Monimutkaisten lääketieteellisten lasten päätöksenteon tekijöiden ymmärtäminen
perjantai 20. helmikuuta 2026 päivittänyt: University of Utah
Innovatiivisen päätöksenteon tukityökalun kehittäminen lasten neuromuskulaarista skolioosia varten – Tavoite 1
Tämän kliinisen tutkimuksen tavoitteena on verrata erilaisia strategioita kommunikoidakseen mahdollisista riskeistä ja eduista, jotka liittyvät hoitopäätöksentekoon monimutkaisten lääketieteellisten lasten vanhemmilla/aikuisilla omaishoitajilla. Tämän tutkimuksen tavoitteena on tunnistaa tehokkaimmat tavat viestiä päätöksiin liittyvistä riskeistä ja eduista parantaakseen omaishoitajien päätöksenteon laatua lääketieteellisesti monimutkaisilla lapsilla.
Osallistujat katsovat videon simuloidusta klinikkakäynnistä ja siihen liittyvästä lääketieteellisestä tiedosta ja täyttävät kyselyn kokemuksistaan. Tutkijat vertaavat osallistujien kyselyvastauksia nähdäkseen, muuttuuko päätösten laatu osallistujan tarkistamien tietojen perusteella.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Yksityiskohtainen kuvaus
Lapset, joiden lääketiede on monimutkainen, heidän huoltajansa ja heidän hoitajansa kohtaavat lukuisia monimutkaisia, suurilla panoksilla olevia lääketieteellisiä päätöksiä koko elämänsä ajan.
Parhaita käytäntöjä korkealaatuisen yhteisen päätöksenteon tarjoamiseksi lääketieteellisesti monimutkaisten lasten hoidossa ei ole.
Ainutlaatuisia haasteita tukea päätöksentekoa lääketieteellisesti monimutkaisten lasten omaishoitajille ovat päätökseen liittyvistä riskeistä ja eduista tiedottaminen sekä päätökseen liittyvä tieto.
Tässä tutkimuksessa testataan erilaisten viestintätekniikoiden tehokkuutta simuloidun potilaskohtaamisen yhteydessä.
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Todellinen)
831
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
California
-
Los Angeles, California, Yhdysvallat, 90027
- Children's Hospital Los Angeles
-
-
Utah
-
Salt Lake City, Utah, Yhdysvallat, 84114
- University of Utah
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Lääketieteellisesti monimutkaisen lapsen aikuinen hoitaja
- Englannin tai espanjankielinen
Poissulkemiskriteerit:
- Lapsella on diagnosoitu neuromuskulaarinen skolioosi, mutta hän ei ole vielä tehnyt päätöstä selkärangan yhdistämisestä.
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Terveyspalvelututkimus
- Jako: Satunnaistettu
- Inventiomalli: Tehtävätehtävä
- Naamiointi: Kaksinkertainen
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Ei väliintuloa: Ohjaus
Uusia viestintätapoja ei ole saatu.
|
|
|
Kokeellinen: Pelkkää epäselvyyttä
Saat tietoa kliiniseen päätökseen liittyvästä epäselvyydestä.
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään moniselitteisyydestä, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmille ja hoitajille.
|
|
Kokeellinen: Vain epäselvyys ja monimutkaisuus
Saat tietoa kliinisen päätöksen epäselvyydestä ja monimutkaisuudesta.
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään moniselitteisyydestä, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmille ja hoitajille.
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään monimutkaisuudesta, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin, vanhemmille ja hoitajille, joilla on monimutkaisia lääketieteellisiä lapsia.
|
|
Kokeellinen: Epäselvyyttä ja vain normalisointia
Saat tietoa kliiniseen päätökseen liittyvästä monitulkintaisuudesta ja normalisoinnista.
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään moniselitteisyydestä, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmille ja hoitajille.
Interventio on uusi viestintätapa, jolla normalisoidaan ja selitetään luontaista epävarmuutta, jota lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmat kohtaavat kliinisen päätöksenteon aikana.
|
|
Kokeellinen: Epäselvyys, monimutkaisuus ja vain normalisointi
Saat tietoa kliiniseen päätökseen liittyvästä monitulkintaisuudesta, monimutkaisuudesta ja normalisoinnista.
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään moniselitteisyydestä, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmille ja hoitajille.
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään monimutkaisuudesta, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin, vanhemmille ja hoitajille, joilla on monimutkaisia lääketieteellisiä lapsia.
Interventio on uusi viestintätapa, jolla normalisoidaan ja selitetään luontaista epävarmuutta, jota lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmat kohtaavat kliinisen päätöksenteon aikana.
|
|
Kokeellinen: Vain monimutkaisuus
Saat tietoa kliinisen päätöksen monimutkaisuudesta.
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään monimutkaisuudesta, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin, vanhemmille ja hoitajille, joilla on monimutkaisia lääketieteellisiä lapsia.
|
|
Kokeellinen: Vain monimutkaisuus ja normalisointi
Saat tietoa kliinisen päätöksen monimutkaisuudesta ja normalisoinnista.
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään monimutkaisuudesta, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin, vanhemmille ja hoitajille, joilla on monimutkaisia lääketieteellisiä lapsia.
Interventio on uusi viestintätapa, jolla normalisoidaan ja selitetään luontaista epävarmuutta, jota lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmat kohtaavat kliinisen päätöksenteon aikana.
|
|
Kokeellinen: Vain normalisointi
Saat tietoa kliiniseen päätökseen liittyvän kielen normalisoinnista.
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla normalisoidaan ja selitetään luontaista epävarmuutta, jota lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmat kohtaavat kliinisen päätöksenteon aikana.
|
|
Kokeellinen: Vain tarinoita
Vastaanota tarinoita kontrolliehdon lisäksi.
|
Vanhempien ja hoitajan kertomuksia heidän päätöksentekokokemuksistaan lääketieteellisesti monimutkaisen lapsensa hoidossa.
|
|
Kokeellinen: Pelkkää epäselvyyttä ja tarinoita
Saat tietoa moniselitteisyydestä ja kliiniseen päätökseen liittyvistä kertomuksista.
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään moniselitteisyydestä, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmille ja hoitajille.
Vanhempien ja hoitajan kertomuksia heidän päätöksentekokokemuksistaan lääketieteellisesti monimutkaisen lapsensa hoidossa.
|
|
Kokeellinen: Epäselvyyttä, monimutkaisuutta ja vain kertomuksia
Saat tietoa moniselitteisyydestä, monimutkaisuudesta ja kliiniseen päätökseen liittyvistä kertomuksista.
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään moniselitteisyydestä, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmille ja hoitajille.
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään monimutkaisuudesta, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin, vanhemmille ja hoitajille, joilla on monimutkaisia lääketieteellisiä lapsia.
Vanhempien ja hoitajan kertomuksia heidän päätöksentekokokemuksistaan lääketieteellisesti monimutkaisen lapsensa hoidossa.
|
|
Kokeellinen: Epäselvyyttä, normalisointia ja vain kertomuksia
Saat tietoa monitulkintaisuudesta, normalisoinnista ja kliiniseen päätökseen liittyvistä kertomuksista.
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään moniselitteisyydestä, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmille ja hoitajille.
Interventio on uusi viestintätapa, jolla normalisoidaan ja selitetään luontaista epävarmuutta, jota lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmat kohtaavat kliinisen päätöksenteon aikana.
Vanhempien ja hoitajan kertomuksia heidän päätöksentekokokemuksistaan lääketieteellisesti monimutkaisen lapsensa hoidossa.
|
|
Kokeellinen: Kaikki
Ota vastaan kaikki uudet viestintätavat
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään moniselitteisyydestä, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmille ja hoitajille.
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään monimutkaisuudesta, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin, vanhemmille ja hoitajille, joilla on monimutkaisia lääketieteellisiä lapsia.
Interventio on uusi viestintätapa, jolla normalisoidaan ja selitetään luontaista epävarmuutta, jota lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmat kohtaavat kliinisen päätöksenteon aikana.
Vanhempien ja hoitajan kertomuksia heidän päätöksentekokokemuksistaan lääketieteellisesti monimutkaisen lapsensa hoidossa.
|
|
Kokeellinen: Vain monimutkaisuus ja narratiivit
Saat tietoa kliinisen päätöksen monimutkaisuudesta ja kertomuksista.
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään monimutkaisuudesta, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin, vanhemmille ja hoitajille, joilla on monimutkaisia lääketieteellisiä lapsia.
Vanhempien ja hoitajan kertomuksia heidän päätöksentekokokemuksistaan lääketieteellisesti monimutkaisen lapsensa hoidossa.
|
|
Kokeellinen: Vain monimutkaisuus, normalisointi ja narratiivit
Saat tietoa monimutkaisuudesta, normalisoinnista ja kliiniseen päätökseen liittyvistä kertomuksista.
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla viestitään monimutkaisuudesta, joka liittyy kliiniseen päätöksentekoon liittyviin mahdollisiin riskeihin ja hyötyihin, vanhemmille ja hoitajille, joilla on monimutkaisia lääketieteellisiä lapsia.
Interventio on uusi viestintätapa, jolla normalisoidaan ja selitetään luontaista epävarmuutta, jota lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmat kohtaavat kliinisen päätöksenteon aikana.
Vanhempien ja hoitajan kertomuksia heidän päätöksentekokokemuksistaan lääketieteellisesti monimutkaisen lapsensa hoidossa.
|
|
Kokeellinen: Normalisointi ja narratiivit vain
Saat tietoa kielen normalisoinnista ja kliiniseen päätökseen liittyvistä kertomuksista.
|
Interventio on uusi viestintätapa, jolla normalisoidaan ja selitetään luontaista epävarmuutta, jota lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhemmat kohtaavat kliinisen päätöksenteon aikana.
Vanhempien ja hoitajan kertomuksia heidän päätöksentekokokemuksistaan lääketieteellisesti monimutkaisen lapsensa hoidossa.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Päätöksenteon valmius
Aikaikkuna: Heti interventiota tarkasteltuaan
|
Erot päätöksentekovalmiudessa ryhmien välillä mitattuna validoitulla PrepDM-kyselymittarilla.
PrepDM on 10 kohdetta (asteikolla 1–5) sisältävä validoitu kyselymittari, joka arvioi potilaan koettua valmiutta tehdä päätös terveydenhuollon tarjoajansa kanssa.
Yhdistetty pistemäärä on kaikkien kohteiden keskiarvo, joka on muutettu asteikolle 0–100, ja korkeammat pisteet osoittavat suurempaa päätöksentekovalmiutta.
PrepDM:ää käytetään laajasti päätöksentekoavustusten tehokkuuden arvioimiseen.
|
Heti interventiota tarkasteltuaan
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Päätöskonfliktiasteikko
Aikaikkuna: Välittömästi intervention tarkastelun jälkeen
|
Ero päätöskonfliktipisteissä aseiden välillä.
Päätöskonfliktiasteikko on 16-pisteinen (1-5 asteikolla) validoitu kyselymitta, joka arvioi osallistujan päätöksentekoristiriitaa tehdystä päätöksestä ja sisältää viisi alialuetta (epävarmuus, tietoisuus, arvojen selkeys, tuki ja tehokas päätös).
Kokonais- ja aliverkkotunnuspisteet lasketaan käyttämällä keskimääräistä yhdistelmäpistemäärää ja muunnetaan asteikolla 0–100, jolloin korkeammat pisteet osoittavat suurempaa päätöksenteon ristiriitaa.
|
Välittömästi intervention tarkastelun jälkeen
|
|
Tietoa
Aikaikkuna: Välittömästi intervention tarkastelun jälkeen
|
Oikein vastattujen kokonaistiedon kysymysten keskipistemäärän ero aseiden välillä.
Pisteet lasketaan viidestä tietokysymyksestä.
|
Välittömästi intervention tarkastelun jälkeen
|
|
Hoidon päätöksen tarkoitus
Aikaikkuna: Välittömästi interventiota tarkasteltua
|
Osallistujien osuus, jotka valitsevat leikkauksen ryhmien välillä.
|
Välittömästi interventiota tarkasteltua
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Jody L Lin, MD, MS, University of Utah
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Torstai 29. kesäkuuta 2023
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Torstai 29. elokuuta 2024
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Torstai 29. elokuuta 2024
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Maanantai 12. kesäkuuta 2023
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 12. kesäkuuta 2023
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Torstai 22. kesäkuuta 2023
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Tiistai 24. helmikuuta 2026
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Perjantai 20. helmikuuta 2026
Viimeksi vahvistettu
Sunnuntai 1. helmikuuta 2026
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 00154724
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .