Envolvimento dos índios americanos das nações tribais do sudoeste no sequenciamento do genoma do câncer (PE-CGS)

OBJETIVOS PRIMÁRIOS:

O objetivo geral do Centro de Pesquisa PE-CGS é desenvolver meios culturalmente apropriados, respeitosos, confiáveis ​​e colaborativos para envolver e recrutar índios americanos afetados pelo câncer (pacientes com câncer recém-diagnosticados, pacientes em tratamento de câncer e sobreviventes de câncer) para caracterização molecular. dos seus tumores.

O ensaio clínico está integrado na Unidade de Engajamento do Paciente (PEU) em conjunto com a Unidade de Otimização de Engajamento (EOU)

Os objetivos específicos do PEU são:

1. Conduzir o envolvimento direto dos participantes com pacientes/sobreviventes de câncer, conselheiros comunitários e parceiros para refinar e otimizar métodos/processos;
2. Identificar, recrutar e consentir pacientes/sobreviventes de câncer de IA elegíveis;
3. Implementar aquisição de tecidos, coleta de dados epidemiológicos, comportamentais e clínicos, realizar avaliação contínua de benchmarks de desempenho;
4. Devolva dados genômicos de grau clínico e clinicamente úteis aos participantes com navegação para aconselhamento e recursos clínicos conforme necessário e conforme eles selecionarem.

Os objetivos específicos do EUO são:

1. Finalizar o processo de consentimento e o consentimento informado através do envolvimento direto de pacientes com cancro, sobreviventes, prestadores de cuidados de saúde, conselheiros genéticos, pessoal consentido, líderes tribais e espirituais e governação tribal;
2. Determinar o conhecimento, as atitudes, as crenças culturais, as necessidades de informação e as preferências e práticas de comunicação dos pacientes com câncer e sobreviventes de IA em relação aos testes de genômica clínica;
3. Determine as perspectivas dos pacientes com câncer e sobreviventes de IA sobre estratégias para envolver e recrutar participantes para testes de genômica clínica.