Цифровая телереабилитация при функциональных двигательных расстройствах

Функциональные двигательные расстройства (ФМД) являются частью широкого спектра функциональных неврологических расстройств, характеризующихся аномальными движениями (походка, дистония и тремор), которые клинически несовместимы с двигательными расстройствами, вызванными неврологическими заболеваниями, и значительно изменяются при отвлечении внимания или нефизиологических маневрах. Заболеваемость ящуром варьируется от 4 до 12 на 100 000 человек. населения в год и высокая распространенность (15-20%) у пациентов, обращающихся в неврологические клиники. Это состояние с высокой степенью инвалидности, характеризующееся длительной инвалидностью, низким качеством жизни и экономическим воздействием на системы здравоохранения и социального обеспечения. Действительно, эти пациенты испытывают инвалидность и страдания, эквивалентные тем, которые страдают от дегенеративного неврологического заболевания, такого как болезнь Паркинсона. Несмотря на это, проблема ящура широко понимается неправильно, и ей уделяется мало внимания общественности и ученых.

Диагностические клинические критерии ящура основаны на положительных признаках, которые поддерживают определенную целостность проводящего пути с анатомической и физиологической точки зрения: определенные маневры могут выявить функцию, которая кажется утраченной или нарушенной. Несмотря на клиническую нагрузку, точные патофизиологические механизмы, лежащие в основе ящура, не выяснены, и поэтому лечение ящура остается в значительной степени неизвестным. Отличительной чертой больных ящуром, отличающими их от больных с органическими двигательными расстройствами, является то, что их движения имеют особенности, обычно связанные с произвольными движениями. Тем не менее, пациенты сообщают, что они происходят непроизвольно и не находятся под их контролем. Почему движения, которые кажутся произвольными, поскольку они изменены в результате отвлечения внимания, воспринимаются как непроизвольные (или находящиеся вне контроля пациента), является предметом споров.

Помимо двигательных жалоб, немоторные симптомы (НМС), такие как усталость, боль, тревога, депрессия, все чаще признаются в качестве важных факторов, вызывающих уровни инвалидности, превышающие те, которые вызваны аномальными движениями. В рамках этой перспективы следует рассматривать реабилитацию пациентов с ящуром с целью снижения инвалидности и улучшения качества жизни (QoL), связанного со здоровьем, в контексте многопрофильной команды. Для этого необходимо преодолеть ограничения: реабилитационные подходы немногочисленны и ограничены из-за эмпирических подходов, которые в основном относятся к клинической практике без соблюдения консенсусных рекомендаций, основанных на фактических данных, большинство существующих исследований представляют собой неконтролируемые серии случаев или перекрестные исследования, а также инновации для улучшения доступа. специализированное реабилитационное лечение квалифицированными специалистами (т. е. дистанционное медицинское обслуживание и портативные технологии) и долгосрочное наблюдение за пациентами редко исследовались у пациентов с ящуром.

Цифровая медицина, новая область, основанная на «использовании цифровых инструментов для модернизации медицинской практики до уровня высокой четкости и гораздо более индивидуализированной», привела к появлению нового пути создания новой формы здравоохранения посредством сбора медицинских данных. индивидуально, в режиме реального времени, в реальной среде, что позволяет проводить цифровые клинические испытания без присутствия, в которых подходящие участники идентифицируются, получают согласие и зачисляются удаленно. Следующий этап этого проекта окажет огромное влияние на врачей разных дисциплин, включая реабилитацию. Фактически, в последние несколько лет постепенно развивается телереабилитация (подотрасль телемедицины, состоящая из системы управления реабилитацией на расстоянии), позволяющая преодолеть барьер расстояния и времени (в основном в населенных пунктах, удаленных от городских центров), сократить снизить стоимость и трудоемкость доступа к медицинскому обслуживанию, а также обеспечить доступ пациентов с временной и постоянной инвалидностью к точному диагнозу, назначению реабилитации и родам.

Цифровая телереабилитация сочетает в себе преимущества телереабилитации с возможностью использования цифровых инструментов (например, носимых датчиков, цифровой платформы) для мониторинга функций и действий в режиме реального времени и в реальной среде. Платформы цифровой телемедицины открывают новые возможности для диагностики, мониторинга, лечения и контроля заболеваний, позволяя получать, передавать и хранить клиническую информацию с помощью электронных устройств и коммуникационных технологий для предоставления и поддержки удаленной медицинской помощи, включая реабилитацию. Использование цифровых технологий, применяемых для реабилитации через телемедицинские системы (телереабилитация), представляет собой один из основных направлений развития неврологической реабилитации, поскольку дает возможность расширить конкретные пути реабилитации от госпитального этапа до домашнего этапа, позволяя, благодаря участию высококвалифицированный персонал, лучшее лечение заболеваний и их клинических, социальных и экономических последствий.

Растущее развитие и доступность портативных и носимых технологий быстро расширяют область технологических объективных измерений (ТОМ) при неврологических расстройствах. Тем не менее, остаются серьезные проблемы: (1) признание TOM, актуальных для пациентов и врачей, для обеспечения точной, объективной оценки походки и активности в реальном времени в реальных условиях и (2) их интеграция в системы телереабилитации для цифровой реабилитации. переход. Это имеет решающее значение при ящуре из-за клинической сложности пациентов, которым требуется высококвалифицированный персонал, адаптация программ реабилитации с течением времени в соответствии с улучшениями состояния пациентов и долгосрочный мониторинг без ущерба для затрат на здравоохранение. Помимо пандемии, вызванной вирусом SARS-CoV-2, которая помешала пациентам получить доступ к реабилитации в больничных условиях, ограниченное присутствие квалифицированных центров реабилитации пациентов с ящуром подчеркивает необходимость создания конкретных путей цифровой телереабилитации квалифицированным персоналом, который может охватить пациентов, которые не имели бы доступа к такому реабилитационному лечению. Однако пилотные исследования фазы III, которые представляют собой сравнительные рандомизированные исследования, предназначенные для получения предварительных доказательств клинической эффективности лекарственного препарата или вмешательства (также широко известные как «технико-экономические обоснования»), должны быть разработаны для оценки безопасности лечения или вмешательств. ; оценить кадровый потенциал; оценить возможность международного сотрудничества или координации многоцентровых исследований; для увеличения клинического опыта применения исследуемого препарата или вмешательства в рамках исследований III фазы. Они являются лучшим способом оценить осуществимость большого и дорогостоящего полномасштабного исследования и фактически являются почти необходимой предпосылкой.

Основная цель исследования — реализовать и оценить осуществимость шагов, которые необходимо предпринять в рамках основного подтверждающего исследования по сравнению влияния программы цифровой телереабилитации, включающей ТОМ, на тяжесть и продолжительность двигательных симптомов у пациентов с ящуром. Вторичная цель состоит в том, чтобы сравнить влияние тренировки на немоторные симптомы (боль, усталость, тревога и депрессия), самовосприятие клинических изменений и качество жизни, связанное со здоровьем, а также затраты на здравоохранение.