Telerehabilitación digital en trastornos motores funcionales

Los trastornos funcionales del movimiento (FMD) son parte de un amplio espectro de trastornos neurológicos funcionales caracterizados por movimientos anormales (marcha, distonía y temblor), que son clínicamente incongruentes con los trastornos del movimiento causados ​​por enfermedades neurológicas y se alteran significativamente por distracciones o maniobras no fisiológicas. La fiebre aftosa tiene una incidencia que oscila entre 4 y 12 por 100.000 población al año y alta prevalencia (15-20%) en pacientes que acuden a consultas de neurología. Son una condición altamente incapacitante caracterizada por una discapacidad a largo plazo, una mala calidad de vida y un impacto económico en los sistemas de atención sanitaria y social. De hecho, estos pacientes experimentan una discapacidad y una angustia equivalentes a las de aquellos que padecen una enfermedad neurológica degenerativa, como la enfermedad de Parkinson. A pesar de esto, la fiebre aftosa ha sido ampliamente malinterpretada y ha recibido poca atención pública y académica.

Los criterios clínicos de diagnóstico de la fiebre aftosa se basan en signos positivos que respaldan cierta integridad de la vía desde una perspectiva anatómica y fisiológica: maniobras específicas pueden poner de manifiesto la función que parece estar perdida o alterada. A pesar de la carga clínica, los mecanismos fisiopatológicos exactos que subyacen a la fiebre aftosa no se han dilucidado, por lo que su tratamiento sigue siendo en gran medida desconocido. La característica distintiva de los pacientes con fiebre aftosa que los distingue de aquellos con trastornos orgánicos del movimiento es que sus movimientos tienen características generalmente asociadas con el movimiento voluntario. Aún así, los pacientes los reportan como involuntarios y fuera de su control. Por qué los movimientos que parecen voluntarios porque son alterados por la distracción se experimentan como involuntarios (o fuera del control del paciente) es un tema de debate.

Además de las molestias motoras, los síntomas no motores (SNM), como fatiga, dolor, ansiedad y depresión, se han reconocido cada vez más como contribuyentes importantes que producen niveles de discapacidad superiores a los causados ​​por el movimiento anormal. Dentro de esta perspectiva se debe considerar la rehabilitación de pacientes con fiebre aftosa, para reducir la discapacidad y mejorar la Calidad de Vida relacionada con la Salud (CdV) en el contexto de un equipo multidisciplinario. Para ello, hay límites que deben superarse: los enfoques de rehabilitación son pocos y limitados debido a enfoques empíricos que se refieren principalmente a la práctica clínica sin seguir recomendaciones de consenso basadas en evidencia, la mayoría de los estudios existentes son series de casos no controlados o estudios cruzados e innovaciones para mejorar el acceso. rara vez se han explorado en pacientes con fiebre aftosa.

La medicina digital, un nuevo campo basado en "el uso de herramientas digitales para mejorar la práctica de la medicina a una que sea de alta definición y mucho más individualizada", lideró la introducción de un nuevo camino para generar una nueva forma de atención médica a través de la adquisición de datos médicos. por el individuo, en tiempo real, en un entorno del mundo real, lo que permite ensayos clínicos digitales sin sitio donde se identifican, dan consentimiento e inscriben a los participantes adecuados de forma remota. La siguiente fase tendrá un gran impacto en los médicos de todas las disciplinas, incluida la rehabilitación. De hecho, en los últimos años se ha ido desarrollando progresivamente la telerehabilitación (un subcampo de la telemedicina consistente en un sistema de control de la rehabilitación a distancia) que ha permitido superar la barrera de la distancia y el tiempo (principalmente en comunidades alejadas de los centros urbanos), reducir reducir el costo y la mano de obra para acceder a la atención médica, y brindar acceso a los pacientes con discapacidades temporales y permanentes para un diagnóstico preciso y una prescripción y entrega de rehabilitación.

La telerehabilitación digital combinó las ventajas de la telerehabilitación con la posibilidad de utilizar herramientas digitales (es decir, sensores portátiles, plataformas digitales) para monitorear funciones y actividades en tiempo real y en el entorno del mundo real. Las plataformas de Telemedicina Digital ofrecen nuevas oportunidades para el diagnóstico, seguimiento, tratamiento y manejo de enfermedades permitiendo la adquisición, transmisión y almacenamiento de información clínica a través de dispositivos electrónicos y tecnologías de comunicación para brindar y respaldar la atención médica remota, incluida la rehabilitación. El uso de tecnologías digitales aplicadas a la rehabilitación a través de sistemas de telemedicina (telerehabilitación) representa uno de los principales frentes de desarrollo en rehabilitación neurológica ya que ofrece el potencial de ampliar vías específicas de rehabilitación desde la fase hospitalaria a la domiciliaria permitiendo, gracias a la implicación de personal altamente cualificado, una mejor gestión de las enfermedades y sus resultados clínicos, sociales y económicos.

El creciente desarrollo y disponibilidad de tecnologías portátiles y portátiles están expandiendo rápidamente el campo de las medidas objetivas basadas en tecnología (TOM) en los trastornos neurológicos. Sin embargo, aún quedan desafíos sustanciales en (1) reconocer los TOM relevantes para pacientes y médicos para proporcionar una evaluación precisa, objetiva y en tiempo real de la marcha y la actividad en un entorno del mundo real y (2) su integración en los sistemas de telerehabilitación hacia una rehabilitación digital. transición. Es crucial en la fiebre aftosa debido a la complejidad clínica de los pacientes que requieren personal altamente calificado, adaptando los programas de rehabilitación en el tiempo según la mejoría de los pacientes y un seguimiento a largo plazo sin impactar los costos de atención médica. Además de la pandemia provocada por el virus SARS-CoV-2, que ha impedido a los pacientes acceder a la rehabilitación en el ámbito hospitalario, la presencia restringida de centros cualificados para la rehabilitación de pacientes con fiebre aftosa pone de relieve la necesidad de crear vías específicas de telerehabilitación digital a cargo de personal cualificado que puede llegar a pacientes que no tendrían acceso a dicho tratamiento de rehabilitación. Sin embargo, los estudios piloto para los ensayos de fase III, que son ensayos aleatorios comparativos diseñados para proporcionar evidencia preliminar sobre la eficacia clínica de un fármaco o intervención (también conocidos comúnmente como estudios de "viabilidad"), deben diseñarse para evaluar la seguridad del tratamiento o de las intervenciones. ; evaluar el potencial de reclutamiento; evaluar la viabilidad de la colaboración o coordinación internacional para ensayos multicéntricos; aumentar la experiencia clínica con el medicamento del estudio o la intervención para los ensayos de fase III. Son la mejor manera de evaluar la viabilidad de un estudio amplio y costoso a gran escala y, de hecho, son un requisito previo casi esencial.

El objetivo principal del estudio es implementar y evaluar la viabilidad de los pasos que deben tomarse como parte del estudio confirmatorio principal para comparar los efectos de un programa de telerehabilitación digital que incluye TOM sobre la gravedad y duración de los síntomas motores en pacientes con fiebre aftosa. El objetivo secundario es entonces comparar los efectos del entrenamiento sobre los síntomas no motores (dolor, fatiga, ansiedad y depresión), la autopercepción del cambio clínico y la calidad de vida relacionada con la salud, y los costos de atención médica.