IDÉES brillantes pour les soins palliatifs pédiatriques : une intervention axée sur les compétences en résolution de problèmes pour renforcer la résilience des parents

Aucune intervention: Norme de soins

Expérimental: Idées géniales

Comportemental: Idées géniales

Bright IDEAS® (Identifier, Définir, Évaluer, Agir, Voir) est un programme de formation aux compétences en résolution de problèmes qui a été initialement développé pour soulager la détresse des soignants d'enfants récemment diagnostiqués avec un cancer. Le matériel d'intervention comprend des manuels d'instruction et d'utilisation, une brochure et des feuilles de travail à remplir par le parent soignant, d'abord avec l'aide de l'interventionniste, puis avec une indépendance croissante.

Faisabilité de Bright IDEAS pour les parents

Pourcentage de participants éligibles qui consentent/assentiment à participer et nombre de sessions complétées par les participants inscrits.

Compétences parentales en résolution de problèmes

Formulaire abrégé révisé de l'Inventaire de résolution de problèmes sociaux. Il s'agit d'un instrument d'auto-évaluation de 25 éléments qui mesure cinq dimensions de la résolution de problèmes (orientation positive du problème, orientation négative du problème, style rationnel de résolution de problème, style impulsif/insouciant et style évitant) à l'aide d'une échelle de Likert à cinq points ( 0 = "Pas du tout vrai de moi" à 4 = "Extrêmement vrai de moi"). Les scores récapitulatifs pour chaque sous-échelle ainsi qu'un score brut total vont de 0 à 20. Des scores plus élevés indiquent de meilleures compétences autodéclarées en résolution de problèmes.

Symptômes d'anxiété

Formulaire abrégé d'anxiété PROMIS®-v1.0 8a. Cette mesure d'auto-évaluation comprend 8 items sur lesquels les participants répondent à l'aide d'une échelle de 5 points (1 = "Jamais" à 5 = "Toujours"). Les scores bruts totaux vont de 8 à 40 et sont convertis en scores T standardisés avec une moyenne de 50 et un écart type de 10. Des scores plus élevés indiquent des niveaux d'anxiété plus élevés.

Symptômes de dépression

PROMIS® Depression Short Form-v 1.0 8a. Cette mesure d'auto-évaluation comprend 8 items sur lesquels les participants répondent à l'aide d'une échelle de 5 points (1 = "Jamais" à 5 = "Toujours"). Les scores bruts totaux vont de 8 à 40 et sont convertis en scores T standardisés avec une moyenne de 50 et un écart type de 10. Des scores plus élevés indiquent des niveaux plus élevés de symptômes dépressifs.

Symptômes de stress traumatique

Liste de contrôle post-traumatique abrégée - version civile (PCL-6). Il s'agit d'une mesure de dépistage d'auto-évaluation en 6 éléments dérivée empiriquement du PCL-C, composée des éléments les plus réactifs de chacun des domaines de symptômes de réexpérience, d'évitement et d'hyperexcitation du PCL-C et a déjà été utilisée avec les parents d'enfants gravement malades. Le PCL-6 utilise une échelle de Likert en cinq points (0 = "Pas du tout" à 5 = "Extrêmement"), avec des scores totaux allant de 6 à 30. Des scores plus élevés indiquent des niveaux plus élevés de symptômes de stress traumatique.

Bien-être des parents

CarerQoL. Le CarerQOL évalue la qualité de vie liée aux soins et intègre le fardeau de la prestation de soins ainsi que les effets positifs de la prestation de soins. Il se compose de 7 items liés aux fardeaux, à l'épanouissement ou au soutien de la prestation de soins que les participants s'auto-évaluent sur une échelle qualitative à 3 points (« Non », « Un peu » ou « Beaucoup de ») ainsi que 1 item dans lequel le répondant évalue leur bonheur global actuel sur une échelle visuelle analogique de 10 points avec des scores plus élevés correspondant à un affect positif plus élevé (0 = "complètement malheureux" à 10 = "complètement heureux"). La mesure sera légèrement adaptée pour clarifier la référence à l'enfant en tant que bénéficiaire des soins.

Qualité de vie (QoL) de l'enfant Proxy parent 0-7 ans

PROMIS® Early Childhood Parent Report Global Health 8a contient 8 éléments, évaluant la santé et le développement dans le monde. Tous les items utilisent une échelle de Likert à 5 points (1 = Mauvais à 5 = Excellent). Les scores bruts totaux vont de 8 à 40 et sont convertis en scores T standardisés avec une moyenne de 50 et un écart type de 10. Des scores plus élevés indiquent un meilleur bien-être rapporté.

Qualité de vie de l'enfant (QoL) Proxy parent 8 ans et plus

PROMIS® Parent Proxy Scale v1.0 Global Health 7+2. Cette mesure contient 9 items au total, dont 7 items évaluant la santé globale (bien-être physique et mental), et 1 item chacun lié à la fatigue et au fardeau de la douleur. Tous les items sont remplis sur une échelle de Likert à 5 points (les points d'ancrage sont de 1 = médiocre à 5 = excellent, ou de 1 = jamais à 5 = toujours ou presque toujours, selon le domaine). Les scores bruts totaux pour la santé mondiale vont de 7 à 35 et sont convertis en scores T standardisés avec une moyenne de 50 et un écart type de 10. Les scores bruts pour les items de fatigue et de douleur vont chacun de 1 à 4 et sont chacun convertis séparément en scores T standardisés avec une moyenne de 50 et un écart type de 10. Des scores plus élevés indiquent un meilleur bien-être rapporté et une fatigue et une douleur moindres, respectivement.

Qualité de vie (QV) de l'enfant Auto-évaluation de l'enfant

L'enfant des parents participants (âgé de 8 ans et plus) qui est médicalement et cognitivement apte sera invité à remplir l'échelle pédiatrique PROMIS® v1.0 Global Health 7+2 pour mesurer la qualité de vie autodéclarée. Cette mesure contient 9 items au total, dont 7 items évaluant la santé globale (bien-être physique et mental), et 1 item chacun lié à la fatigue et au fardeau de la douleur. Tous les items sont remplis sur une échelle de Likert à 5 points (les points d'ancrage sont de 1 = médiocre à 5 = excellent, ou de 1 = jamais à 5 = toujours ou presque toujours, selon le domaine). Les scores bruts totaux pour la santé mondiale vont de 7 à 35 et sont convertis en scores T standardisés avec une moyenne de 50 et un écart type de 10. Les scores bruts pour les items de fatigue et de douleur vont chacun de 1 à 4 et sont chacun convertis séparément en scores T standardisés avec une moyenne de 50 et un écart type de 10. Des scores plus élevés indiquent un meilleur bien-être rapporté et une fatigue et une douleur moindres, respectivement.

Acceptabilité des IDÉES brillantes

Les entretiens qualitatifs évalueront la satisfaction des participants quant au format, au calendrier et au contenu de l'intervention ; impact; barrières; et des suggestions d'amélioration.