Télérééducation numérique dans les troubles fonctionnels moteurs

Les troubles fonctionnels du mouvement (FMD) font partie d'un large spectre de troubles neurologiques fonctionnels caractérisés par des mouvements anormaux (démarche, dystonie et tremblements), qui sont cliniquement incongrus avec les troubles du mouvement causés par une maladie neurologique et sont considérablement altérés par la distraction ou des manœuvres non physiologiques. La fièvre aphteuse a une incidence allant de 4 à 12 pour 100 000 population par an et prévalence élevée (15-20%) chez les patients accédant aux cliniques neurologiques. Il s’agit d’une maladie hautement invalidante caractérisée par une invalidité de longue durée, une mauvaise qualité de vie et un impact économique sur les systèmes de santé et de protection sociale. En effet, ces patients vivent un handicap et une détresse équivalents à ceux souffrant d'une maladie neurologique dégénérative, comme la maladie de Parkinson. Malgré cela, la fièvre aphteuse a été largement mal comprise et a reçu peu d’attention du public et des universitaires.

Les critères cliniques diagnostiques de la fièvre aphteuse reposent sur des signes positifs qui soutiennent une certaine intégrité du parcours d'un point de vue anatomique et physiologique : des manœuvres spécifiques peuvent mettre en évidence la fonction qui semble perdue ou altérée. Malgré le fardeau clinique, les mécanismes physiopathologiques exacts sous-jacents à la fièvre aphteuse n'ont pas été élucidés et la prise en charge de la fièvre aphteuse reste donc largement inconnue. Les patients atteints de fièvre aphteuse se distinguent des patients souffrant de troubles organiques du mouvement par le fait que leurs mouvements présentent des caractéristiques généralement associées aux mouvements volontaires. Pourtant, les patients les signalent comme involontaires et échappant à leur contrôle. La raison pour laquelle des mouvements qui semblent volontaires parce qu'altérés par la distraction sont vécus comme involontaires (ou hors du contrôle du patient) est un sujet de débat.

En plus des plaintes motrices, les symptômes non moteurs (NMS) tels que la fatigue, la douleur, l'anxiété et la dépression sont de plus en plus reconnus comme des facteurs importants produisant des niveaux d'invalidité supérieurs à ceux causés par le mouvement anormal. Dans cette perspective, il convient d'envisager la réadaptation des patients atteints de fièvre aphteuse, afin de réduire le handicap et d'améliorer la qualité de vie (QV) liée à la santé dans le contexte d'une équipe multidisciplinaire. Pour ce faire, il y a des limites à surmonter : les approches de réadaptation sont peu nombreuses et limitées en raison d'approches empiriques se référant principalement à la pratique clinique sans suivre les recommandations consensuelles fondées sur des preuves, la plupart des études existantes sont des séries de cas non contrôlées ou des études croisées et des innovations pour améliorer l'accès. à un traitement de rééducation spécialisé par des professionnels qualifiés (c'est-à-dire télé/santé à distance et technologie portable) et à surveiller les patients à long terme ont rarement été explorés chez les patients atteints de fièvre aphteuse.

La médecine numérique, un nouveau domaine basé sur « l'utilisation d'outils numériques pour améliorer la pratique de la médecine vers une pratique médicale à haute définition et beaucoup plus individualisée », a ouvert la voie à une nouvelle voie pour générer une nouvelle forme de soins de santé grâce à l'acquisition de données médicales. par l'individu, en temps réel, dans un environnement réel, permettant des essais cliniques numériques sans site où les participants appropriés sont identifiés, consentis et inscrits à distance. La prochaine phase aura un impact considérable sur les cliniciens de toutes les disciplines, y compris la réadaptation. En effet, ces dernières années, la téléréadaptation (un sous-domaine de la télémédecine consistant en un système de contrôle de la rééducation à distance) s'est progressivement développée, permettant de surmonter la barrière de la distance et du temps (principalement dans les communautés éloignées des centres urbains), de réduire réduire le coût et la main-d'œuvre d'accès aux soins de santé, et fournir un accès aux patients souffrant d'incapacités temporaires et permanentes pour un diagnostic précis et une prescription et une prestation de rééducation.

La téléréadaptation numérique combinait les avantages de la téléréadaptation avec la possibilité d'utiliser des outils numériques (c'est-à-dire des capteurs portables, une plateforme numérique) pour surveiller les fonctions et les activités en temps réel et dans l'environnement du monde réel. Les plateformes de télémédecine numérique offrent de nouvelles opportunités pour le diagnostic, la surveillance, le traitement et la gestion des maladies, permettant l'acquisition, la transmission et le stockage d'informations cliniques via des appareils électroniques et des technologies de communication pour fournir et soutenir des soins de santé à distance, y compris la réadaptation. L'utilisation des technologies numériques appliquées à la rééducation à travers les systèmes de télémédecine (téléréadaptation) représente l'un des principaux fronts de développement de la rééducation neurologique car elle offre la possibilité d'étendre des parcours de rééducation spécifiques de la phase hospitalière à la phase à domicile permettant, grâce à l'implication de un personnel hautement qualifié, une meilleure prise en charge des maladies et de leurs conséquences cliniques, sociales et économiques.

Le développement et la disponibilité croissants de technologies portables et portables élargissent rapidement le domaine des mesures objectives basées sur la technologie (TOM) dans les troubles neurologiques. Cependant, des défis importants demeurent dans (1) la reconnaissance des TOM pertinents pour les patients et les cliniciens pour fournir une évaluation précise, objective et en temps réel de la démarche et de l'activité dans un contexte réel et (2) leur intégration dans les systèmes de télérééducation vers une réadaptation numérique. transition. Elle est cruciale dans la fièvre aphteuse en raison de la complexité clinique des patients qui nécessitent un personnel hautement qualifié, adaptant les programmes de rééducation au fil du temps en fonction des améliorations des patients et un suivi à long terme sans impact sur les coûts des soins de santé. Outre la pandémie provoquée par le virus SARS-CoV-2, qui a empêché les patients d'accéder à la rééducation en milieu hospitalier, la présence limitée de centres qualifiés pour la rééducation des patients atteints de fièvre aphteuse souligne la nécessité de créer des parcours de télérééducation numériques spécifiques par un personnel qualifié qui peut atteindre des patients qui n’auraient pas accès à un tel traitement de réadaptation. Cependant, les études pilotes pour les essais de phase III – qui sont des essais comparatifs randomisés conçus pour fournir des preuves préliminaires sur l'efficacité clinique d'un médicament ou d'une intervention (également appelées études de « faisabilité »), doivent être conçues pour évaluer la sécurité du traitement ou des interventions. ; évaluer le potentiel de recrutement; évaluer la faisabilité d'une collaboration ou d'une coordination internationale pour des essais multicentriques ; pour augmenter l'expérience clinique avec le médicament à l'étude ou l'intervention pour les essais de phase III. Ils constituent le meilleur moyen d’évaluer la faisabilité d’une étude à grande échelle de grande envergure et coûteuse, et constituent en fait une condition préalable presque essentielle.

L'objectif principal de l'étude est de mettre en œuvre et d'évaluer la faisabilité des étapes qui doivent avoir lieu dans le cadre de la principale étude de confirmation comparant les effets d'un programme de télérééducation numérique incluant les TOM sur la gravité et la durée des symptômes moteurs chez les patients atteints de fièvre aphteuse. L'objectif secondaire est alors de comparer les effets de l'entraînement sur les symptômes non moteurs (douleur, fatigue, anxiété et dépression), l'auto-perception du changement clinique et de la qualité de vie liée à la santé, et les coûts des soins de santé.