Ljusa IDÉER för pediatrisk palliativ vård: ett ingripande för problemlösningsförmåga för att stärka föräldrarnas motståndskraft

Inget ingripande: Vårdstandard

Experimentell: LJUSA IDÉER

Beteende: LJUSA IDÉER

Bright IDEAS® (Identify, Define, Evaluate, Act, See) är ett färdighetsträningsprogram för problemlösning som ursprungligen utvecklades för att lindra nöd hos vårdgivare till barn som nyligen fått diagnosen cancer. Interventionsmaterial inkluderar instruktörs- och användarmanualer, en broschyr och arbetsblad som ska fyllas i av förälderns vårdgivare, först med hjälp av interventionisten och sedan med ökande självständighet.

Genomförbarhet av ljusa idéer för föräldrar

Procent kvalificerade deltagare som samtycker/samtycker till att delta och antal sessioner slutförda av inskrivna deltagare.

Förälders problemlösningsförmåga

Social problemlösning Inventering-Reviderad kortform. Detta är ett 25-objekt självrapporteringsinstrument som mäter fem dimensioner av problemlösning (positiv problemorientering, negativ problemorientering, rationell problemlösningsstil, impulsiv/vårdslöshetsstil och undvikande stil) med hjälp av en femgradig Likert-skala ( 0 = "Inte alls sant om mig" till 4 = "Extremt sant om mig"). Sammanfattningspoäng för varje underskala samt ett totalt råpoäng varierar från 0-20. Högre poäng indikerar bättre självrapporterad problemlösningsförmåga.

Ångestsymptom

PROMIS® Anxiety Short Form-v1.0 8a. Detta självrapporteringsmått inkluderar 8 punkter som deltagarna svarar på med hjälp av en 5-gradig skala (1 = "Aldrig" till 5 = "Alltid"). Totala råpoäng varierar från 8-40 och omvandlas till standardiserade T-poäng med ett medelvärde på 50 och standardavvikelse på 10. Högre poäng indikerar högre nivåer av ångest.

Symtom på depression

PROMIS® Depression Short Form-v 1.0 8a. Detta självrapporteringsmått inkluderar 8 punkter som deltagarna svarar på med hjälp av en 5-gradig skala (1 = "Aldrig" till 5 = "Alltid"). Totala råpoäng varierar från 8-40 och omvandlas till standardiserade T-poäng med ett medelvärde på 50 och standardavvikelse på 10. Högre poäng indikerar högre nivåer av depressiva symtom.

Traumatiska stresssymptom

Förkortad posttraumatisk checklista - civil version (PCL-6). Detta är ett 6-objekt självrapporterande screeningmått empiriskt härlett från PCL-C, bestående av de mest responsiva objekten från var och en av återupplevande, undvikande och hyperarousal symptomdomäner av PCL-C och har tidigare använts med föräldrar barn med allvarlig sjukdom. PCL-6 använder en femgradig Likert-skala (0 = "Inte alls" till 5 = "Extremt"), med totalpoäng från 6-30. Högre poäng indikerar högre nivåer av traumatiska stresssymptom.

Förälders välbefinnande

CarerQoL. CarerQOL utvärderar vårdrelaterad livskvalitet och inkluderar vårdbörda såväl som positiva effekter av vård. Den består av 7 punkter relaterade till omsorgsbördor, tillfredsställelse eller stöd som deltagarna själv bedömer på en 3-gradig kvalitativ skala ("Nej", "Några" eller "Många") samt 1 punkt där respondenten betygsätter sin nuvarande totala lycka på en 10-punkts visuell analog skala med högre poäng motsvarande högre positiv påverkan (0 = "helt olycklig" till 10 = "helt lycklig"). Åtgärden kommer att anpassas något för att förtydliga hänvisningen till barnet som vårdtagare.

Barns livskvalitet (QoL) Förälderfullmakt 0-7 år

PROMIS® Early Childhood Parent Report Global Health 8a innehåller 8 artiklar som utvärderar global hälsa och utveckling. Alla objekt använder en 5-punkts Likert-skala (1 = Dålig till 5 = Utmärkt). Totala råsummapoäng varierar från 8-40 och omvandlas till standardiserade T-poäng med ett medelvärde på 50 och standardavvikelse på 10. Högre poäng indikerar bättre rapporterat välbefinnande.

Barnets livskvalitet (QoL) Förälderfullmäktige 8+ år gammal

PROMIS® Parent Proxy Scale v1.0 Global Health 7+2. Denna åtgärd innehåller totalt 9 punkter, inklusive 7 punkter som bedömer global hälsa (fysiskt och psykiskt välbefinnande), och 1 objekt vardera relaterat till trötthet och smärtbörda. Alla objekt slutförs på en 5-gradig Likert-skala (ankare är 1= Dålig till 5 = Utmärkt, eller 1 = Aldrig till 5 = Alltid eller Nästan alltid, beroende på domän). Totala råsummapoäng för global hälsa varierar från 7-35 och omvandlas till standardiserade T-poäng med ett medelvärde på 50 och standardavvikelse på 10. Råpoäng för trötthets- och smärtposterna varierar vardera från 1-4 och omvandlas var och en separat till standardiserade T-poäng med ett medelvärde på 50 och standardavvikelse på 10. Högre poäng indikerar bättre rapporterat välbefinnande och lägre trötthet respektive smärta.

Child Quality of Life (QoL) Child Self-Reportage

Deltagande föräldrars barn (åldrar 8+) som är medicinskt och kognitivt kapabla kommer att bjudas in att genomföra PROMIS® Pediatric Scale v1.0 Global Health 7+2 för att mäta självrapporterad livskvalitet. Denna åtgärd innehåller totalt 9 punkter, inklusive 7 punkter som bedömer global hälsa (fysiskt och psykiskt välbefinnande), och 1 objekt vardera relaterat till trötthet och smärtbörda. Alla objekt slutförs på en 5-gradig Likert-skala (ankare är 1= Dålig till 5 = Utmärkt, eller 1 = Aldrig till 5 = Alltid eller Nästan alltid, beroende på domän). Totala råsummapoäng för global hälsa varierar från 7-35 och omvandlas till standardiserade T-poäng med ett medelvärde på 50 och standardavvikelse på 10. Råpoäng för trötthets- och smärtposterna varierar vardera från 1-4 och omvandlas var och en separat till standardiserade T-poäng med ett medelvärde på 50 och standardavvikelse på 10. Högre poäng indikerar bättre rapporterat välbefinnande och lägre trötthet respektive smärta.

Ljusa IDÉER Acceptans

Kvalitativa intervjuer kommer att bedöma deltagarnas tillfredsställelse med interventionens format, tidpunkt och innehåll; påverkan; barriärer; och förslag på förfining.