Engasjement av amerikanske indianere fra sørvestlige stammenasjoner i sekvensering av kreftgenom (PE-CGS)

PRIMÆRE MÅL:

Det overordnede målet for PE-CGS Research Center er å utvikle kulturelt passende, respektfulle, pålitelige og samarbeidende midler for å engasjere og rekruttere amerikanske indianere rammet av kreft (nydiagnostiserte kreftpasienter, pasienter som gjennomgår kreftbehandling og kreftoverlevende) for molekylær karakterisering av deres svulster.

Den kliniske studien er innebygd i Patient Engagement Unit (PEU) sammen med Engagement Optimization Unit (EOU)

De spesifikke målene for PEU er å:

1. Gjennomføre direkte deltakerengasjement med kreftpasienter/overlevende, samfunnsrådgivere og partnere for å avgrense og optimalisere metoder/prosesser;
2. Identifisere, rekruttere og gi samtykke til kvalifiserte AI-kreftpasienter/overlevende;
3. Implementere vevsinnsamling, epidemiologisk, atferdsmessig og klinisk datainnsamling, gjennomføre kontinuerlig vurdering av ytelsesreferanser;
4. Returner klinisk karakter og klinisk nyttige genomiske data til deltakerne med navigering til rådgivning og kliniske ressurser etter behov og som de velger.

De spesifikke målene til EUO er å:

1. Fullfør samtykkeprosessen og informert samtykke ved direkte engasjement av AI-kreftpasienter, overlevende, helsepersonell, genetiske rådgivere, samtykkende ansatte, stammeledere og åndelige ledere og stammestyring;
2. Bestem AI-kreftpasienters og overlevendes kunnskap, holdninger, kulturelle trosoppfatninger, informasjonsbehov og kommunikasjonspreferanser og praksis angående klinisk genomikktesting;
3. Bestem AI-kreftpasienters og overlevendes perspektiver på strategier for å engasjere og rekruttere deltakere til klinisk genomisk testing.