Bright IDEAS para cuidados paliativos pediátricos: una intervención de habilidades de resolución de problemas para potenciar la resiliencia de los padres

Sin intervención: Estándar de cuidado

Experimental: Ideas brillantes

Conductual: Ideas brillantes

Bright IDEAS® (Identificar, Definir, Evaluar, Actuar, Ver) es un programa de capacitación en habilidades para resolver problemas que se desarrolló originalmente para aliviar la angustia de los cuidadores de niños recientemente diagnosticados con cáncer. Los materiales de intervención incluyen manuales para el instructor y el usuario, un folleto y hojas de trabajo que debe completar el padre a cargo del cuidado, inicialmente con la ayuda del intervencionista y luego con mayor independencia.

Viabilidad de Bright IDEAS para padres

Porcentaje de participantes elegibles que dan su consentimiento/asentimiento para participar y Número de sesiones completadas por los participantes inscritos.

Habilidades de resolución de problemas de los padres

Inventario de resolución de problemas sociales-forma abreviada revisada. Este es un instrumento de autoinforme de 25 ítems que mide cinco dimensiones de la resolución de problemas (orientación positiva al problema, orientación negativa al problema, estilo racional de resolución de problemas, estilo impulsivo/descuidado y estilo evitativo) utilizando una escala de Likert de cinco puntos ( 0 = "Nada cierto de mí" a 4 = "Extremadamente cierto de mí"). Los puntajes resumidos para cada subescala, así como un rango de puntaje bruto total de 0 a 20. Las puntuaciones más altas indican mejores habilidades de resolución de problemas autoinformadas.

Síntomas de ansiedad

Formulario corto de ansiedad PROMIS®-v1.0 8a. Esta medida de autoinforme incluye 8 elementos en los que los participantes responden utilizando una escala de 5 puntos (1 = "Nunca" a 5 = "Siempre"). Las puntuaciones brutas totales oscilan entre 8 y 40 y se convierten en puntuaciones T estandarizadas con una media de 50 y una desviación estándar de 10. Las puntuaciones más altas indican niveles más altos de ansiedad.

Síntomas de depresión

PROMIS® Depression Short Form-v 1.0 8a. Esta medida de autoinforme incluye 8 elementos en los que los participantes responden utilizando una escala de 5 puntos (1 = "Nunca" a 5 = "Siempre"). Las puntuaciones brutas totales oscilan entre 8 y 40 y se convierten en puntuaciones T estandarizadas con una media de 50 y una desviación estándar de 10. Las puntuaciones más altas indican niveles más altos de síntomas depresivos.

Síntomas de estrés traumático

Lista de verificación postraumática abreviada - Versión civil (PCL-6). Esta es una medida de detección de autoinforme de 6 ítems derivada empíricamente del PCL-C, que consta de los ítems con mayor respuesta de cada uno de los dominios de síntomas de reexperimentación, evitación e hiperexcitación del PCL-C y se ha utilizado previamente con padres. de niños con enfermedades graves. El PCL-6 utiliza una escala Likert de cinco puntos (0 = "Nada" a 5 = "Extremadamente"), con puntajes totales que van de 6 a 30. Las puntuaciones más altas indican niveles más altos de síntomas de estrés traumático.

Bienestar de los padres

CarerQoL. El CarerQOL evalúa la calidad de vida relacionada con el cuidado e incorpora la carga del cuidado, así como los efectos positivos del cuidado. Consta de 7 ítems relacionados con las cargas del cuidado, la satisfacción o el apoyo que los participantes autocalifican en una escala cualitativa de 3 puntos ("No", "Algo" o "Mucho"), así como 1 ítem en el que el encuestado califica su felicidad general actual en una escala analógica visual de 10 puntos con puntajes más altos correspondientes a un mayor afecto positivo (0 = "completamente infeliz" a 10 = "completamente feliz"). La medida se adaptará ligeramente para aclarar la referencia al niño como receptor del cuidado.

Calidad de vida del niño (QoL) Parent Proxy 0-7 años

PROMIS® Early Childhood Parent Report Global Health 8a contiene 8 elementos que evalúan la salud y el desarrollo globales. Todos los ítems utilizan una escala Likert de 5 puntos (1 = Pobre a 5 = Excelente). Las puntuaciones de la suma bruta total oscilan entre 8 y 40 y se convierten en puntuaciones T estandarizadas con una media de 50 y una desviación estándar de 10. Las puntuaciones más altas indican un mejor bienestar informado.

Calidad de vida del niño (QoL) Parent Proxy 8+ años de edad

PROMIS® Parent Proxy Scale v1.0 Global Health 7+2. Esta medida contiene 9 elementos en total, incluidos 7 elementos que evalúan la salud global (bienestar físico y mental), y 1 elemento cada uno relacionado con la fatiga y la carga del dolor. Todos los ítems se completan en una escala de Likert de 5 puntos (las anclas van de 1 = Pobre a 5 = Excelente, o de 1 = Nunca a 5 = Siempre o Casi siempre, según el dominio). Las puntuaciones de la suma bruta total para la salud global oscilan entre 7 y 35 y se convierten en puntuaciones T estandarizadas con una media de 50 y una desviación estándar de 10. Los puntajes brutos para los ítems de fatiga y dolor varían de 1 a 4 y cada uno se convierte por separado en puntajes T estandarizados con una media de 50 y una desviación estándar de 10. Las puntuaciones más altas indican un mejor bienestar informado y una menor fatiga y dolor, respectivamente.

Autoinforme del niño sobre la calidad de vida (QoL) del niño

Se invitará a los hijos de los padres participantes (mayores de 8 años) médica y cognitivamente capaces a completar la Escala pediátrica PROMIS® v1.0 Global Health 7+2 para medir la calidad de vida autoinformada. Esta medida contiene 9 elementos en total, incluidos 7 elementos que evalúan la salud global (bienestar físico y mental), y 1 elemento cada uno relacionado con la fatiga y la carga del dolor. Todos los ítems se completan en una escala de Likert de 5 puntos (las anclas van de 1 = Pobre a 5 = Excelente, o de 1 = Nunca a 5 = Siempre o Casi siempre, según el dominio). Las puntuaciones de la suma bruta total para la salud global oscilan entre 7 y 35 y se convierten en puntuaciones T estandarizadas con una media de 50 y una desviación estándar de 10. Los puntajes brutos para los ítems de fatiga y dolor varían de 1 a 4 y cada uno se convierte por separado en puntajes T estandarizados con una media de 50 y una desviación estándar de 10. Las puntuaciones más altas indican un mejor bienestar informado y una menor fatiga y dolor, respectivamente.

Aceptabilidad de Bright IDEAS

Las entrevistas cualitativas evaluarán la satisfacción de los participantes con el formato, el tiempo y el contenido de la intervención; impacto; barreras; y sugerencias para el refinamiento.