Coinvolgimento degli indiani americani delle nazioni tribali del sud-ovest nel sequenziamento del genoma del cancro (PE-CGS)

OBIETTIVI PRIMARI:

L'obiettivo generale del Centro di ricerca PE-CGS è quello di sviluppare mezzi culturalmente appropriati, rispettosi, affidabili e collaborativi per coinvolgere e reclutare indiani d'America affetti da cancro (pazienti affetti da cancro di nuova diagnosi, pazienti sottoposti a trattamento antitumorale e sopravvissuti al cancro) per la caratterizzazione molecolare dei loro tumori.

La sperimentazione clinica è incorporata nella Patient Engagement Unit (PEU) insieme all'Engagement Optimization Unit (EOU)

Gli obiettivi specifici della PEU sono:

1. Condurre il coinvolgimento diretto dei partecipanti con pazienti/sopravvissuti al cancro, consulenti della comunità e partner per perfezionare e ottimizzare metodi/processi;
2. Identificare, reclutare e consentire i pazienti/sopravvissuti idonei al cancro affetti da AI;
3. Implementare l'acquisizione di tessuti, la raccolta di dati epidemiologici, comportamentali e clinici, condurre una valutazione continua dei parametri di riferimento delle prestazioni;
4. Restituisci dati genomici di grado clinico e clinicamente utili ai partecipanti navigando verso risorse cliniche e di consulenza come giustificato e come da loro selezionato.

Gli obiettivi specifici dell’EUO sono:

1. Finalizzare il processo di consenso e il consenso informato attraverso il coinvolgimento diretto dei malati di cancro con intelligenza artificiale, dei sopravvissuti, degli operatori sanitari, dei consulenti genetici, del personale consenziente, dei leader tribali e spirituali e della governance tribale;
2. Determinare le conoscenze, gli atteggiamenti, le credenze culturali, i bisogni informativi, le preferenze e le pratiche di comunicazione dei pazienti affetti da cancro e dei sopravvissuti all'IA relativi ai test genomici clinici;
3. Determinare le prospettive dei malati di cancro e dei sopravvissuti all'intelligenza artificiale sulle strategie per coinvolgere e reclutare partecipanti per i test di genomica clinica.