Digital Telerehabilitering ved funktionelle motoriske lidelser

Funktionelle bevægelsesforstyrrelser (FMD'er) er en del af et bredt spektrum af funktionelle neurologiske lidelser karakteriseret ved unormale bevægelser (gang, dystoni og tremor), som er klinisk inkongruent med bevægelsesforstyrrelser forårsaget af neurologisk sygdom og er væsentligt ændret af distraktion eller ikke-fysiologiske manøvrer. MKS har en forekomst på mellem 4 og 12 pr. 100.000 befolkning om året og høj prævalens (15-20 %) hos patienter, der får adgang til neurologiske klinikker. De er en meget invaliderende tilstand karakteriseret ved langvarig handicap, dårlig livskvalitet og økonomisk indvirkning på sundheds- og socialvæsenet. Faktisk oplever disse patienter handicap og lidelse svarende til dem, der lider af degenerativ neurologisk sygdom, såsom Parkinsons sygdom. På trods af dette er mund- og klovsyge i vidt omfang blevet misforstået, og de har kun fået lidt offentlig og akademisk opmærksomhed.

Diagnostiske kliniske kriterier for mund- og klovsyge er baseret på positive tegn, der understøtter en vis integritet af forløbet ud fra et anatomisk og fysiologisk perspektiv: specifikke manøvrer kan tydeliggøre den funktion, der ser ud til at være tabt eller svækket. På trods af den kliniske byrde er de nøjagtige patofysiologiske mekanismer, der ligger til grund for mund- og klovsyge, ikke blevet klarlagt, og håndteringen af ​​mund- og klovsyge er derfor stort set ukendt. Kendetegnene for MKS-patienter, der adskiller dem fra dem med organiske bevægelsesforstyrrelser, er, at deres bevægelser har træk, der normalt er forbundet med frivillig bevægelse. Alligevel rapporterer patienterne dem som ufrivillige og ikke under deres kontrol. Hvorfor bevægelser, der forekommer frivillige, fordi de ændres ved distraktion, opleves som ufrivillige (eller uden for patientens kontrol), er et spørgsmål om debat.

Ud over motoriske lidelser er ikke-motoriske symptomer (NMS'er) såsom træthed, smerte, angst, depression i stigende grad blevet anerkendt som vigtige bidragydere, der producerer niveauer af handicap ud over dem, der er forårsaget af den unormale bevægelse. Inden for dette perspektiv bør rehabilitering af patienter med mund- og klovsyge betragtes for at reducere handicap og forbedre sundhedsrelateret livskvalitet (QoL) i sammenhæng med et tværfagligt team. For at gøre det er der grænser, der skal overvindes: Rehabiliteringstilgange er få og begrænsede på grund af empiriske tilgange, der hovedsageligt refererer til klinisk praksis uden at følge evidensbaserede konsensusanbefalinger, de fleste eksisterende undersøgelser er ukontrollerede case-serier eller crossover-studier og innovationer for at forbedre adgangen til specialist rehabiliteringsbehandling af kvalificerede fagfolk (dvs. tele-/fjernsundhed en wearable-teknologi) og at overvåge patienter på lang sigt er sjældent blevet udforsket hos patienter med MKS.

Digital medicin, et nyt felt baseret på "brug af digitale værktøjer til at opgradere medicinpraksis til en, der er højopløsning og langt mere individualiseret", førte til introduktionen af ​​en ny vej til at generere en ny form for sundhedspleje gennem medicinsk dataindsamling af individet, i realtid, i et virkeligt miljø, hvilket muliggør stedløse, digitale kliniske forsøg, hvor egnede deltagere identificeres, giver samtykke og tilmeldes eksternt. Den næste fase af dette vil i høj grad påvirke klinikere på tværs af discipliner, herunder rehabilitering. Faktisk er telerehabilitering i de sidste par år (et telemedicinsk underområde bestående af et system til kontrol af rehabilitering på afstand) gradvist blevet udviklet, hvilket gør det muligt at overvinde barrieren for afstand og tid (hovedsageligt i lokalsamfund langt fra bycentre) for at skære ned ned på omkostningerne og arbejdskraften ved at få adgang til sundhedsydelser, og at give adgang til patienter med midlertidige og permanente handicap for præcis diagnose og rehabiliteringsordination og levering.

Digital telerehabilitering kombinerede fordelene ved telerehabilitering med muligheden for at bruge digitale værktøjer (dvs. bærbare sensorer, digital platform) til overvågning af funktioner og aktiviteter i realtid og i det virkelige miljø. Digitale telemedicinske platforme tilbyder nye muligheder for diagnosticering, overvågning, behandling og håndtering af sygdomme, der tillader erhvervelse, transmission og lagring af klinisk information gennem elektronisk udstyr og kommunikationsteknologier for at yde og understøtte fjernsundhedspleje, herunder rehabilitering. Brugen af ​​digitale teknologier anvendt til rehabilitering gennem telemedicinske systemer (telerehabilitering) repræsenterer en af ​​hovedfronterne for udvikling inden for neurologisk rehabilitering, da det giver mulighed for at udvide specifikke rehabiliteringsveje fra hospitalsfasen til hjemmefasen, hvilket muliggør, takket være involvering af højt kvalificeret personale, bedre håndtering af sygdomme og deres kliniske, sociale og økonomiske resultater.

Den stigende udvikling og tilgængelighed af bærbare og bærbare teknologier udvider hurtigt området for teknologibaserede objektive foranstaltninger (TOM'er) i neurologiske lidelser. Der er dog stadig store udfordringer med (1) at anerkende TOM'er, der er relevante for patienter og klinikere for at give nøjagtig, objektiv og realtidsvurdering af gang og aktivitet i en virkelig verden og (2) deres integration i telerehabiliteringssystemer mod en digital rehabilitering overgang. Det er afgørende i mund- og klovsyge på grund af den kliniske kompleksitet af patienter, der kræver højt kvalificeret personale, tilpasse rehabiliteringsprogrammer over tid i henhold til patienternes forbedringer og langsigtet overvågning uden at påvirke sundhedsomkostningerne. Ud over pandemien forårsaget af SARS-CoV-2-virussen, som har forhindret patienter i at få adgang til rehabilitering på hospitalsmiljøer, understreger den begrænsede tilstedeværelse af kvalificerede centre til rehabilitering af patienter med mund- og klovsyge, behovet for at skabe specifikke digitale telerehabiliteringsforløb af kvalificeret personale, som kan nå patienter, der ikke ville have adgang til en sådan rehabiliterende behandling. Pilotstudier til fase III-forsøg - som er sammenlignende randomiserede forsøg designet til at give foreløbige beviser for den kliniske effekt af et lægemiddel eller intervention (også almindeligvis kendt som "gennemførlighedsstudier"), skal udformes til at vurdere sikkerheden ved behandling eller interventioner ; at vurdere rekrutteringspotentiale; at vurdere gennemførligheden af ​​internationalt samarbejde eller koordinering for multicenterforsøg; at øge den kliniske erfaring med undersøgelsesmedicinen eller interventionen til fase III forsøgene. De er den bedste måde at vurdere gennemførligheden af ​​et stort, dyrt fuldskalastudie, og er faktisk en næsten væsentlig forudsætning.

Det primære formål med undersøgelsen er at implementere og vurdere gennemførligheden af ​​de trin, der skal finde sted som en del af den bekræftende hovedundersøgelse om at sammenligne virkningerne af et digitalt telerehabiliteringsprogram, herunder TOM'er, på motoriske symptomers sværhedsgrad og varighed hos patienter med MKS. Det sekundære mål er så at sammenligne træningseffekterne på ikke-motoriske symptomer (smerte, træthed, angst og depression), selvopfattelsen af ​​klinisk forandring og sundhedsrelateret livskvalitet og sundhedsomkostninger.