Digitaalinen etäkuntoutus toiminnallisissa moottorihäiriöissä

Toiminnalliset liikehäiriöt (FMD) ovat osa laajaa kirjoa toiminnallisia neurologisia häiriöitä, joille on tunnusomaista epänormaalit liikkeet (kävely, dystonia ja vapina), jotka ovat kliinisesti yhteensopimattomia neurologisen sairauden aiheuttamien liikehäiriöiden kanssa ja joita muuttavat merkittävästi häiriötekijä tai ei-fysiologiset liikkeitä. Suu- ja sorkkatautien esiintyvyys vaihtelee 4–12 tapausta 100 000:ta kohden väestöstä vuodessa ja korkea esiintyvyys (15-20 %) neurologisille klinikoille käyvillä potilailla. Ne ovat voimakas vammaisuus, jolle on tunnusomaista pitkäaikainen vamma, huono elämänlaatu ja taloudellinen vaikutus terveydenhuolto- ja sosiaalihuoltojärjestelmiin. Itse asiassa nämä potilaat kokevat vammaisuutta ja kärsimystä, joka on samanlainen kuin ne, jotka kärsivät rappeuttavasta neurologisesta sairaudesta, kuten Parkinsonin taudista. Tästä huolimatta suu- ja sorkkataudit on ymmärretty laajalti väärin, ja ne ovat saaneet vain vähän julkista ja akateemista huomiota.

Suu- ja sorkkataudin diagnostiset kliiniset kriteerit perustuvat positiivisiin merkkeihin, jotka tukevat reitin tiettyä eheyttä anatomisesta ja fysiologisesta näkökulmasta: tietyt liikkeet voivat paljastaa toiminnon, joka näyttää olevan kadonnut tai heikentynyt. Kliinisestä rasituksesta huolimatta suu- ja sorkkataudin taustalla olevia tarkkoja patofysiologisia mekanismeja ei ole selvitetty, joten suu- ja sorkkataudin hoito on suurelta osin tuntematonta. Suu- ja sorkkatautipotilaiden tunnusmerkki, joka erottaa heidät niistä, joilla on orgaanisia liikehäiriöitä, on se, että heidän liikkeissään on piirteitä, jotka yleensä liittyvät vapaaehtoiseen liikkeeseen. Silti potilaat ilmoittavat ne tahattomina eivätkä ole heidän hallinnassaan. Se, miksi liikkeet, jotka vaikuttavat vapaaehtoisilta, koska häiriötekijät ovat muuttaneet niitä, koetaan tahattomina (tai potilaan hallinnan ulkopuolella), on keskustelunaihe.

Motoristen vaivojen lisäksi ei-motoriset oireet (NMS), kuten väsymys, kipu, ahdistuneisuus ja masennus, on yhä useammin tunnustettu tärkeiksi tekijöiksi, jotka aiheuttavat epänormaalin liikkeen aiheuttamia vammaisuutta. Tästä näkökulmasta tulisi harkita suu- ja sorkkatautipotilaiden kuntoutusta vamman vähentämiseksi ja terveyteen liittyvän elämänlaadun (QoL) parantamiseksi monialaisen tiimin puitteissa. Tätä varten on olemassa rajoituksia, jotka on ylitettävä: kuntoutuslähestymistapoja on vähän ja ne ovat rajallisia, koska empiiriset lähestymistavat viittaavat pääasiassa kliiniseen käytäntöön noudattamatta näyttöön perustuvia konsensussuosituksia, useimmat olemassa olevat tutkimukset ovat kontrolloimattomia tapaussarjoja tai ristikkäisiä tutkimuksia ja innovaatioita pääsyn parantamiseksi. pätevien ammattilaisten suorittamaan erikoiskuntoutushoitoon (eli etä-/etäterveydenhuolto ja puettava tekniikka) ja potilaiden seuranta pitkällä aikavälillä on harvoin tutkittu suu- ja sorkkatautia sairastavilla potilailla.

Digitaalinen lääketiede, uusi ala, joka perustuu "digitaalisten työkalujen käyttämiseen lääketieteen päivittämiseen teräväpiirtoiseksi ja paljon yksilöllisemmäksi", johti uuden tien luomiseen uudenlaisen terveydenhuollon luomiseksi lääketieteellisen tiedon hankinnan avulla. yksilön toimesta, reaaliajassa, todellisessa ympäristössä, mikä mahdollistaa ilman paikkaa, digitaaliset kliiniset tutkimukset, joissa sopivat osallistujat tunnistetaan, hyväksytään ja rekisteröidään etänä. Tämän seuraava vaihe vaikuttaa suuresti kliinikoihin eri tieteenaloilla, mukaan lukien kuntoutus. Itse asiassa viime vuosina etäkuntoutusta (telelääketieteen alakenttä, joka koostuu etäkuntoutusta ohjaavasta järjestelmästä) on kehitetty asteittain, mikä mahdollistaa etäisyyden ja ajan esteen ylittämisen (lähinnä paikkakunnilla kaukana kaupunkikeskuksista) alentaa terveydenhuoltoon pääsyn kustannuksia ja työvoimaa sekä tarjota tilapäisesti ja pysyvästi vammaisille potilaille pääsy tarkan diagnoosin ja kuntoutuksen määräämistä ja toimitusta varten.

Digitaalinen etäkuntoutus yhdisti etäkuntoutuksen edut mahdollisuuteen käyttää digitaalisia työkaluja (eli puettavia antureita, digitaalista alustaa) toimintojen ja toimintojen seurannassa reaaliajassa ja todellisessa ympäristössä. Digitaaliset telelääketieteen alustat tarjoavat uusia mahdollisuuksia sairauksien diagnosointiin, seurantaan, hoitoon ja hallintaan, mikä mahdollistaa kliinisen tiedon hankkimisen, siirtämisen ja tallentamisen elektronisten laitteiden ja viestintätekniikoiden avulla etäterveydenhuollon, mukaan lukien kuntoutuksen, tarjoamiseen ja tukemiseen. Digitaalisten tekniikoiden käyttö kuntoutuksessa telelääketieteellisten järjestelmien avulla (etäkuntoutus) on yksi neurologisen kuntoutuksen tärkeimmistä kehityksen rintamista, koska se tarjoaa mahdollisuuden pidentää tiettyjä kuntoutuspolkuja sairaalavaiheesta kotivaiheeseen, mikä mahdollistaa sen ansiosta, että korkeasti koulutettu henkilöstö, parempi sairauksien hallinta ja niiden kliiniset, sosiaaliset ja taloudelliset tulokset.

Kannettavien ja puettavien teknologioiden lisääntyvä kehitys ja saatavuus laajentavat nopeasti teknologiaan perustuvien objektiivisten mittareiden (TOM) alaa neurologisissa häiriöissä. Huomattavia haasteita on kuitenkin edelleen (1) potilaiden ja lääkäreiden kannalta merkityksellisten TOMien tunnistamisessa, jotta ne voivat antaa tarkan, objektiivisen ja reaaliaikaisen arvion kävelystä ja aktiivisuudesta todellisessa ympäristössä, ja (2) niiden integroiminen etäkuntoutusjärjestelmiin kohti digitaalista kuntoutusta. siirtyminen. Se on ratkaisevan tärkeä suu- ja sorkkatautien hoidossa, koska potilaat ovat kliinisesti monimutkaisia ​​ja vaativat korkeasti pätevää henkilöstöä, kuntoutusohjelmien mukauttamista ajan myötä potilaiden parannuksiin ja pitkäaikaiseen seurantaan vaikuttamatta terveydenhuollon kustannuksiin. SARS-CoV-2-viruksen aiheuttaman pandemian lisäksi, joka on estänyt potilaita pääsemästä kuntoutukseen sairaalaympäristössä, suu- ja sorkkatautipotilaiden kuntoutukseen tarkoitettujen pätevien keskusten rajallinen läsnäolo korostaa tarvetta luoda erityisiä digitaalisia etäkuntoutuspolkuja pätevän henkilökunnan toimesta. voi tavoittaa potilaita, joilla ei olisi tällaista kuntouttavaa hoitoa. Kuitenkin pilottitutkimukset vaiheen III tutkimuksia varten – jotka ovat vertailevia satunnaistettuja tutkimuksia, jotka on suunniteltu antamaan alustavaa näyttöä lääkkeen tai toimenpiteen kliinisestä tehokkuudesta (tunnetaan myös nimellä "toteutettavuustutkimukset") on suunniteltava arvioimaan hoidon tai interventioiden turvallisuutta. ; arvioida rekrytointipotentiaalia; arvioida kansainvälisen yhteistyön tai koordinoinnin toteutettavuutta monikeskuskokeissa; lisätä kliinistä kokemusta tutkimuslääkkeestä tai interventiosta vaiheen III tutkimuksia varten. Ne ovat paras tapa arvioida suuren, kalliin täysimittaisen tutkimuksen toteutettavuutta, ja ovat itse asiassa lähes välttämätön edellytys.

Tutkimuksen ensisijaisena tavoitteena on toteuttaa ja arvioida niiden vaiheiden toteutettavuus, jotka on suoritettava osana pääasiallista varmistustutkimusta, jossa verrataan digitaalisen etäkuntoutusohjelman, mukaan lukien TOM:t, vaikutuksia motoristen oireiden vakavuuteen ja kestoon suu- ja sorkkatautia sairastavilla potilailla. Toissijaisena tavoitteena on sitten vertailla harjoittelun vaikutuksia ei-motorisiin oireisiin (kipu, väsymys, ahdistuneisuus ja masennus), kliinisen muutoksen itsenäkemys ja terveyteen liittyvä elämänlaatu sekä terveydenhuollon kustannukset.