Heldere IDEEËN voor pediatrische palliatieve zorg: een probleemoplossende vaardigheidsinterventie om de veerkracht van ouders te vergroten

Geen tussenkomst: Zorgstandaard

Experimenteel: Goede ideeën

Gedragsmatig: Goede ideeën

Bright IDEAS® (Identify, Define, Evaluate, Act, See) is een trainingsprogramma voor probleemoplossende vaardigheden dat oorspronkelijk is ontwikkeld om het leed te verlichten bij verzorgers van kinderen die onlangs de diagnose kanker hebben gekregen. Interventiemateriaal omvat instructeur- en gebruikershandleidingen, een brochure en werkbladen die door de ouder-verzorger moeten worden ingevuld, aanvankelijk met de hulp van de interventionist en vervolgens met toenemende zelfstandigheid.

Haalbaarheid van Bright IDEAS voor ouders

Percentage in aanmerking komende deelnemers dat instemt/instemt met deelname en aantal voltooide sessies door ingeschreven deelnemers.

Probleemoplossende vaardigheden van ouders

Maatschappelijk probleemoplossend inventaris - herzien kort formulier. Dit is een zelfrapportage-instrument met 25 items dat vijf dimensies van probleemoplossing meet (positieve probleemoriëntatie, negatieve probleemoriëntatie, rationele probleemoplossende stijl, impulsieve/onzorgvuldige stijl en vermijdende stijl) met behulp van een vijfpunts Likertschaal ( 0 = "helemaal niet waar voor mij" tot 4 = "helemaal waar voor mij"). Samenvattingsscores voor elke subschaal en een totale ruwe score van 0-20. Hogere scores duiden op betere zelfgerapporteerde probleemoplossende vaardigheden.

Symptomen van angst

PROMIS® Anxiety Short Form-v1.0 8a. Deze zelfrapportagemeting omvat 8 items waarop deelnemers reageren met behulp van een 5-puntsschaal (1 = "Nooit" tot 5 = "Altijd"). De totale ruwe scores variëren van 8-40 en worden omgezet in gestandaardiseerde T-scores met een gemiddelde van 50 en een standaarddeviatie van 10. Hogere scores duiden op hogere niveaus van angst.

Depressie symptomen

PROMIS® Depressie Short Form-v 1.0 8a. Deze zelfrapportagemeting omvat 8 items waarop deelnemers reageren met behulp van een 5-puntsschaal (1 = "Nooit" tot 5 = "Altijd"). De totale ruwe scores variëren van 8-40 en worden omgezet in gestandaardiseerde T-scores met een gemiddelde van 50 en een standaarddeviatie van 10. Hogere scores duiden op hogere niveaus van depressieve symptomen.

Symptomen van traumatische stress

Verkorte posttraumatische checklist - civiele versie (PCL-6). Dit is een screeningsmaatstaf voor zelfrapportage met zes items die empirisch is afgeleid van de PCL-C, bestaande uit de meest responsieve items van elk van de symptoomdomeinen herervaring, vermijding en hyperarousal symptoom van de PCL-C en is eerder gebruikt bij ouders van kinderen met een ernstige ziekte. De PCL-6 gebruikt een vijfpunts Likertschaal (0 = "Helemaal niet" tot 5 = "Extreem"), met totaalscores variërend van 6-30. Hogere scores duiden op hogere niveaus van traumatische stresssymptomen.

Welzijn van ouders

CarerQoL. De CarerQOL evalueert zorggerelateerde kwaliteit van leven en omvat zowel de zorglast als de positieve effecten van mantelzorg. Het bestaat uit 7 items met betrekking tot zorglast, vervulling of ondersteuning die deelnemers zelf beoordelen op een 3-punts kwalitatieve schaal ("Nee", "Sommige" of "Veel"), evenals 1 item waarin de respondent beoordeelt hun huidige algehele geluk op een 10-punts visuele analoge schaal met hogere scores die overeenkomen met een hoger positief affect (0 = "helemaal ongelukkig" tot 10 = "helemaal gelukkig"). De maatregel wordt enigszins aangepast om de verwijzing naar het kind als zorgontvanger te verduidelijken.

Child Quality of Life (QoL) Parent Proxy 0-7 jaar oud

PROMIS® Early Childhood Parent Report Global Health 8a bevat 8 items die de wereldwijde gezondheid en ontwikkeling beoordelen. Alle items maken gebruik van een 5-punts Likertschaal (1 = Slecht tot 5 = Uitstekend). De totale ruwe somscores variëren van 8-40 en worden omgezet in gestandaardiseerde T-scores met een gemiddelde van 50 en een standaarddeviatie van 10. Hogere scores duiden op een beter gerapporteerd welzijn.

Child Quality of Life (QoL) Parent Proxy 8+ jaar oud

PROMIS® Parent Proxy Scale v1.0 Global Health 7+2. Deze meting bevat in totaal 9 items, waaronder 7 items die de algemene gezondheid (lichamelijk en mentaal welzijn) beoordelen, en 1 item elk met betrekking tot vermoeidheid en pijnlast. Alle items worden ingevuld op een 5-punts Likertschaal (ankers zijn 1= Slecht tot 5 = Uitstekend, of 1 = Nooit tot 5 = Altijd of Bijna altijd, afhankelijk van het domein). Totale ruwe somscores voor wereldwijde gezondheid variëren van 7-35 en worden omgezet in gestandaardiseerde T-scores met een gemiddelde van 50 en een standaarddeviatie van 10. Ruwe scores voor de items vermoeidheid en pijn variëren elk van 1-4 en worden elk afzonderlijk omgezet in gestandaardiseerde T-scores met een gemiddelde van 50 en een standaarddeviatie van 10. Hogere scores duiden respectievelijk op een beter gerapporteerd welzijn en minder vermoeidheid en pijn.

Kwaliteit van leven van het kind (QoL) Zelfrapportage van het kind

Het kind van deelnemende ouders (leeftijd 8+) dat medisch en cognitief in staat is, wordt uitgenodigd om de PROMIS® Pediatric Scale v1.0 Global Health 7+2 in te vullen om de zelfgerapporteerde kwaliteit van leven te meten. Deze meting bevat in totaal 9 items, waaronder 7 items die de algemene gezondheid (lichamelijk en mentaal welzijn) beoordelen, en 1 item elk met betrekking tot vermoeidheid en pijnlast. Alle items worden ingevuld op een 5-punts Likertschaal (ankers zijn 1= Slecht tot 5 = Uitstekend, of 1 = Nooit tot 5 = Altijd of Bijna altijd, afhankelijk van het domein). Totale ruwe somscores voor wereldwijde gezondheid variëren van 7-35 en worden omgezet in gestandaardiseerde T-scores met een gemiddelde van 50 en een standaarddeviatie van 10. Ruwe scores voor de items vermoeidheid en pijn variëren elk van 1-4 en worden elk afzonderlijk omgezet in gestandaardiseerde T-scores met een gemiddelde van 50 en een standaarddeviatie van 10. Hogere scores duiden respectievelijk op een beter gerapporteerd welzijn en minder vermoeidheid en pijn.

Heldere IDEEËN Aanvaardbaarheid

Kwalitatieve interviews beoordelen de tevredenheid van deelnemers over het interventieformaat, de timing en de inhoud; invloed; belemmeringen; en suggesties voor verfijning.