Sidosryhmien tehostettu toimenpide, jolla parannetaan kroonisten munuaistautien dysdien päätöskumppanuutta (IMPART) (ImPart)

Arviolta 37 miljoonasta yhdysvaltalaisesta aikuisesta, joilla on krooninen munuaissairaus (CKD), monet, joilla on hiljattain diagnosoitu etenevä krooninen munuaissairaus, luottavat omaishoitajien tukeen auttaakseen selviytymään vakavasta sairaudesta ja tekemään terveyteen liittyviä päätöksiä, kuten dialyysihoitoa ja elämän päättymistä. valintoja. Alivalmistautuneilta perheenjäseniltä ja potilaiden päättäjiltä saattaa puuttua tietoa kroonisesta sairaudesta, heillä voi olla huono ymmärrys sairauksista ja epäselviä odotuksia hoidoista varsinkin elämän lopussa. Alivalmiit krooniset munuaistautidiadit (potilas ja hoitaja) voivat kokea enemmän päätöksentekokonflikteja, tehotonta selviytymistä ja lisääntynyttä ahdistusta kuin asianmukaisesti valmistautuneilla. Mustaihoiset CKD-potilaat ja heidän perheensä, jotka kohtaavat syrjintää, kohtaavat lisäesteitä tehdessään terveyteen liittyviä päätöksiä.

On kriittinen tarve kouluttaa CKD-diadit toimimaan tehokkaasti yhteistyössä toistensa ja kliiniikkojensa kanssa harkitessaan hoitoon liittyviä päätöksiä sairauden varhaisessa vaiheessa luottamuksen lisäämiseksi ja viestinnän parantamiseksi. On kuitenkin olemassa vain vähän interventioita, jotka parantavat dyaditaitoja, jotta he voivat pyytää tehokkaasti erityistä tukea ja resursseja, joita he tarvitsevat menestyksekkäästi päätöksenteossa ja sairauskokemuksensa hallinnassa. Tähän mennessä systemaattisissa katsauksissa ja kansallisissa raporteissa on korostettu, kuinka CKD:n terveyteen liittyvän päätöksenteon optimoimiseksi tehdyt interventiot ovat keskittyneet pääasiassa potilaaseen eivätkä ole koskeneet omaishoitajia etenkään historiallisesti syrjäytyneissä väestöryhmissä. Lisäksi lähes kaikki työ on keskittynyt interventioihin tiettyjen CKD-lääketieteellisten päätösten tekemiseksi eikä laajempaan terveyteen liittyvään päätöksentekoon CKD-sairauden kehitysradalla (eli biopsia, lääkehoito, ruokavalio ja ravitsemus). Kehittääksemme interventiota, joka tehostaa CKD-diadien välistä päätöksentekokumppanuutta, olemme tunnistaneet interventiokomponentteja muista hoitotoimenpiteistä, mukaan lukien omamme, jotka keskittyvät optimoimaan dyadin kykyä osallistua päätöksentekoon aikaisemmin sairauden aikana. Emme kuitenkaan tiedä, mikä näistä komponenteista ja komponenttien yhdistelmistä voisi parhaiten käsittää paketoidun toimenpiteen, joka optimoi potilaan ja hoitajan terveyteen liittyvän päätöksenteon CKD:n etenemiseen liittyen. Perinteiset interventiokehitysmenetelmät käsittelevät interventioita tyypillisesti "niputettuina" hoitopaketteina, jolloin on vaikea määrittää, mitkä interventiokomponentit ovat tehokkaita. Tästä syystä ehdotamme interventiokehitys- ja testauslähestymistapaa, jossa käytetään Multiphase Optimization Strategy (MOST) -strategiaa, jonka tavoitteena on kehittää ja testata interventiokomponentteja tehokkaammin.

Tutkimuksen tavoite: Tämän tutkimuksen yleisenä tarkoituksena on pilotoida ImPartin (Improving Chronic Kidney Disease Decisional Partnerships) testikomponentteja. Tämä on teleterveys-, päätöstä tukeva koulutusinterventio vaiheen 4 CKD-dyadeille (2 arvioitua munuaiskerästen suodatusnopeutta [eGFR] arvoa välillä 15 ml/ min - 29 ml/min viimeisten 90 päivän aikana perustuen uuteen 2021 CKD-EPI kreatiniinin rotuvapaaseen yhtälöön) käyttämällä pilottitietoja nykyisistä töistämme ja MOST-kehystä interventioiden kehittämiseen ja testaukseen. Pilotti 2X2X2-tekijäkoe, jossa arvioitiin sidosryhmien tietoisia yksittäisiä komponentteja toteutettavuuden, hyväksyttävyyden ja alustavan komponentin tehokkuuden arvioimiseksi 64 vaiheen 4 CKD-dyadilla (128 henkilöä), jotka satunnaistettiin yhteen kahdeksasta koetilanteesta. Alustavia interventiokomponentteja ovat 1) hoitajan valmennus tehokkaasta päätöksenteosta (1 vs. 3 istuntoa); 2) hoitajan päätöksenteon tukiviestintäkoulutus (1 istunto vs. ei yhtään); ja 3) potilaan sosiaalisen tuen tehokkuuden psykokasvatus (kyllä ​​vs. ei).

Tutkimuskohtaiset tavoitteet (SA) ovat:

SA 1. Määritä jalostettujen interventiokomponenttien hyväksyttävyys ja toteutettavuus 64 diadin otoksessa 24 viikon aikana käyttämällä pilottitekijäsuunnittelua. Toteutettavuus: ≥75 % interventioistunnosta &; tiedonkeruun valmistuminen ja interventiotoimenpiteen toteutettavuuden tulokset. Hyväksyttävyys: Intervention jälkeiset hyväksyttävyyshaastattelut, interventiotoimenpiteen hyväksyttävyys ja intervention asianmukaisuusmittaus.

SA 2. Tutki yksittäisten interventiokomponenttien alustavaa tehokkuutta potilaan ja hoitajan tuloksiin 24 viikon aikana, mukaan lukien potilaan ilmoittamat päätöksentekokonfliktit käyttämällä Decision Conflict Scalea (ensisijainen). Toissijaiset tulokset: Potilaat: a) sosiaalisen tuen tehokkuus (Sosiaalisen tuen tehokkuusasteikko), b) ahdistus (sairaalan ahdistuneisuus- ja masennuksen asteikko), c) elämänlaatu (munuaistaudin elämänlaatu, 36 kohdan lyhyt muoto [KDQOL-36]). ) Omaishoitajat: a) ahdistus (sairaalan ahdistus- ja masennusasteikko), b) elämänlaatu (PROMIS Global 10) Molemmat: dyadinen vuorovaikutus (Dyadic Coping Inventory).