Яркие ИДЕИ для педиатрической паллиативной помощи: вмешательство, направленное на развитие навыков решения проблем, чтобы повысить устойчивость родителей

Без вмешательства: Стандарт заботы

Экспериментальный: Яркие ИДЕИ

Поведенческий: Яркие ИДЕИ

Bright IDEAS® (Определить, Определить, Оценить, Действовать, Увидеть) — это программа обучения навыкам решения проблем, которая изначально была разработана для облегчения стресса у лиц, осуществляющих уход за детьми, у которых недавно диагностировали рак. Материалы для вмешательства включают руководства для инструктора и пользователя, брошюру и рабочие листы, которые должны быть заполнены родителем, осуществляющим уход, сначала с помощью специалиста по вмешательству, а затем с возрастающей самостоятельностью.

Осуществимость Bright IDEAS для родителей

Процент правомочных участников, давших согласие/согласие на участие, и количество сеансов, завершенных зарегистрированными участниками.

Навыки решения родительских проблем

Пересмотренная краткая форма перечня решений социальных проблем. Это инструмент самоотчета из 25 пунктов, который измеряет пять аспектов решения проблем (позитивная ориентация на проблему, негативная ориентация на проблему, рациональный стиль решения проблем, импульсивный/невнимательный стиль и избегающий стиль) с использованием пятибалльной шкалы Лайкерта. от 0 = «Совсем неправда обо мне» до 4 = «Совершенно верно обо мне»). Суммарные баллы по каждой подшкале, а также общий исходный балл варьируются от 0 до 20. Более высокие баллы указывают на лучшие, по самооценке, навыки решения проблем.

Симптомы тревоги

Краткая форма PROMIS® «Беспокойство» — версия 1.0 8a. Этот показатель самоотчета включает 8 пунктов, по которым участники отвечают по 5-балльной шкале (от 1 = «Никогда» до 5 = «Всегда»). Общие необработанные баллы варьируются от 8 до 40 и преобразуются в стандартизированные Т-баллы со средним значением 50 и стандартным отклонением 10. Более высокие баллы указывают на более высокий уровень тревожности.

Симптомы депрессии

PROMIS® Депрессия Краткая форма-v 1.0 8a. Этот показатель самоотчета включает 8 пунктов, по которым участники отвечают по 5-балльной шкале (от 1 = «Никогда» до 5 = «Всегда»). Общие необработанные баллы варьируются от 8 до 40 и преобразуются в стандартизированные Т-баллы со средним значением 50 и стандартным отклонением 10. Более высокие баллы указывают на более высокий уровень депрессивных симптомов.

Симптомы травматического стресса

Сокращенный посттравматический контрольный список - гражданская версия (PCL-6). Это скрининговая мера самоотчета из 6 пунктов, эмпирически полученная из PCL-C, состоящая из наиболее быстро реагирующих пунктов из каждого из доменов симптомов повторного переживания, избегания и чрезмерного возбуждения PCL-C, и ранее использовалась с родителями. детей с тяжелыми заболеваниями. В PCL-6 используется пятибалльная шкала Лайкерта (от 0 = «совсем нет» до 5 = «чрезвычайно») с общим количеством баллов от 6 до 30. Более высокие баллы указывают на более высокий уровень симптомов травматического стресса.

Родительское благополучие

CarerQoL. CarerQOL оценивает качество жизни, связанное с уходом, и включает нагрузку по уходу, а также положительные эффекты ухода. Он состоит из 7 пунктов, связанных с бременем ухода, удовлетворением или поддержкой, которые участники оценивают самостоятельно по 3-балльной качественной шкале («Нет», «Некоторые» или «Много»), а также 1 пункт, в котором респондент оценивают свое текущее общее счастье по 10-балльной визуальной аналоговой шкале, где более высокие баллы соответствуют более высокому положительному влиянию (от 0 = «совершенно несчастны» до 10 = «полностью счастливы»). Мера будет немного изменена, чтобы уточнить ссылку на ребенка как на опекуна.

Качество жизни ребенка (QoL) Заместитель родителя 0-7 лет

PROMIS® Early Childhood Parent Report Global Health 8a содержит 8 пунктов, оценивающих глобальное здоровье и развитие. Для всех пунктов используется 5-балльная шкала Лайкерта (от 1 = плохо до 5 = отлично). Общие необработанные суммарные баллы варьируются от 8 до 40 и преобразуются в стандартизированные Т-баллы со средним значением 50 и стандартным отклонением 10. Более высокие баллы указывают на лучшее самочувствие.

Качество жизни ребенка (QoL) Доверенное лицо родителя 8+ лет

PROMIS® Parent Proxy Scale v1.0 Global Health 7+2. Всего этот показатель содержит 9 пунктов, в том числе 7 пунктов, оценивающих глобальное здоровье (физическое и психическое благополучие), и по 1 пункту, каждый из которых связан с усталостью и болевым бременем. Все пункты выполняются по 5-балльной шкале Лайкерта (привязки: от 1 = плохо до 5 = отлично или от 1 = никогда до 5 = всегда или почти всегда, в зависимости от предметной области). Общие необработанные суммарные баллы для глобального здравоохранения находятся в диапазоне от 7 до 35 и преобразуются в стандартизированные Т-баллы со средним значением 50 и стандартным отклонением 10. Необработанные баллы по элементам усталости и боли варьируются от 1 до 4 и каждый отдельно преобразуется в стандартизированные Т-баллы со средним значением 50 и стандартным отклонением 10. Более высокие баллы указывают на лучшее самочувствие и меньшую утомляемость и боль соответственно.

Качество жизни ребенка (QoL) Самоотчет ребенка

Ребенку участвующих родителей (возраст 8+), способному с медицинской и когнитивной точки зрения, будет предложено заполнить педиатрическую шкалу PROMIS® v1.0 Global Health 7+2 для измерения качества жизни, о котором сообщают сами. Всего этот показатель содержит 9 пунктов, в том числе 7 пунктов, оценивающих глобальное здоровье (физическое и психическое благополучие), и по 1 пункту, каждый из которых связан с усталостью и болевым бременем. Все пункты выполняются по 5-балльной шкале Лайкерта (привязки: от 1 = плохо до 5 = отлично или от 1 = никогда до 5 = всегда или почти всегда, в зависимости от предметной области). Общие необработанные суммарные баллы для глобального здравоохранения находятся в диапазоне от 7 до 35 и преобразуются в стандартизированные Т-баллы со средним значением 50 и стандартным отклонением 10. Необработанные баллы по элементам усталости и боли варьируются от 1 до 4 и каждый отдельно преобразуется в стандартизированные Т-баллы со средним значением 50 и стандартным отклонением 10. Более высокие баллы указывают на лучшее самочувствие и меньшую утомляемость и боль соответственно.

Яркие ИДЕИ Приемлемость

Качественные интервью оценивают удовлетворенность участников форматом, сроками и содержанием вмешательства; влияние; барьеры; и предложения по доработке.