Участие американских индейцев юго-западных племен в секвенировании генома рака (PE-CGS)

ОСНОВНЫЕ ЦЕЛИ:

Общая цель Исследовательского центра PE-CGS состоит в том, чтобы разработать приемлемые с культурной точки зрения, уважительные, надежные и совместные средства для привлечения и набора американских индейцев, страдающих раком (вновь диагностированных больных раком, пациентов, проходящих лечение от рака, и выживших после рака) для молекулярной характеристики. своих опухолей.

Клиническое исследование встроено в Отдел взаимодействия с пациентами (PEU) совместно с Отделом оптимизации взаимодействия (EOU).

Конкретными задачами PEU являются:

1. Проводить прямое взаимодействие участников с больными раком/пережившими рак, общественными консультантами и партнерами для совершенствования и оптимизации методов/процессов;
2. Выявлять, набирать и давать согласие на участие подходящих пациентов/выживших от рака ИИ;
3. Осуществлять сбор тканей, сбор эпидемиологических, поведенческих и клинических данных, проводить непрерывную оценку показателей производительности;
4. Возвращайте участникам клинические данные и клинически полезные геномные данные с возможностью перехода к консультационным и клиническим ресурсам по мере необходимости и по их выбору.

Конкретными целями ЕСО являются:

1. Завершить процесс получения согласия и информированного согласия путем прямого участия больных раком ИИ, выживших, медицинских работников, генетических консультантов, дающего согласие персонала, племенных и духовных лидеров и руководства племенем;
2. Определить знания, отношения, культурные убеждения, информационные потребности, коммуникационные предпочтения и практики ИИ-пациентов и выживших после рака в отношении клинического геномного тестирования;
3. Определить точку зрения пациентов и выживших после рака ИИ на стратегии привлечения и набора участников для клинического геномного тестирования.