Digital telerehabilitering ved funksjonelle motoriske lidelser

Funksjonelle bevegelsesforstyrrelser (FMD) er en del av et bredt spekter av funksjonelle nevrologiske lidelser preget av unormale bevegelser (gangart, dystoni og skjelving), som er klinisk inkongruent med bevegelsesforstyrrelser forårsaket av nevrologisk sykdom og er betydelig endret av distraksjon eller ikke-fysiologiske manøvrer. MKS har en forekomst som varierer fra 4 til 12 per 100.000 befolkning per år og høy prevalens (15-20 %) hos pasienter som besøker nevrologiske klinikker. De er en høy invalidiserende tilstand preget av langvarig funksjonshemming, dårlig livskvalitet og økonomisk innvirkning på helse- og sosialsystemer. Disse pasientene opplever faktisk funksjonshemming og plager tilsvarende de som lider av degenerativ nevrologisk sykdom, som Parkinsons sykdom. Til tross for dette har MKS-er blitt mye misforstått, og har fått lite offentlig og akademisk oppmerksomhet.

Diagnostiske kliniske kriterier for MKS er basert på positive tegn som støtter en viss integritet av banen fra et anatomisk og fysiologisk perspektiv: spesifikke manøvrer kan tydeliggjøre funksjonen som ser ut til å være tapt eller svekket. Til tross for den kliniske belastningen, er de eksakte patofysiologiske mekanismene som ligger til grunn for MKS ikke blitt klarlagt, og derfor forblir behandlingen av MKS stort sett ukjent. Kjennetegnene på MKS-pasienter som skiller dem fra de med organiske bevegelsesforstyrrelser er at bevegelsene deres har trekk som vanligvis er forbundet med frivillig bevegelse. Likevel rapporterer pasienter dem som ufrivillige og ikke under deres kontroll. Hvorfor bevegelser som fremstår som frivillige fordi de endres av distraksjon oppleves som ufrivillige (eller utenfor pasientens kontroll) er et spørsmål om debatt.

I tillegg til motoriske plager, har ikke-motoriske symptomer (NMS) som tretthet, smerte, angst, depresjon i økende grad blitt anerkjent som viktige bidragsytere som produserer nivåer av funksjonshemming utover de som er forårsaket av unormal bevegelse. Innenfor dette perspektivet bør rehabilitering av pasienter med MKS, redusere funksjonshemming og forbedre helserelatert livskvalitet (QoL) i sammenheng med et tverrfaglig team. For å gjøre det er det grenser som må overvinnes: rehabiliteringstilnærminger er få og begrensede på grunn av empiriske tilnærminger som hovedsakelig refererer til klinisk praksis uten å følge evidensbaserte konsensusanbefalinger, de fleste eksisterende studier er ukontrollerte case-serier eller crossover-studier og innovasjoner for å forbedre tilgangen til spesialist rehabiliteringsbehandling av kvalifiserte fagpersoner (dvs. tele/fjernhelse en bærbar teknologi) og å overvåke pasienter på lang sikt har sjelden vært undersøkt hos pasienter med MKS.

Digital medisin, et nytt felt basert på "bruk av digitale verktøy for å oppgradere medisinpraksisen til en som er høyoppløselig og langt mer individualisert", førte til introduksjonen av en ny vei for å generere en ny form for helsetjenester gjennom medisinsk datainnsamling av individet, i sanntid, i et virkelig miljø, noe som muliggjør stedløse, digitale kliniske studier der passende deltakere identifiseres, samtykkes og registreres eksternt. Den neste fasen av dette vil i stor grad påvirke klinikere på tvers av disipliner, inkludert rehabilitering. Faktisk, i løpet av de siste årene har telerehabilitering (et telemedisinsk delfelt som består av et system for å kontrollere rehabilitering på avstand) gradvis blitt utviklet, noe som gjør det mulig å overvinne barrieren for avstand og tid (hovedsakelig i lokalsamfunn langt fra urbane sentre), for å kutte redusere kostnadene og arbeidskraften ved å få tilgang til helsetjenester, og å gi tilgang til pasienter med midlertidige og permanente funksjonshemninger for nøyaktig diagnose og rehabiliteringsresept og levering.

Digital telerehabilitering kombinerte fordelene med telerehabilitering med muligheten til å bruke digitale verktøy (dvs. bærbare sensorer, digital plattform) i overvåking av funksjoner og aktiviteter i sanntid og i det virkelige miljøet. Digitale telemedisinplattformer tilbyr nye muligheter for diagnostisering, overvåking, behandling og håndtering av sykdommer som tillater innhenting, overføring og lagring av klinisk informasjon gjennom elektroniske enheter og kommunikasjonsteknologier for å gi og støtte ekstern helsehjelp, inkludert rehabilitering. Bruken av digitale teknologier brukt på rehabilitering gjennom telemedisinske systemer (telerehabilitering) representerer en av hovedfrontene for utviklingen innen nevrologisk rehabilitering, da den gir potensialet til å utvide spesifikke rehabiliteringsveier fra sykehusfasen til hjemmefasen, takket være involvering av høyt kvalifisert personell, bedre håndtering av sykdommer og deres kliniske, sosiale og økonomiske utfall.

Den økende utviklingen og tilgjengeligheten av bærbare og bærbare teknologier utvider raskt feltet for teknologibaserte objektive tiltak (TOMs) ved nevrologiske lidelser. Det gjenstår imidlertid betydelige utfordringer med (1) å gjenkjenne TOM-er som er relevante for pasienter og klinikere for å gi nøyaktig, objektiv og sanntidsvurdering av gang og aktivitet i en virkelig verden, og (2) deres integrering i telerehabiliteringssystemer mot en digital rehabilitering overgang. Det er avgjørende i MKS på grunn av den kliniske kompleksiteten til pasienter som krever høyt kvalifisert personell, tilpasse rehabiliteringsprogrammer over tid i henhold til pasientenes forbedringer, og langsiktig overvåking uten å påvirke helsekostnader. I tillegg til pandemien forårsaket av SARS-CoV-2-viruset, som har forhindret pasienter i å få tilgang til rehabilitering i sykehusmiljøer, understreker den begrensede tilstedeværelsen av kvalifiserte sentre for rehabilitering av pasienter med MKS behovet for å lage spesifikke digitale telerehabiliteringsveier av kvalifisert personell som kan nå pasienter som ikke ville ha tilgang til slik rehabiliterende behandling. Imidlertid må pilotstudier for fase III-studier - som er sammenlignende randomiserte studier designet for å gi foreløpige bevis på den kliniske effekten av et medikament eller intervensjon (også kjent som "gjennomførbarhetsstudier") utformes for å vurdere sikkerheten ved behandling eller intervensjoner ; å vurdere rekrutteringspotensialet; å vurdere gjennomførbarheten av internasjonalt samarbeid eller koordinering for multisenterforsøk; å øke klinisk erfaring med studiemedisinen eller intervensjonen for fase III-studiene. De er den beste måten å vurdere gjennomførbarheten av et stort, kostbart fullskalastudie på, og er faktisk en nesten essensiell forutsetning.

Hovedmålet med studien er å implementere og vurdere gjennomførbarheten av trinnene som må finne sted som en del av den bekreftende hovedstudien for å sammenligne effekten av et digitalt telerehabiliteringsprogram inkludert TOM på motoriske symptomers alvorlighetsgrad og varighet hos pasienter med MKS. Det sekundære målet er da å sammenligne treningseffektene på ikke-motoriske symptomer (smerte, tretthet, angst og depresjon), selvoppfatningen av klinisk endring og helserelatert livskvalitet og helsekostnader.