Teleriabilitazione Digitale nei Disturbi Funzionali Motori

I disturbi funzionali del movimento (FMD) fanno parte di un ampio spettro di disturbi neurologici funzionali caratterizzati da movimenti anomali (andatura, distonia e tremore), che sono clinicamente incongruenti con i disturbi del movimento causati da malattie neurologiche e sono significativamente alterati da distrazioni o manovre non fisiologiche. Le afta epizootica hanno un'incidenza che varia da 4 a 12 su 100.000 popolazione per anno e alta prevalenza (15-20%) nei pazienti che accedono a cliniche neurologiche. Si tratta di una condizione altamente invalidante caratterizzata da disabilità a lungo termine, scarsa qualità della vita e impatto economico sui sistemi sanitari e di assistenza sociale. Questi pazienti, infatti, sperimentano disabilità e disagio equivalenti a quelli affetti da malattie neurologiche degenerative, come il morbo di Parkinson. Nonostante ciò, le malattie dell’afta epizootica sono state ampiamente fraintese, ricevendo poca attenzione da parte del pubblico e del mondo accademico.

I criteri clinici diagnostici per l'afta epizootica si basano su segni positivi che supportano una certa integrità del percorso da un punto di vista anatomico e fisiologico: manovre specifiche possono rendere evidente la funzione che sembra essere persa o compromessa. Nonostante il peso clinico, gli esatti meccanismi fisiopatologici alla base dell’afta epizootica non sono stati chiariti e quindi la gestione dell’afta epizootica rimane in gran parte sconosciuta. La caratteristica distintiva dei pazienti con afta epizootica da quelli con disturbi organici del movimento è che i loro movimenti hanno caratteristiche solitamente associate al movimento volontario. Tuttavia, i pazienti li riferiscono come involontari e non sotto il loro controllo. Il motivo per cui i movimenti che appaiono volontari perché alterati dalla distrazione vengono vissuti come involontari (o fuori dal controllo del paziente) è oggetto di dibattito.

Oltre ai disturbi motori, i sintomi non motori (NMS) come affaticamento, dolore, ansia e depressione sono stati sempre più riconosciuti come fattori importanti che contribuiscono a produrre livelli di disabilità superiori a quelli causati dal movimento anomalo. In questa prospettiva dovrebbe essere considerata la riabilitazione dei pazienti affetti da afta epizootica, per ridurre la disabilità e migliorare la qualità della vita correlata alla salute (QoL) nel contesto di un team multidisciplinare. Per fare ciò ci sono limiti che devono essere superati: gli approcci riabilitativi sono pochi e limitati a causa di approcci empirici che si riferiscono principalmente alla pratica clinica senza seguire raccomandazioni di consenso basate sull’evidenza, la maggior parte degli studi esistenti sono serie di casi non controllati o studi crossover e innovazioni per migliorare l’accesso al trattamento riabilitativo specialistico da parte di professionisti qualificati (ad esempio, tele/salute a distanza e tecnologia indossabile) e al monitoraggio dei pazienti a lungo termine sono stati raramente esplorati nei pazienti affetti da afta epizootica.

La medicina digitale, un nuovo campo basato sull'uso di "strumenti digitali per aggiornare la pratica medica rendendola ad alta definizione e molto più individualizzata", ha portato all'introduzione di un nuovo percorso per generare una nuova forma di assistenza sanitaria attraverso l'acquisizione di dati medici dall'individuo, in tempo reale, in un ambiente reale, consentendo studi clinici digitali senza sede in cui i partecipanti idonei vengono identificati, autorizzati e iscritti in remoto. La prossima fase avrà un grande impatto sui medici di tutte le discipline, inclusa la riabilitazione. Negli ultimi anni, infatti, la teleriabilitazione (un sottoambito della telemedicina costituito da un sistema di controllo della riabilitazione a distanza) si è progressivamente sviluppata consentendo di superare la barriera della distanza e del tempo (soprattutto nelle comunità lontane dai centri urbani), di ridurre ridurre i costi e la manodopera per accedere all’assistenza sanitaria e fornire accesso ai pazienti con disabilità temporanee e permanenti per una diagnosi accurata e la prescrizione e fornitura della riabilitazione.

La teleriabilitazione digitale combina i vantaggi della teleriabilitazione con la possibilità di utilizzare strumenti digitali (ad esempio sensori indossabili, piattaforma digitale) nel monitoraggio di funzioni e attività in tempo reale e nell'ambiente del mondo reale. Le piattaforme di telemedicina digitale offrono nuove opportunità per la diagnosi, il monitoraggio, il trattamento e la gestione delle malattie consentendo l’acquisizione, la trasmissione e l’archiviazione di informazioni cliniche attraverso dispositivi elettronici e tecnologie di comunicazione per fornire e supportare l’assistenza sanitaria a distanza, compresa la riabilitazione. L’utilizzo delle tecnologie digitali applicate alla riabilitazione attraverso sistemi di telemedicina (teleriabilitazione) rappresenta uno dei principali fronti di sviluppo della riabilitazione neurologica in quanto offre la potenzialità di estendere specifici percorsi riabilitativi dalla fase ospedaliera alla fase domiciliare consentendo, grazie al coinvolgimento di personale altamente qualificato, una migliore gestione delle malattie e dei loro esiti clinici, sociali ed economici.

Il crescente sviluppo e disponibilità di tecnologie portatili e indossabili stanno rapidamente espandendo il campo delle misure oggettive basate sulla tecnologia (TOM) nei disturbi neurologici. Tuttavia, permangono sfide sostanziali nel (1) riconoscere i TOM rilevanti per pazienti e medici per fornire una valutazione accurata, obiettiva e in tempo reale dell'andatura e dell'attività in un contesto reale e (2) nella loro integrazione nei sistemi di teleriabilitazione verso una riabilitazione digitale transizione. È cruciale nelle afta epizootica a causa della complessità clinica dei pazienti che richiedono personale altamente qualificato, adattando i programmi di riabilitazione nel tempo in base ai miglioramenti dei pazienti e monitorando a lungo termine senza incidere sui costi sanitari. Oltre alla pandemia causata dal virus SARS-CoV-2, che ha impedito ai pazienti l’accesso alla riabilitazione in ambito ospedaliero, la limitata presenza di centri qualificati per la riabilitazione dei pazienti affetti da afta epizootica sottolinea la necessità di realizzare specifici percorsi di teleriabilitazione digitale da parte di personale qualificato che possono raggiungere pazienti che non avrebbero accesso a tale trattamento riabilitativo. Tuttavia, gli studi pilota per gli studi di fase III - che sono studi comparativi randomizzati progettati per fornire prove preliminari sull'efficacia clinica di un farmaco o di un intervento (comunemente noti anche come studi di "fattibilità"), devono essere progettati per valutare la sicurezza del trattamento o degli interventi. ; valutare il potenziale di reclutamento; valutare la fattibilità di una collaborazione o di un coordinamento internazionale per sperimentazioni multicentriche; aumentare l'esperienza clinica con il farmaco in studio o l'intervento per gli studi di fase III. Costituiscono il modo migliore per valutare la fattibilità di uno studio ampio e costoso su vasta scala e, di fatto, costituiscono un prerequisito quasi essenziale.

Lo scopo principale dello studio è implementare e valutare la fattibilità dei passaggi che devono essere effettuati come parte del principale studio di conferma sul confronto degli effetti di un programma di teleriabilitazione digitale che include TOM sulla gravità e sulla durata dei sintomi motori nei pazienti con afta epizootica. L'obiettivo secondario è quindi quello di confrontare gli effetti dell'allenamento sui sintomi non motori (dolore, stanchezza, ansia e depressione), l'autopercezione del cambiamento clinico e della qualità della vita correlata alla salute e i costi dell'assistenza sanitaria.