller Nesten alltid, avhengig av domenet). Totale råsumskårer for global helse varierer fra 7-35 og konverteres til standardiserte T-skårer med et gjennomsnitt på 50 og standardavvik på 10. Råskårer for tretthets- og smerteelementene varierer fra 1-4 og konverteres hver for seg til standardiserte T-skårer med et gjennomsnitt på 50 og standardavvik på 10. Høyere skårer indikerer henholdsvis bedre rapportert velvære og lavere tretthet og smerte.

Child Quality of Life (QoL) Child Self-Report

Deltakende foreldres barn (i alderen 8+) som er medisinsk og kognitivt i stand vil bli invitert til å fullføre PROMIS® Pediatric Scale v1.0 Global Health 7+2 for å måle selvrapportert livskvalitet. Dette tiltaket inneholder 9 elementer totalt, inkludert 7 elementer som vurderer global helse (fysisk og mentalt velvære), og 1 element hver relatert til tretthet og smertebelastning. Alle elementer fullføres på en 5-punkts Likert-skala (ankre er 1 = Dårlig til 5 = Utmerket, eller 1 = Aldri til 5 = Alltid eller Nesten alltid, avhengig av domenet). Totale råsumskårer for global helse varierer fra 7-35 og konverteres til standardiserte T-skårer med et gjennomsnitt på 50 og standardavvik på 10. Råskårer for tretthets- og smerteelementene varierer fra 1-4 og konverteres hver for seg til standardiserte T-skårer med et gjennomsnitt på 50 og standardavvik på 10. Høyere skårer indikerer henholdsvis bedre rapportert velvære og lavere tretthet og smerte.

Lyse IDÉER Akseptabilitet

Kvalitative intervjuer vil vurdere deltakernes tilfredshet med intervensjonsformatet, tidspunktet og innholdet; innvirkning; barrierer; og forslag til foredling.