Engagemang av indianer från sydvästra stamnationer i cancergenomsekvensering (PE-CGS)

PRIMÄRA MÅL:

Det övergripande målet för PE-CGS Research Center är att utveckla kulturellt lämpliga, respektfulla, pålitliga och samarbetande sätt att engagera och rekrytera amerikanska indianer som drabbats av cancer (nydiagnostiserade cancerpatienter, patienter som genomgår cancerbehandling och canceröverlevande) för molekylär karakterisering av deras tumörer.

Den kliniska prövningen är inbäddad i Patient Engagement Unit (PEU) tillsammans med Engagement Optimization Unit (EOU)

De specifika målen för PEU är att:

1. Genomföra direkta deltagande engagemang med cancerpatienter/överlevande, samhällsrådgivare och partners för att förfina och optimera metoder/processer;
2. Identifiera, rekrytera och samtycka berättigade AI-cancerpatienter/överlevande;
3. Implementera vävnadsinsamling, epidemiologisk, beteendemässig och klinisk datainsamling, genomföra kontinuerlig bedömning av prestandariktmärken;
4. Returnera kliniskt betyg och kliniskt användbara genomiska data till deltagarna med navigering till rådgivning och kliniska resurser efter behov och som de väljer.

EUO:s specifika mål är att:

1. Slutföra samtyckesprocessen och informerat samtycke genom direkt engagemang av AI-cancerpatienter, överlevande, vårdgivare, genetiska rådgivare, samtyckande personal, stam- och andliga ledare och stamstyrning;
2. Fastställ AI-cancerpatienters och överlevandes kunskaper, attityder, kulturella övertygelser, informationsbehov och kommunikationspreferenser och praxis gällande klinisk genomiktestning;
3. Bestäm AI-cancerpatienters och överlevandes perspektiv på strategier för att engagera och rekrytera deltagare för klinisk genomiktestning.