Lyse IDÉER til pædiatrisk palliativ pleje: En indgriben i problemløsningsfærdigheder for at styrke forældrenes modstandskraft

Ingen indgriben: Standard for pleje

Eksperimentel: LYSE IDÉER

Adfærdsmæssigt: LYSE IDÉER

Bright IDEAS® (Identify, Define, Evaluate, Act, See) er et træningsprogram i problemløsningsfærdigheder, der oprindeligt blev udviklet til at lindre nød hos omsorgspersoner til børn, der for nylig er blevet diagnosticeret med kræft. Interventionsmaterialer omfatter instruktør- og brugermanualer, en brochure og arbejdsark, der skal udfyldes af forældreplejeren, først med hjælp fra interventionisten og derefter med stigende uafhængighed.

Gennemførligheden af ​​Bright IDEAS for forældre

Procentdel berettigede deltagere, der giver samtykke til at deltage og antal sessioner gennemført af tilmeldte deltagere.

Forældres problemløsningsevner

Social problemløsning opgørelse-revideret kort formular. Dette er et selvrapporteringsinstrument med 25 punkter, der måler fem dimensioner af problemløsning (positiv problemorientering, negativ problemorientering, rationel problemløsningsstil, impulsiv/skødesløs stil og undgående stil) ved hjælp af en fempunkts Likert-skala ( 0 = "Slet ikke rigtigt om mig" til 4 = "Ekstremt rigtigt om mig"). Sammenfatningsscore for hver underskala samt en Total Raw Score spænder fra 0-20. Højere score indikerer bedre selvrapporterede problemløsningsevner.

Angst symptomer

PROMIS® Anxiety Short Form-v1.0 8a. Denne selvrapportering omfatter 8 punkter, som deltagerne svarer på ved hjælp af en 5-punkts skala (1 = "Aldrig" til 5 = "Altid"). Samlede råscores varierer fra 8-40 og konverteres til standardiserede T-scores med et gennemsnit på 50 og standardafvigelse på 10. Højere score indikerer højere niveauer af angst.

Depression symptomer

PROMIS® Depression Short Form-v 1.0 8a. Denne selvrapportering omfatter 8 punkter, som deltagerne svarer på ved hjælp af en 5-punkts skala (1 = "Aldrig" til 5 = "Altid"). Samlede råscores varierer fra 8-40 og konverteres til standardiserede T-scores med et gennemsnit på 50 og standardafvigelse på 10. Højere score indikerer højere niveauer af depressive symptomer.

Traumatiske stresssymptomer

Forkortet Posttraumatisk Tjekliste - Civil Version (PCL-6). Dette er en 6-elements selvrapporteringsscreeningsmål, empirisk afledt af PCL-C, bestående af de mest responsive elementer fra hver af PCL-C'ens genoplevelses-, undgåelses- og hyperarousal-symptomdomæner og har tidligere været brugt med forældre børn med alvorlig sygdom. PCL-6 bruger en fempunkts Likert-skala (0 = "Slet ikke" til 5 = "Ekstremt"), med samlede scorer fra 6-30. Højere score indikerer højere niveauer af traumatiske stresssymptomer.

Forældres trivsel

CarerQoL. CarerQOL evaluerer plejerelateret livskvalitet og inkorporerer plejebyrde såvel som positive effekter af pleje. Den består af 7 punkter relateret til omsorgsbyrder, opfyldelse eller støtte, som deltagerne selv vurderer på en 3-punkts kvalitativ skala ("Nej", "Nogle" eller "En masse") samt 1 emne, hvor respondenten vurderer deres nuværende overordnede lykke på en 10-punkts visuel analog skala med højere score svarende til højere positiv affekt (0 = "fuldstændig ulykkelig" til 10 = "fuldstændig glad"). Foranstaltningen vil blive tilpasset lidt for at tydeliggøre henvisningen til barnet som plejemodtager.

Child Quality of Life (QoL) Forældrefuldmagt 0-7 år gammel

PROMIS® Early Childhood Parent Report Global Health 8a indeholder 8 punkter, der vurderer global sundhed og udvikling. Alle elementer bruger en 5-punkts Likert-skala (1 = Dårlig til 5 = Fremragende). Samlede råsumscores varierer fra 8-40 og konverteres til standardiserede T-scores med et gennemsnit på 50 og standardafvigelse på 10. Højere score indikerer bedre rapporteret velvære.

Child Quality of Life (QoL) Forældrefuldmagt 8+ år gammel

PROMIS® Parent Proxy Scale v1.0 Global Health 7+2. Denne foranstaltning indeholder 9 punkter i alt, herunder 7 punkter, der vurderer global sundhed (fysisk og mentalt velvære), og 1 emne, der hver relaterer sig til træthed og smertebelastning. Alle elementer afsluttes på en 5-punkts Likert-skala (ankre er 1= Dårlig til 5 = Fremragende, eller 1 = Aldrig til 5 = Altid eller Næsten altid, afhængigt af domænet). Samlede råsumscores for global sundhed varierer fra 7-35 og konverteres til standardiserede T-scores med et gennemsnit på 50 og standardafvigelse på 10. Raw scores for trætheds- og smerteelementerne varierer hver fra 1-4 og konverteres hver for sig til standardiserede T-scores med et gennemsnit på 50 og standardafvigelse på 10. Højere score indikerer henholdsvis bedre rapporteret velvære og lavere træthed og smerte.

Child Quality of Life (QoL) Child Self-Report

Deltagende forældres barn (i alderen 8+), som er medicinsk og kognitivt i stand, vil blive inviteret til at gennemføre PROMIS® Pediatric Scale v1.0 Global Health 7+2 for at måle selvrapporteret livskvalitet. Denne foranstaltning indeholder 9 punkter i alt, herunder 7 punkter, der vurderer global sundhed (fysisk og mentalt velvære), og 1 emne, der hver relaterer sig til træthed og smertebelastning. Alle elementer afsluttes på en 5-punkts Likert-skala (ankre er 1= Dårlig til 5 = Fremragende, eller 1 = Aldrig til 5 = Altid eller Næsten altid, afhængigt af domænet). Samlede råsumscores for global sundhed varierer fra 7-35 og konverteres til standardiserede T-scores med et gennemsnit på 50 og standardafvigelse på 10. Raw scores for trætheds- og smerteelementerne varierer hver fra 1-4 og konverteres hver for sig til standardiserede T-scores med et gennemsnit på 50 og standardafvigelse på 10. Højere score indikerer henholdsvis bedre rapporteret velvære og lavere træthed og smerte.

Lyse IDÉER Acceptabilitet

Kvalitative interviews vil vurdere deltagernes tilfredshed med interventionens format, timing og indhold; indvirkning; barrierer; og forslag til forfining.