Digitální telerehabilitace u funkčních motorických poruch

Funkční pohybové poruchy (FMD) jsou součástí širokého spektra funkčních neurologických poruch charakterizovaných abnormálními pohyby (chůze, dystonie a třes), které jsou klinicky neslučitelné s pohybovými poruchami způsobenými neurologickým onemocněním a jsou významně změněny rozptýlením nebo nefyziologickými manévry. Slintavka a kulhavka má incidenci v rozmezí od 4 do 12 na 100 000 populace za rok a vysokou prevalenci (15-20 %) u pacientů navštěvujících neurologické ambulance. Jedná se o vysoce invalidizující stav charakterizovaný dlouhodobou invaliditou, špatnou kvalitou života a ekonomickým dopadem na systémy zdravotní a sociální péče. Tito pacienti skutečně pociťují postižení a úzkost ekvivalentní těm, kteří trpí degenerativním neurologickým onemocněním, jako je Parkinsonova choroba. Navzdory tomu byly slintavky a kulhavky široce nepochopeny a dostalo se jim jen malé veřejné a akademické pozornosti.

Diagnostická klinická kritéria pro FMD jsou založena na pozitivních příznacích, které podporují určitou integritu dráhy z anatomického a fyziologického hlediska: specifické manévry mohou ukázat funkci, která se zdá být ztracena nebo narušena. Přes klinickou zátěž nebyly přesné patofyziologické mechanismy stojící za slintavkou a kulhavkou objasněny, a tak léčba slintavky a kulhavky zůstává do značné míry neznámá. Charakteristickým znakem pacientů s FMD, který je odlišuje od pacientů s organickými poruchami pohybu, je to, že jejich pohyby mají rysy obvykle spojené s dobrovolným pohybem. Přesto je pacienti hlásí jako nedobrovolné a nejsou pod jejich kontrolou. Proč jsou pohyby, které se jeví jako dobrovolné, protože byly změněny rozptýlením, vnímány jako nedobrovolné (nebo mimo kontrolu pacienta), je předmětem diskuse.

Kromě motorických potíží byly stále častěji uznávány nemotorické symptomy (NMS), jako je únava, bolest, úzkost, deprese, jako důležité přispěvatele k úrovním invalidity nad rámec těch, které jsou způsobeny abnormálním pohybem. V rámci této perspektivy by měla být zvažována rehabilitace pacientů s FMD, aby se snížila invalidita a zlepšila kvalita života související se zdravím (QoL) v kontextu multidisciplinárního týmu. Abychom toho dosáhli, existují limity, které je třeba překonat: rehabilitačních přístupů je málo a jsou omezené, protože empirické přístupy odkazují především na klinickou praxi bez dodržování doporučení založených na konsensu, většina existujících studií jsou nekontrolované série případů nebo křížové studie a inovace ke zlepšení přístupu. na specializovanou rehabilitační léčbu kvalifikovanými odborníky (tj. zdraví na dálku a nositelnou technologii) a na dlouhodobé sledování pacientů byly u pacientů s FMD zkoumány jen zřídka.

Digitální medicína, nový obor založený na „používání digitálních nástrojů k upgradu lékařské praxe na takovou, která je s vysokým rozlišením a mnohem více individualizovaná“, vedla k zavedení nové cesty pro generování nové formy zdravotní péče prostřednictvím získávání lékařských dat. jednotlivcem, v reálném čase, v reálném prostředí, což umožňuje bezmístná digitální klinická hodnocení, kde jsou na dálku identifikováni vhodní účastníci, souhlas a registrováni. Další fáze bude mít velký dopad na lékaře napříč obory včetně rehabilitace. Ve skutečnosti se v posledních několika letech postupně rozvinula telerehabilitace (podobor telemedicíny sestávající ze systému řízení rehabilitace na dálku), který umožňuje překonat bariéru vzdálenosti a času (hlavně v komunitách daleko od městských center), snížit snížit náklady a práci na přístup ke zdravotní péči a poskytnout pacientům s dočasným a trvalým postižením přístup k přesné diagnóze a předepisování a dodávání rehabilitace.

Digitální telerehabilitace spojila výhody telerehabilitace s možností využít digitální nástroje (tj. nositelné senzory, digitální platformu) při monitorování funkcí a činností v reálném čase a v reálném prostředí. Platformy digitální telemedicíny nabízejí nové příležitosti pro diagnostiku, monitorování, léčbu a management nemocí, což umožňuje získávání, přenos a ukládání klinických informací prostřednictvím elektronických zařízení a komunikačních technologií pro poskytování a podporu vzdálené zdravotní péče, včetně rehabilitace. Využití digitálních technologií aplikovaných na rehabilitaci prostřednictvím telemedicínských systémů (telerehabilitace) představuje jednu z hlavních front vývoje v neurologické rehabilitaci, protože nabízí potenciál rozšířit specifické cesty rehabilitace z nemocniční fáze do domácí fáze, což umožňuje díky zapojení vysoce kvalifikovaný personál, lepší management nemocí a jejich klinické, sociální a ekonomické výsledky.

Rostoucí vývoj a dostupnost přenosných a nositelných technologií rychle rozšiřuje oblast objektivních měření založených na technologii (TOM) u neurologických poruch. Podstatné problémy však přetrvávají v (1) rozpoznání TOM relevantních pro pacienty a lékaře, aby bylo možné poskytovat přesné, objektivní a v reálném čase hodnocení chůze a aktivity v reálném světě, a (2) jejich integraci do telerehabilitačních systémů směrem k digitální rehabilitaci. přechod. U FMD je to zásadní z důvodu klinické složitosti pacientů, kteří vyžadují vysoce kvalifikovaný personál, přizpůsobování rehabilitačních programů v průběhu času podle zlepšení pacientů a dlouhodobé sledování bez dopadu na náklady na zdravotní péči. Kromě pandemie způsobené virem SARS-CoV-2, který pacientům bránil v přístupu k rehabilitaci v nemocničním prostředí, omezená přítomnost kvalifikovaných center pro rehabilitaci pacientů s FMD zdůrazňuje potřebu vytvořit specifické digitální telerehabilitační cesty kvalifikovaným personálem, který se mohou dostat k pacientům, kteří by k takové rehabilitační léčbě neměli přístup. Pilotní studie pro studie fáze III – což jsou srovnávací randomizované studie navržené tak, aby poskytly předběžný důkaz o klinické účinnosti léku nebo intervence (také běžně známé jako „studie proveditelnosti“), musí být navrženy tak, aby vyhodnotily bezpečnost léčby nebo intervencí. ; posoudit náborový potenciál; posoudit proveditelnost mezinárodní spolupráce nebo koordinace pro multicentrické pokusy; ke zvýšení klinické zkušenosti se studovanou medikací nebo intervencí pro studie fáze III. Jsou nejlepším způsobem, jak posoudit proveditelnost rozsáhlé, nákladné studie v plném rozsahu, a ve skutečnosti jsou téměř nezbytným předpokladem.

Primárním cílem studie je implementace a posouzení proveditelnosti kroků, které je třeba provést v rámci hlavní konfirmační studie o porovnání účinků programu digitální telerehabilitace včetně TOM na závažnost a trvání motorických symptomů u pacientů s FMD. Sekundárním cílem je pak porovnat vliv tréninku na nemotorické symptomy (bolest, únava, úzkost a deprese), sebepojetí klinických změn a kvalitu života související se zdravím a náklady na zdravotní péči.