Uma intervenção aprimorada pelas partes interessadas para melhorar a parceria decisória de díades com doença renal crônica (IMPART) (ImPart)

Dos estimados 37 milhões de adultos nos EUA com doença renal crónica (DRC), muitos dos que foram recentemente diagnosticados com DRC avançada dependem do apoio de cuidadores familiares para ajudar a lidar com doenças graves e tomar decisões relacionadas com a saúde, tais como diálise e fim de vida escolhas. Os tomadores de decisão despreparados da família e dos pacientes podem não ter conhecimento sobre a DRC, ter pouca compreensão da doença e expectativas pouco claras sobre os tratamentos, especialmente no final da vida. Díades de DRC despreparadas (paciente e cuidador) podem experimentar maior conflito de decisão, enfrentamento ineficaz e maior sofrimento em comparação com díades adequadamente preparadas. Pacientes negros com DRC e suas famílias que enfrentam discriminação enfrentam obstáculos adicionais ao tomar decisões relacionadas à saúde.

Há uma necessidade crítica de treinar díades com DRC para estabelecer parcerias eficazes entre si e com seus médicos ao contemplar decisões relacionadas ao tratamento, no início da trajetória da doença, para aumentar a confiança e melhorar a comunicação. No entanto, existem poucas intervenções para melhorar as competências da díade na solicitação eficaz do apoio e recursos específicos de que necessitam para navegar com sucesso na tomada de decisões e gerir a sua experiência de doença. Até à data, revisões sistemáticas e relatórios nacionais destacaram como as intervenções para otimizar a tomada de decisões relacionadas com a saúde na DRC se concentraram principalmente no paciente e não incluíram o cuidador familiar, particularmente em populações historicamente excluídas. Além disso, quase todo o trabalho centrou-se em intervenções para decisões médicas específicas da DRC e não no panorama mais amplo da tomada de decisões relacionadas com a saúde ao longo da trajetória da doença da DRC (ou seja, biópsia, regime de medicação, dieta e nutrição). Para desenvolver uma intervenção para melhorar a parceria na tomada de decisões entre díades com DRC, identificamos componentes de intervenção de outras intervenções de cuidado, incluindo a nossa, que se concentram na otimização da capacidade da díade de formar parceria na tomada de decisões no início do curso da doença. No entanto, não sabemos quais desses componentes e combinações de componentes podem melhor compreender um pacote de intervenção que otimize a tomada de decisões relacionadas à saúde do paciente e do cuidador em relação ao avanço da DRC. As abordagens tradicionais de desenvolvimento de intervenções normalmente tratam as intervenções como pacotes de tratamento “agrupados”, tornando difícil determinar quais componentes de uma intervenção são eficazes. Assim, propomos uma abordagem de desenvolvimento e teste de intervenção utilizando a Estratégia de Otimização Multifásica (MOST), visando desenvolver e testar componentes de intervenção de forma mais eficiente.

Objetivo do estudo: O objetivo geral deste estudo é testar componentes piloto do ImPart (Improving Chronic Kidney Disease Decisional Partnerships), uma telessaúde, intervenção de treinamento de apoio à decisão para díades de DRC em estágio 4 (2 valores estimados de taxa de filtração glomerular [eGFR] entre 15ml/ min - 29ml/min nos últimos 90 dias com base na nova equação livre de raça de creatinina CKD-EPI de 2021), usando dados piloto de nossos trabalhos atuais e a estrutura MOST para desenvolvimento e testes de intervenção. Um ensaio fatorial piloto 2X2X2 para avaliar os componentes individuais informados pelas partes interessadas para avaliar a viabilidade, aceitabilidade e eficácia preliminar do componente com 64 díades de DRC em estágio 4 (128 indivíduos) randomizados para 1 de 8 condições experimentais. Os componentes de intervenção provisórios incluem 1) coaching de cuidadores sobre apoio eficaz à decisão (1 vs. 3 sessões); 2) treinamento de comunicação de apoio à decisão do cuidador (1 sessão vs. nenhuma); e 3) psicoeducação para eficácia do apoio social do paciente (sim vs. não).

Os objetivos específicos da investigação (AS) são:

SA 1. Determinar a aceitabilidade e viabilidade dos componentes de intervenção refinados em uma amostra de 64 díades durante 24 semanas usando um projeto fatorial piloto. Viabilidade: Conclusão ≥75% da sessão de intervenção e; conclusão da coleta de dados e os resultados da viabilidade da medida de intervenção. Aceitabilidade: Entrevistas de aceitabilidade pós-intervenção, aceitabilidade da medida de intervenção e medida de adequação da intervenção.

SA 2. Explorar a eficácia preliminar dos componentes de intervenção individuais nos resultados do paciente e do cuidador ao longo de 24 semanas, incluindo conflitos decisórios relatados pelo paciente usando a Escala de Conflitos de Decisão (primário). Desfechos secundários: Pacientes: a) eficácia do apoio social (Escala de Eficácia do Apoio Social), b) angústia (Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão), c) qualidade de vida (Ridney Disease Quality of Life 36-item short-form [KDQOL-36] ) Cuidadores: a) sofrimento (Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão), b) qualidade de vida (PROMIS Global 10) Ambos: interação diádica (Inventário de Coping Diádico).