Świetliste POMYSŁY na pediatryczną opiekę paliatywną: interwencja umiejętności rozwiązywania problemów w celu wzmocnienia odporności rodziców

Brak interwencji: Standard opieki

Eksperymentalny: Jasne pomysły

Behawioralne: Jasne pomysły

Bright IDEAS® (zidentyfikuj, zdefiniuj, oceń, działaj, zobacz) to program szkolenia umiejętności rozwiązywania problemów, który został pierwotnie opracowany w celu złagodzenia stresu u opiekunów dzieci, u których niedawno zdiagnozowano raka. Materiały interwencyjne obejmują instrukcje dla instruktora i użytkownika, broszurę oraz karty pracy do wypełnienia przez rodzica-opiekuna, początkowo z pomocą interwencjonisty, a następnie z rosnącą samodzielnością.

Wykonalność jasnych POMYSŁÓW dla rodziców

Procent kwalifikujących się uczestników, którzy wyrażają zgodę na udział oraz liczba sesji ukończonych przez zarejestrowanych uczestników.

Umiejętności rozwiązywania problemów rodziców

Zrewidowany krótki formularz dotyczący rozwiązywania problemów społecznych. Jest to narzędzie samoopisowe składające się z 25 pozycji, które mierzy pięć wymiarów rozwiązywania problemów (pozytywna orientacja na problem, negatywna orientacja na problem, racjonalny styl rozwiązywania problemów, styl impulsywny/nieostrożny i styl unikowy) za pomocą pięciostopniowej skali Likerta ( 0 = „Wcale nie prawda o mnie” do 4 = „Wyjątkowo prawda o mnie”). Podsumowanie wyników dla każdej podskali, jak również całkowity wynik surowy w zakresie od 0-20. Wyższe wyniki wskazują na lepsze samoopisowe umiejętności rozwiązywania problemów.

Objawy lękowe

PROMIS® Anxiety Short Form-v1.0 8a. Ta samoopisowa miara obejmuje 8 pozycji, na które uczestnicy odpowiadają za pomocą 5-punktowej skali (1 = „Nigdy” do 5 = „Zawsze”). Całkowite surowe wyniki mieszczą się w zakresie od 8 do 40 i są konwertowane na standaryzowane wyniki T ze średnią 50 i odchyleniem standardowym 10. Wyższe wyniki wskazują na wyższy poziom lęku.

Objawy depresji

PROMIS® Depression Short Form-v 1.0 8a. Ta samoopisowa miara obejmuje 8 pozycji, na które uczestnicy odpowiadają za pomocą 5-punktowej skali (1 = „Nigdy” do 5 = „Zawsze”). Całkowite surowe wyniki mieszczą się w zakresie od 8 do 40 i są konwertowane na standaryzowane wyniki T ze średnią 50 i odchyleniem standardowym 10. Wyższe wyniki wskazują na wyższy poziom objawów depresyjnych.

Objawy stresu traumatycznego

Skrócona lista kontrolna pourazowa - wersja cywilna (PCL-6). Jest to 6-itemowy samoopisowy środek przesiewowy wywodzący się empirycznie z PCL-C, składający się z najbardziej responsywnych pozycji z każdej z domen objawów ponownego doświadczania, unikania i nadmiernego pobudzenia w PCL-C i był wcześniej używany z rodzicami dzieci ciężko chorych. PCL-6 wykorzystuje pięciopunktową skalę Likerta (0 = „wcale” do 5 = „bardzo”), z całkowitymi wynikami w zakresie od 6 do 30. Wyższe wyniki wskazują na wyższy poziom objawów stresu traumatycznego.

Dobro rodziców

Opiekun QoL. CarerQOL ocenia jakość życia związaną z opieką i uwzględnia obciążenie związane z opieką oraz pozytywne skutki sprawowania opieki. Składa się z 7 pozycji związanych z obciążeniami opiekuńczymi, spełnieniem lub wsparciem, które badani oceniają samodzielnie na 3-stopniowej skali jakościowej („Nie”, „Część” lub „Dużo”) oraz 1 pozycji, w której respondent ocenia swoje obecne ogólne szczęście na 10-punktowej wizualnej skali analogowej, przy czym wyższe wyniki odpowiadają wyższemu pozytywnemu afektowi (0 = „całkowicie nieszczęśliwy” do 10 = „całkowicie szczęśliwy”). Środek zostanie nieznacznie dostosowany, aby doprecyzować odniesienie do dziecka jako odbiorcy opieki.

Jakość życia dziecka (QoL) Pełnomocnik rodzica w wieku 0-7 lat

Raport PROMIS® dla rodziców z wczesnego dzieciństwa Globalny stan zdrowia 8a zawiera 8 pozycji oceniających globalny stan zdrowia i rozwój. Wszystkie pozycje wykorzystują 5-punktową skalę Likerta (od 1 = słabo do 5 = doskonale). Całkowite surowe wyniki sum mieszczą się w zakresie od 8 do 40 i są konwertowane na standaryzowane wyniki T ze średnią 50 i odchyleniem standardowym 10. Wyższe wyniki wskazują na lepsze samopoczucie.

Jakość życia dziecka (QoL) Pełnomocnik rodzica 8+ lat

PROMIS® Parent Proxy Scale v1.0 Global Health 7+2. Ta miara zawiera łącznie 9 pozycji, w tym 7 pozycji oceniających ogólny stan zdrowia (dobre samopoczucie fizyczne i psychiczne) oraz po 1 pozycji dotyczącej zmęczenia i obciążenia bólem. Wszystkie pozycje są wypełniane na 5-punktowej skali Likerta (kotwice to 1 = Słaby do 5 = Znakomity lub 1 = Nigdy do 5 = Zawsze lub Prawie zawsze, w zależności od domeny). Całkowite surowe wyniki sumy dla globalnego zdrowia wahają się od 7-35 i są konwertowane na standaryzowane wyniki T ze średnią 50 i odchyleniem standardowym 10. Surowe wyniki dla pozycji dotyczących zmęczenia i bólu wahają się od 1 do 4 i są oddzielnie konwertowane na standaryzowane wyniki T ze średnią 50 i odchyleniem standardowym 10. Wyższe wyniki wskazują odpowiednio na lepsze samopoczucie i mniejsze zmęczenie i ból.

Jakość życia dziecka (QoL) Samoopis dziecka

Dziecko rodziców uczestniczących w badaniu (w wieku 8+), które jest sprawne pod względem medycznym i poznawczym, zostanie poproszone o wypełnienie PROMIS® Pediatric Scale v1.0 Global Health 7+2 w celu zmierzenia jakości życia według samooceny. Ta miara zawiera łącznie 9 pozycji, w tym 7 pozycji oceniających ogólny stan zdrowia (dobre samopoczucie fizyczne i psychiczne) oraz po 1 pozycji dotyczącej zmęczenia i obciążenia bólem. Wszystkie pozycje są wypełniane na 5-punktowej skali Likerta (kotwice to 1 = Słaby do 5 = Znakomity lub 1 = Nigdy do 5 = Zawsze lub Prawie zawsze, w zależności od domeny). Całkowite surowe wyniki sumy dla globalnego zdrowia wahają się od 7-35 i są konwertowane na standaryzowane wyniki T ze średnią 50 i odchyleniem standardowym 10. Surowe wyniki dla pozycji dotyczących zmęczenia i bólu wahają się od 1 do 4 i są oddzielnie konwertowane na standaryzowane wyniki T ze średnią 50 i odchyleniem standardowym 10. Wyższe wyniki wskazują odpowiednio na lepsze samopoczucie i mniejsze zmęczenie i ból.

Akceptowalność jasnych POMYSŁÓW

Wywiady Jakościowe ocenią zadowolenie uczestników z formatu, czasu i treści interwencji; uderzenie; bariery; i sugestie dotyczące udoskonalenia.