Een door belanghebbenden versterkte interventie om het beslissingspartnerschap van dyades met chronische nierziekten te verbeteren (IMPART) (ImPart)

Van de naar schatting 37 miljoen Amerikaanse volwassenen met chronische nierziekte (CKD) zijn velen bij wie onlangs de diagnose gevorderde CKD is gesteld, afhankelijk van de steun van mantelzorgers om te helpen omgaan met ernstige ziekten en om gezondheidsgerelateerde beslissingen te nemen, zoals dialyse en het levenseinde. keuzes. Het kan zijn dat slecht voorbereide besluitvormers van familie en patiënten een gebrek aan kennis over CKD hebben, een slecht inzicht hebben in de ziekte en onduidelijke verwachtingen hebben over behandelingen, vooral aan het levenseinde. Onvoorbereide CKD-duo’s (patiënt en verzorger) kunnen meer beslissingsconflicten, ineffectieve coping en verhoogde stress ervaren vergeleken met adequaat voorbereide koppels. Zwarte CKD-patiënten en hun families die te maken krijgen met discriminatie ervaren extra obstakels bij het nemen van gezondheidsgerelateerde beslissingen.

Er is een cruciale behoefte om CKD-dyades te trainen om effectief met elkaar en hun artsen samen te werken bij het overwegen van behandelingsgerelateerde beslissingen, vroeg in het ziektetraject, om het vertrouwen te vergroten en de communicatie te verbeteren. Er bestaan ​​echter weinig interventies om de vaardigheden van de tweeling te verbeteren bij het effectief aanvragen van de specifieke ondersteuning en middelen die zij nodig hebben om met succes door de besluitvorming te navigeren en hun ziekte-ervaring te beheersen. Tot nu toe hebben systematische reviews en nationale rapporten benadrukt hoe interventies om de gezondheidsgerelateerde besluitvorming bij chronische nierziekte te optimaliseren zich vooral op de patiënt hebben gericht en de mantelzorger niet hebben betrokken, vooral in historisch uitgesloten populaties. Bovendien heeft bijna al het werk zich gericht op interventies voor specifieke medische beslissingen over chronische nierziekte en niet op het bredere landschap van gezondheidsgerelateerde besluitvorming langs het ziektetraject van chronische nierziekte (d.w.z. biopsie, medicatieregime, dieet en voeding). Om een ​​interventie te ontwikkelen om het besluitvormingspartnerschap tussen CKD-dyades te verbeteren, hebben we interventiecomponenten geïdentificeerd uit andere zorginterventies, waaronder de onze, die zich richten op het optimaliseren van het vermogen van de dyade om eerder in het ziekteverloop samen te werken in de besluitvorming. We weten echter niet welke van deze componenten en componentcombinaties het beste zouden kunnen bestaan ​​uit een pakketinterventie die de gezondheidsgerelateerde besluitvorming van patiënten en zorgverleners in relatie tot de voortschrijdende chronische nierziekte optimaliseert. Traditionele benaderingen voor de ontwikkeling van interventies behandelen interventies doorgaans als 'gebundelde' behandelpakketten, waardoor het moeilijk wordt om te bepalen welke componenten van een interventie effectief zijn. Daarom stellen we een interventie-ontwikkelings- en testaanpak voor met behulp van de Multiphase Optimization Strategy (MOST), met als doel interventiecomponenten efficiënter te ontwikkelen en te testen.

Studiedoelstelling: Het algemene doel van deze studie is het testen van componenten van ImPart (Improving Chronic Kidney Disease Decisional Partnerships), een telehealth, beslissingsondersteunende trainingsinterventie voor fase 4 chronische nierziekte (2 geschatte glomerulaire filtratiesnelheid [eGFR]-waarden tussen 15 ml / min - 29 ml/min in de afgelopen 90 dagen, gebaseerd op de nieuwe 2021 CKD-EPI creatinine race-vrije vergelijking), met behulp van pilotgegevens uit onze huidige werkzaamheden en het MOST-framework voor de ontwikkeling en het testen van interventies. Een pilot 2X2X2 factoriële studie om de door belanghebbenden geïnformeerde individuele componenten te beoordelen om de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en voorlopige werkzaamheid van de componenten te evalueren met 64 stadium 4 CKD-dyades (128 individuen) gerandomiseerd naar 1 van de 8 experimentele omstandigheden. Tentatieve interventiecomponenten omvatten 1) coaching van zorgverleners op het gebied van effectieve beslissingsondersteuning (1 vs. 3 sessies); 2) Communicatietraining voor beslissingsondersteuning voor zorgverleners (1 sessie versus geen); en 3) de effectiviteit van psycho-educatie op het gebied van de sociale ondersteuning van patiënten (ja versus nee).

De onderzoeksspecifieke doelstellingen (SA) zijn:

SA 1. Bepaal de aanvaardbaarheid en haalbaarheid van de verfijnde interventiecomponenten in een steekproef van 64 dyaden gedurende 24 weken met behulp van een pilot-factorieel ontwerp. Haalbaarheid: voltooiing van ≥75% van de interventiesessie &; voltooiing van de gegevensverzameling en de resultaten van de haalbaarheid van de interventiemaatregel. Aanvaardbaarheid: aanvaardbaarheidsinterviews na de interventie, aanvaardbaarheid van de interventiemaatregel en maatstaf voor geschiktheid van de interventie.

SA 2. Onderzoek de voorlopige werkzaamheid van individuele interventiecomponenten op de resultaten van patiënt en zorgverlener gedurende 24 weken, inclusief door de patiënt gerapporteerde beslissingsconflicten met behulp van de Decision Conflict Scale (primair). Secundaire uitkomsten: Patiënten: a) effectiviteit van sociale ondersteuning (Social Support Effectiveness Scale), b) nood (Hospital Anxiety and Depression Scale), c) kwaliteit van leven (Kidney Disease Quality of Life 36-item short-form [KDQOL-36] ) Zorgverleners: a) problemen (ziekenhuisangst- en depressieschaal), b) kwaliteit van leven (PROMIS Global 10) Beide: dyadische interactie (Dyadic Coping Inventory).