Telerehabilitacja cyfrowa w funkcjonalnych zaburzeniach motorycznych

Funkcjonalne zaburzenia ruchu (FMD) stanowią część szerokiego spektrum czynnościowych zaburzeń neurologicznych charakteryzujących się nieprawidłowymi ruchami (chodem, dystonią i drżeniem), które klinicznie nie odpowiadają zaburzeniom ruchowym spowodowanym chorobą neurologiczną i są znacząco zmienione pod wpływem rozproszenia uwagi lub manewrów niefizjologicznych. Częstość występowania FMD wynosi od 4 do 12 na 100 000 osób populacji rocznie i wysoką częstość występowania (15–20%) u pacjentów zgłaszających się do poradni neurologicznych. Są to schorzenia powodujące znaczną niepełnosprawność, charakteryzujące się długotrwałą niepełnosprawnością, niską jakością życia i wpływem ekonomicznym na systemy opieki zdrowotnej i społecznej. Rzeczywiście, pacjenci ci doświadczają niepełnosprawności i stresu porównywalnego do tych cierpiących na zwyrodnieniową chorobę neurologiczną, taką jak choroba Parkinsona. Mimo to pryszczyca jest powszechnie źle rozumiana i nie poświęca się jej zbyt wiele uwagi opinii publicznej i środowiska akademickiego.

Kliniczne kryteria diagnostyczne FMD opierają się na pozytywnych oznakach, które potwierdzają pewną integralność szlaku z anatomicznego i fizjologicznego punktu widzenia: określone manewry mogą uwidocznić funkcję, która wydaje się utracona lub upośledzona. Pomimo obciążenia klinicznego dokładne mechanizmy patofizjologiczne leżące u podstaw FMD nie zostały wyjaśnione, dlatego leczenie FMD pozostaje w dużej mierze nieznane. Cechą charakterystyczną pacjentów z FMD, odróżniającą ich od osób z organicznymi zaburzeniami ruchu, jest to, że ich ruchy mają cechy zwykle kojarzone z ruchem dobrowolnym. Mimo to pacjenci zgłaszają je jako mimowolne i pozostające poza ich kontrolą. Dlaczego ruchy, które wydają się dobrowolne, ponieważ zostały zmienione przez rozproszenie uwagi, są odbierane jako mimowolne (lub poza kontrolą pacjenta), jest przedmiotem dyskusji.

Oprócz dolegliwości motorycznych, coraz częściej uznaje się, że objawy niemotoryczne (NMS), takie jak zmęczenie, ból, lęk i depresja, są ważnymi czynnikami powodującymi niepełnosprawność, przewyższającą te spowodowane nieprawidłowym ruchem. W tej perspektywie należy rozpatrywać rehabilitację pacjentów z FMD, mającą na celu zmniejszenie niepełnosprawności i poprawę jakości życia związanej ze stanem zdrowia (QoL) w kontekście zespołu wielodyscyplinarnego. Aby to osiągnąć, należy pokonać pewne ograniczenia: podejścia do rehabilitacji są nieliczne i ograniczone ze względu na podejścia empiryczne odnoszące się głównie do praktyki klinicznej i bez stosowania się do konsensusowych zaleceń opartych na dowodach, większość istniejących badań to niekontrolowane serie przypadków lub badania krzyżowe i innowacje mające na celu poprawę dostępu do specjalistycznego leczenia rehabilitacyjnego prowadzonego przez wykwalifikowanych specjalistów (tj. telemedycyna/zdalna opieka zdrowotna, technologia noszenia) i długoterminowe monitorowanie pacjentów rzadko były badane u pacjentów z FMD.

Medycyna cyfrowa, nowa dziedzina oparta na „wykorzystywaniu narzędzi cyfrowych w celu ulepszenia praktyki lekarskiej do takiej, która jest o wysokiej rozdzielczości i znacznie bardziej zindywidualizowana”, doprowadziła do wprowadzenia nowej ścieżki generowania nowej formy opieki zdrowotnej poprzez pozyskiwanie danych medycznych przez osobę fizyczną, w czasie rzeczywistym, w środowisku rzeczywistym, umożliwiając prowadzenie cyfrowych badań klinicznych bez lokalizacji, podczas których identyfikowani są, wyrażani są odpowiedni uczestnicy i zdalnie rejestrowani. Kolejna faza będzie miała ogromny wpływ na klinicystów zajmujących się różnymi dyscyplinami, w tym rehabilitacją. Faktycznie, w ciągu ostatnich kilku lat telerehabilitacja (poddziedzina telemedycyny składająca się z systemu kontroli rehabilitacji na odległość) uległa stopniowemu rozwojowi, pozwalając na pokonanie bariery odległości i czasu (głównie w gminach oddalonych od ośrodków miejskich), obniżenie kosztów i pracy związanej z dostępem do opieki zdrowotnej oraz zapewnienie dostępu pacjentom z czasową i trwałą niepełnosprawnością w celu dokładnej diagnozy oraz przepisywania i dostawy rehabilitacji.

Telerehabilitacja cyfrowa łączyła zalety telerehabilitacji z możliwością wykorzystania narzędzi cyfrowych (tj. czujników ubieralnych, platformy cyfrowej) do monitorowania funkcji i czynności w czasie rzeczywistym i w środowisku rzeczywistym. Platformy cyfrowej telemedycyny oferują nowe możliwości diagnozowania, monitorowania, leczenia i zarządzania chorobami, umożliwiając pozyskiwanie, przesyłanie i przechowywanie informacji klinicznych za pośrednictwem urządzeń elektronicznych i technologii komunikacyjnych w celu świadczenia i wspierania zdalnej opieki zdrowotnej, w tym rehabilitacji. Wykorzystanie technologii cyfrowych stosowanych w rehabilitacji poprzez systemy telemedyczne (telerehabilitacja) stanowi jeden z głównych frontów rozwoju rehabilitacji neurologicznej, gdyż daje potencjał rozszerzenia określonych ścieżek rehabilitacji z fazy szpitalnej do fazy domowej, pozwalając, dzięki zaangażowaniu wysoko wykwalifikowany personel, lepsze zarządzanie chorobami i ich skutkami klinicznymi, społecznymi i ekonomicznymi.

Rosnący rozwój i dostępność technologii przenośnych i nadających się do noszenia szybko poszerza dziedzinę obiektywnych pomiarów opartych na technologii (TOM) w zaburzeniach neurologicznych. Jednakże nadal istnieją istotne wyzwania dotyczące (1) rozpoznawania TOM istotnych dla pacjentów i klinicystów w celu zapewnienia dokładnej, obiektywnej oceny chodu i aktywności w czasie rzeczywistym w warunkach rzeczywistych oraz (2) ich integracji z systemami telerehabilitacji w kierunku cyfrowej rehabilitacji przemiana. Ma to kluczowe znaczenie w przypadku FMD ze względu na złożoność kliniczną pacjentów, którzy wymagają wysoko wykwalifikowanego personelu, dostosowywania programów rehabilitacji w czasie w zależności od poprawy stanu pacjenta oraz długoterminowego monitorowania bez wpływu na koszty opieki zdrowotnej. Oprócz pandemii wywołanej wirusem SARS-CoV-2, która uniemożliwiła pacjentom dostęp do rehabilitacji w warunkach szpitalnych, ograniczona obecność wykwalifikowanych ośrodków rehabilitacji pacjentów z FMD uwypukla potrzebę stworzenia specyficznych ścieżek cyfrowej telerehabilitacji przez wykwalifikowany personel, który może dotrzeć do pacjentów, którzy nie mieliby dostępu do takiego leczenia rehabilitacyjnego. Jednakże badania pilotażowe do badań fazy III – które są porównawczymi badaniami z randomizacją, których celem jest dostarczenie wstępnych dowodów na skuteczność kliniczną leku lub interwencji (powszechnie zwane badaniami „wykonalności”) – muszą być zaprojektowane w celu oceny bezpieczeństwa leczenia lub interwencji ; ocena potencjału rekrutacyjnego; ocena wykonalności międzynarodowej współpracy lub koordynacji badań wieloośrodkowych; zwiększenie doświadczenia klinicznego z badanym lekiem lub interwencją w badaniach III fazy. Są najlepszym sposobem oceny wykonalności dużego, kosztownego badania na pełną skalę i w rzeczywistości są niemal niezbędnym warunkiem wstępnym.

Głównym celem badania jest wdrożenie i ocena wykonalności kroków, które należy podjąć w ramach głównego badania potwierdzającego dotyczącego porównania wpływu programu cyfrowej telerehabilitacji obejmującego TOM na nasilenie i czas trwania objawów motorycznych u pacjentów z FMD. Drugorzędnym celem jest zatem porównanie wpływu treningu na objawy pozamotoryczne (ból, zmęczenie, lęk i depresja), samoocenę zmian klinicznych i jakość życia związaną ze zdrowiem oraz koszty opieki zdrowotnej.