Lounaisheimojen Amerikan intiaanien osallistuminen syövän genomin sekvensointiin (PE-CGS)

ENSISIJAISET TAVOITTEET:

PE-CGS-tutkimuskeskuksen yleistavoitteena on kehittää kulttuurisesti sopivia, kunnioittavia, luotettavia ja yhteistyöhön perustuvia keinoja syöpään sairastuneiden Amerikan intiaanien (äskettäin diagnosoitujen syöpäpotilaiden, syöpähoitoa saavien potilaiden ja syövästä selviytyneiden) saamiseksi mukaan ja värvätäkseen molekyylien karakterisointia varten. kasvaimistaan.

Kliininen tutkimus on upotettu potilastoimintayksikköön (PEU) yhdessä sitoutumisen optimointiyksikön (EOU) kanssa.

PEU:n erityistavoitteet ovat:

1. Suorita suora osallistujavuorovaikutus syöpäpotilaiden/eloonjääneiden, yhteisön neuvonantajien ja kumppaneiden kanssa menetelmien/prosessien hiomiseksi ja optimoimiseksi;
2. Tunnista, värvää ja anna suostumuksesi kelvollisiksi tekoälysyöpäpotilaiksi/eloonjääneiksi;
3. Toteuttaa kudoshankinta, epidemiologisten, käyttäytymiseen liittyvien ja kliinisten tietojen keruu, suorittaa jatkuva suorituskyvyn vertailuarvojen arviointi;
4. Palauta osallistujille kliinistä arvoa ja kliinisesti hyödyllisiä genomisia tietoja ohjaamalla neuvontaa ja kliinisiä resursseja tarpeen mukaan ja heidän valintansa mukaan.

EUO:n erityistavoitteet ovat:

1. Viimeistele suostumusprosessi ja tietoinen suostumus ottamalla suoraan mukaan tekoälysyöpäpotilaat, eloonjääneet, terveydenhuollon tarjoajat, geneettiset neuvojat, suostumuksen antava henkilökunta, heimo- ja henkiset johtajat ja heimojen hallinto;
2. Määrittää AI-syöpäpotilaiden ja eloonjääneiden tiedot, asenteet, kulttuuriset uskomukset, tietotarpeet ja viestintämieltymykset ja -käytännöt kliinisen genomiikkatestauksen suhteen;
3. Selvitä tekoälysyöpäpotilaiden ja selviytyneiden näkemykset strategioista, joilla osallistujat saadaan mukaan kliiniseen genomiikkatestaukseen ja rekrytoimaan niitä.