En intressentförstärkt intervention för att förbättra beslutssamverkan mellan kroniska njursjukdomsdyader (IMPART) (ImPart)

Av de uppskattade 37 miljoner amerikanska vuxna med kronisk njursjukdom (CKD) är många som nyligen diagnostiserats med framskridande CKD beroende av stöd från familjevårdare för att hjälpa till att hantera allvarliga sjukdomar och fatta hälsorelaterade beslut, såsom dialys och livets slut. val. Underförberedda familje- och patientbeslutsfattare kan sakna CKD-kunskaper, ha dålig sjukdomsförståelse och oklara förväntningar på behandlingar, särskilt i slutet av livet. Underförberedda CKD-dyader (patient och vårdgivare) kan uppleva större beslutskonflikt, ineffektiv coping och ökad ångest jämfört med adekvat förberedda. Svarta CKD-patienter och deras familjer som utsätts för diskriminering upplever ytterligare hinder när de navigerar hälsorelaterade beslut.

Det finns ett kritiskt behov av att träna CKD-dyader för att effektivt samarbeta med varandra och deras läkare när de överväger behandlingsrelaterade beslut, tidigt i sjukdomsförloppet för att öka förtroendet och förbättra kommunikationen. Det finns dock få insatser för att förbättra dyads färdigheter i att effektivt begära det specifika stöd och de resurser de behöver för att framgångsrikt navigera i beslutsfattande och hantera sin sjukdomsupplevelse. Hittills har systematiska översikter och nationella rapporter belyst hur interventioner för att optimera hälsorelaterat beslutsfattande vid CKD främst har fokuserat på patienten och inte inkluderat familjevårdaren, särskilt i historiskt exkluderade populationer. Dessutom har nästan allt arbete fokuserats på interventioner för specifika medicinska beslut för CKD och inte det bredare landskapet av hälsorelaterat beslutsfattande längs CKD-sjukdomsbanan (d.v.s. biopsi, medicinering, kost och näring). För att utveckla en intervention för att förbättra beslutsfattande partnerskap mellan CKD-dyader har vi identifierat interventionskomponenter från andra vårdinterventioner, inklusive vår egen, som fokuserar på att optimera dyadens förmåga att delta i beslutsfattande tidigare under sjukdomsförloppet. Vi vet dock inte vilka av dessa komponenter och komponentkombinationer som bäst kan utgöra en paketerad intervention som optimerar hälsorelaterat beslutsfattande för patienten och vårdgivaren när det gäller framskridande av kronisk CKD. Traditionella tillvägagångssätt för utveckling av interventioner behandlar vanligtvis interventioner som "paketerade" behandlingspaket, vilket gör det svårt att avgöra vilka komponenter i en intervention som är effektiva. Därför föreslår vi ett tillvägagångssätt för utveckling och testning av interventioner med hjälp av Multiphase Optimization Strategy (MOST), som syftar till att utveckla och testa interventionskomponenter mer effektivt.

Studiens mål: Det övergripande syftet med denna studie är att pilottesta komponenter i ImPart (Improving Chronic Kidney Disease Decision Partnerships), en telehälsa, beslutsstödjande träningsintervention för stadium 4 CKD-dyader (2 uppskattade glomerulära filtrationshastighet [eGFR] värden mellan 15 ml/ min - 29 ml/min under de senaste 90 dagarna baserat på den nya 2021 CKD-EPI kreatinin rasfria ekvationen), med hjälp av pilotdata från våra nuvarande verk och MOST-ramverket för interventionsutveckling och testning. En pilot 2X2X2 faktoriell studie för att utvärdera de intressentinformerade enskilda komponenterna för att utvärdera genomförbarhet, acceptans och preliminär komponenteffektivitet med 64 stadium 4 CKD-dyader (128 individer) randomiserade till 1 av 8 experimentella förhållanden. Tentativa interventionskomponenter inkluderar 1) vårdgivarecoachning om effektivt beslutsstöd (1 mot 3 sessioner); 2) vårdgivarens beslutsstöd kommunikationsutbildning (1 session kontra ingen); och 3) patientens sociala stöd effektivitet psykoedukation (ja vs nej).

De forskningsspecifika målen (SA) är att:

SA 1. Bestäm acceptans och genomförbarhet för de raffinerade interventionskomponenterna i ett urval av 64 dyader under 24 veckor med hjälp av en pilotfaktoriell design. Genomförbarhet: Slutförande av ≥75 % av interventionssessionen &; slutförande av datainsamling och resultaten av genomförbarheten av interventionsåtgärd. Acceptabilitet: Acceptansintervjuer efter intervention, acceptans av interventionsåtgärd och interventionslämplighetsmått.

SA 2. Utforska den preliminära effekten av individuella interventionskomponenter på patientens och vårdgivarens resultat under 24 veckor, inklusive patientrapporterad beslutskonflikt med hjälp av Decision Conflict Scale (primär). Sekundära resultat: Patienter: a) socialt stöds effektivitet (Social Support Effectiveness Scale), b) ångest (Sjukhusångest- och depressionsskalan), c) livskvalitet (Njursjukdom Quality of Life 36-post kortform [KDQOL-36] ) Vårdgivare: a) nöd (Sjukhusångest- och depressionsskala), b) livskvalitet (PROMIS Global 10) Båda: dyadisk interaktion (Dyadic Coping Inventory).