Une intervention renforcée par les parties prenantes pour améliorer le partenariat décisionnel des dyades d'insuffisance rénale chronique (IMPART) (ImPart)

Parmi les 37 millions d'adultes américains atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC), bon nombre de ceux qui reçoivent un diagnostic récent d'IRC évolutive comptent sur le soutien des soignants familiaux pour les aider à faire face à une maladie grave et à prendre des décisions liées à la santé, telles que la dialyse et la fin de la vie. les choix. Les décideurs familiaux et patients mal préparés peuvent manquer de connaissances sur la MRC, avoir une mauvaise compréhension de la maladie et des attentes peu claires concernant les traitements, en particulier en fin de vie. Les dyades CKD mal préparées (patient et soignant) peuvent connaître un plus grand conflit décisionnel, une adaptation inefficace et une détresse accrue par rapport à celles qui sont adéquatement préparées. Les patients noirs atteints de MRC et leurs familles confrontés à la discrimination se heurtent à des obstacles supplémentaires lorsqu'ils doivent prendre des décisions liées à la santé.

Il existe un besoin crucial de former les dyades MRC à collaborer efficacement entre elles et avec leurs cliniciens lorsqu'elles envisagent des décisions liées au traitement, au début de la trajectoire de la maladie, afin d'accroître la confiance et d'améliorer la communication. Cependant, il existe peu d'interventions pour améliorer les compétences des dyades en leur permettant de demander efficacement le soutien et les ressources spécifiques dont elles ont besoin pour réussir à prendre des décisions et gérer leur expérience de la maladie. À ce jour, des revues systématiques et des rapports nationaux ont mis en évidence la manière dont les interventions visant à optimiser la prise de décision en matière de santé dans le cadre de l'IRC se sont concentrées principalement sur le patient et n'ont pas inclus l'aidant familial, en particulier dans les populations historiquement exclues. En outre, presque tous les travaux se sont concentrés sur les interventions liées à des décisions médicales spécifiques liées à l’IRC et non sur le paysage plus large de la prise de décision liée à la santé tout au long de la trajectoire de la maladie IRC (c’est-à-dire la biopsie, le régime médicamenteux, le régime alimentaire et la nutrition). Pour développer une intervention visant à améliorer le partenariat décisionnel entre les dyades MRC, nous avons identifié des composantes d'intervention provenant d'autres interventions de soins, y compris la nôtre, qui se concentrent sur l'optimisation de la capacité de la dyade à s'associer à la prise de décision plus tôt au cours de la maladie. Cependant, nous ne savons pas lequel de ces composants et combinaisons de composants pourrait le mieux comprendre une intervention globale qui optimise la prise de décision liée à la santé des patients et des soignants en ce qui concerne l'évolution de la MRC. Les approches traditionnelles de développement d'interventions traitent généralement les interventions comme des ensembles de traitements « groupés », ce qui rend difficile la détermination des composantes d'une intervention qui sont efficaces. Par conséquent, nous proposons une approche de développement et de test d'intervention utilisant la stratégie d'optimisation multiphase (MOST), visant à développer et tester les composants d'intervention plus efficacement.

Objectif de l'étude : L'objectif général de cette étude est de tester les composants d'ImPart (Improving Chronic Kidney Disease Decisional Partnerships), une télésanté et une intervention de formation d'aide à la décision pour les dyades d'IRC de stade 4 (2 valeurs de débit de filtration glomérulaire estimées [DFGe] comprises entre 15 ml/ min - 29 ml/min au cours des 90 derniers jours sur la base de la nouvelle équation sans race de créatinine CKD-EPI 2021), en utilisant les données pilotes de nos travaux en cours et le cadre MOST pour le développement et les tests d'interventions. Un essai factoriel pilote 2X2X2 pour évaluer les composants individuels informés des parties prenantes afin d'évaluer la faisabilité, l'acceptabilité et l'efficacité préliminaire des composants avec 64 dyades CKD de stade 4 (128 individus) randomisées dans 1 sur 8 conditions expérimentales. Les composantes d'intervention provisoires comprennent 1) un coaching des soignants sur une aide à la décision efficace (1 contre 3 séances) ; 2) formation à la communication pour l'aide à la décision des soignants (1 séance contre aucune) ; et 3) psychoéducation sur l'efficacité du soutien social des patients (oui ou non).

Les objectifs spécifiques (AS) de la recherche sont les suivants :

SA 1. Déterminer l'acceptabilité et la faisabilité des composants d'intervention raffinés dans un échantillon de 64 dyades sur 24 semaines à l'aide d'un plan factoriel pilote. Faisabilité : achèvement de ≥ 75 % de la séance d'intervention et ; l'achèvement de la collecte des données et les résultats de la mesure de faisabilité de l'intervention. Acceptabilité : entretiens d'acceptabilité post-intervention, acceptabilité de la mesure d'intervention et mesure de la pertinence de l'intervention.

SA 2. Explorer l'efficacité préliminaire des composants d'intervention individuels sur les résultats des patients et des soignants sur 24 semaines, y compris les conflits décisionnels signalés par les patients à l'aide de l'échelle de conflit de décision (primaire). Résultats secondaires : Patients : a) efficacité du soutien social (échelle d'efficacité du soutien social), b) détresse (échelle d'anxiété et de dépression à l'hôpital), c) qualité de vie (qualité de vie des maladies rénales, formulaire abrégé en 36 éléments [KDQOL-36] ) Soignants : a) détresse (Hospital Anxiety and Depression Scale), b) qualité de vie (PROMIS Global 10) Les deux : interaction dyadique (Dyadic Coping Inventory).