Zaangażowanie Indian amerykańskich z południowo-zachodnich narodów plemiennych w sekwencjonowanie genomu raka (PE-CGS)

GŁÓWNE CELE:

Ogólnym celem Centrum Badawczego PE-CGS jest opracowanie odpowiednich kulturowo, opartych na szacunku, zaufanych i opartych na współpracy środków w celu zaangażowania i rekrutacji Indian amerykańskich dotkniętych chorobą nowotworową (pacjentów z nowo zdiagnozowaną chorobą nowotworową, pacjentów poddawanych leczeniu raka i osób, które wyzdrowiały z raka) w celu przeprowadzenia charakterystyki molekularnej swoich nowotworów.

Badanie kliniczne jest osadzone w Jednostce ds. Zaangażowania Pacjentów (PEU) wspólnie z Jednostką Optymalizacji Zaangażowania (EOU)

Cele szczegółowe PEU to:

1. Prowadzić bezpośrednią współpracę uczestników z pacjentami/osobami, które przeżyły raka, doradcami społecznymi i partnerami w celu udoskonalenia i optymalizacji metod/procesów;
2. Identyfikacja, rekrutacja i wyrażanie zgody kwalifikujących się pacjentów/osób, które przeżyły nowotwór AI;
3. Wdrażaj pozyskiwanie tkanek, gromadzenie danych epidemiologicznych, behawioralnych i klinicznych, prowadź ciągłą ocenę wzorców wydajności;
4. Zwracaj uczestnikom klinicznie przydatne i przydatne dane genomiczne z możliwością nawigacji do poradnictwa i zasobów klinicznych, zgodnie z uzasadnionymi przesłankami i według własnego wyboru.

Cele szczegółowe EUO to:

1. Sfinalizowanie procesu wyrażania zgody i świadomej zgody poprzez bezpośrednie zaangażowanie pacjentów z rakiem AI, osób, które przeżyły, podmiotów świadczących opiekę zdrowotną, doradców genetycznych, personelu wyrażającego zgodę, przywódców plemiennych i duchowych oraz władz plemiennych;
2. Określenie wiedzy, postaw, przekonań kulturowych, potrzeb informacyjnych i preferencji komunikacyjnych pacjentów chorych na raka i osób, które przeżyły, w zakresie badań genomiki klinicznej;
3. Określ punkt widzenia pacjentów chorych na nowotwór i osób, które przeżyły, na temat strategii angażowania i rekrutacji uczestników do testów genomiki klinicznej.