En interessentforstærket intervention for at forbedre det beslutningsdygtige partnerskab mellem kroniske nyresygdomsdyader (IMPART) (ImPart)

Ud af de anslåede 37 millioner amerikanske voksne med kronisk nyresygdom (CKD), er mange, der er nyligt diagnosticeret med fremskreden CKD, afhængige af støtte fra familieplejere for at hjælpe med at håndtere alvorlig sygdom og træffe sundhedsrelaterede beslutninger, såsom dialyse og afslutning af livet valg. Underforberedte familie- og patientbeslutningstagere kan mangle CKD viden, have dårlig sygdomsforståelse og uklare forventninger til behandlinger, især i slutningen af ​​livet. Underforberedte CKD-dyader (patient og pårørende) kan opleve større beslutningskonflikt, ineffektiv mestring og øget nød sammenlignet med tilstrækkeligt forberedte. Sorte CKD-patienter og deres familier, der udsættes for diskrimination, oplever yderligere forhindringer, når de skal navigere i sundhedsrelaterede beslutninger.

Der er et kritisk behov for at træne CKD-dyader til effektivt at samarbejde med hinanden og deres klinikere, når de overvejer behandlingsrelaterede beslutninger, tidligt i sygdomsforløbet for at øge tilliden og forbedre kommunikationen. Der findes dog kun få interventioner for at forbedre dyadens færdigheder til effektivt at anmode om den specifikke støtte og de ressourcer, de har brug for til succesfuldt at navigere i beslutningstagning og for at håndtere deres sygdomsoplevelse. Til dato har systematiske gennemgange og nationale rapporter fremhævet, hvordan interventioner for at optimere sundhedsrelateret beslutningstagning i CKD hovedsageligt har fokuseret på patienten og ikke har inkluderet familieplejeren, især i historisk udelukkede populationer. Ydermere har næsten alt arbejde fokuseret på interventioner til specifikke medicinske beslutninger om CKD og ikke det bredere landskab af sundhedsrelateret beslutningstagning langs CKD-sygdomsforløbet (dvs. biopsi, medicinregiment, kost og ernæring). For at udvikle en intervention til at styrke beslutningstagningspartnerskabet mellem CKD-dyader, har vi identificeret interventionskomponenter fra andre plejeinterventioner, herunder vores egen, som fokuserer på at optimere dyadens evne til at indgå i beslutningstagning tidligere i sygdomsforløbet. Vi ved dog ikke, hvilke af disse komponenter og komponentkombinationer der bedst kan omfatte en pakket intervention, der optimerer patient- og plejepersonalets sundhedsrelaterede beslutningstagning i forbindelse med fremskridt CKD. Traditionelle interventionsudviklingstilgange behandler typisk interventioner som "bundtede" behandlingspakker, hvilket gør det vanskeligt at afgøre, hvilke komponenter i en intervention der er effektive. Derfor foreslår vi en interventionsudviklings- og testmetode ved hjælp af Multiphase Optimization Strategy (MOST), med det formål at udvikle og teste interventionskomponenter mere effektivt.

Undersøgelsesmål: Det overordnede formål med denne undersøgelse er at pilotteste komponenter af ImPart (Improving Chronic Kidney Disease Decision Partnerships), en telehealth, beslutningsstøttende træningsintervention for stadium 4 CKD-dyader (2 estimerede glomerulær filtrationshastighed [eGFR] værdier mellem 15ml/ min - 29 ml/min i de sidste 90 dage baseret på den nye 2021 CKD-EPI-kreatinin-racefri ligning), ved hjælp af pilotdata fra vores nuværende værker og MOST-rammerne for interventionsudvikling og -testning. Et pilotforsøg 2X2X2 faktorielt forsøg for at vurdere de interessent-informerede individuelle komponenter for at evaluere gennemførlighed, acceptabilitet og foreløbig komponenteffektivitet med 64 trin 4 CKD-dyader (128 individer) randomiseret til 1 ud af 8 eksperimentelle forhold. Tentative interventionskomponenter omfatter 1) coaching af omsorgspersoner om effektiv beslutningsstøtte (1 vs. 3 sessioner); 2) plejepersonalets beslutningsstøtte kommunikationstræning (1 session vs. ingen); og 3) patient social støtte effektivitet psykoedukation (ja vs. nej).

De forskningsspecifikke mål (SA) er at:

SA 1. Bestem acceptabilitet og gennemførlighed af de raffinerede interventionskomponenter i en prøve på 64 dyader over 24 uger ved hjælp af et pilotfaktorielt design. Gennemførlighed: Gennemførelse af ≥75% af interventionssession &; færdiggørelse af dataindsamling og resultaterne af gennemførligheden af ​​interventionsforanstaltningen. Acceptabilitet: Acceptabilitetsinterview efter intervention, accept af interventionsforanstaltning og interventionsegnethedsmål.

SA 2. Udforsk den foreløbige effekt af individuelle interventionskomponenter på patient- og omsorgspersonens resultater over 24 uger, herunder patientrapporteret beslutningskonflikt ved hjælp af beslutningskonfliktskalaen (primær). Sekundære resultater: Patienter: a) social støtte effektivitet (social støtte effektivitet skala), b) nød (hospital angst og depression skala), c) livskvalitet (nyresygdom Quality of Life 36-item kortform [KDQOL-36] ) Omsorgspersoner: a) nød (Hospital Anxiety and Depression Scale), b) Livskvalitet (PROMIS Global 10) Begge: dyadisk interaktion (Dyadic Coping Inventory).