Mahdollisten potilaiden raportoimien tulosten ja puettavien tuotteiden tutkimus myeloproliferatiivisissa kasvaimissa

Sen selvittäminen, onko erityisen myeloproliferatiivisen kasvaimen (MPN) älypuhelinsovelluksen kehittäminen hyödyllistä MPN-potilaille ja onko lääketieteen ammattilaisille hyödyllistä tutkia tehokasta taudinhallintaa hakemalla "todellisia" potilastietoja.

1. Oireiden seuraaminen ja helpon tiedon saanti: Hankkeen pääpaino on MPN-potilaiden elämänlaadun parantaminen. Sovellus toimii kattavana työkalupakkina, joka auttaa MPN-potilaita ennakoimaan ja seuraamaan oireitaan, mikä parantaa itsehoitoa. Sovellus tarjoaa myös suoran pääsyn luotettavaan ja ajantasaiseen MPN-tietoon, mikä antaa käyttäjille mahdollisuuden ymmärtää paremmin tilaansa ja tehdä perusteltuja päätöksiä terveytensä suhteen.
2. Osallistuminen tutkimukseen: Sovellus osallistuu aktiivisesti MPN-tutkimukseen luomalla arvokasta potilaiden luomaa reaalimaailman tietoa kliinisistä kokeista, hoidon kehittämisestä ja sairauksien ymmärtämisestä. Tällä hetkellä suurin osa tämän potilasjoukon kliinisistä tiedoista on peräisin kliinisistä tutkimuksista ja suurista akateemisista keskuksista. Sellaisenaan käytännön ja tulosten kirjaamisessa muilla alueilla on merkittävä aukko, mikä todennäköisesti muodostaa suuren osan potilasjoukosta. Sovellus tarjoaisi keinon seurata potilaiden kokemuksia, liitännäissairauksia, hoitoja ja tuloksia sekä tuoda esiin tämän aliedustetun potilasryhmän tyydyttämättömät tarpeet.

Suunnitteilla on myös 5-vuotinen alatutkimus, jossa käytetään puettavia vaatteita, jotta tutkitaan oireiden hallintaa ja kerätään biometrisiä tietoja, jotta voidaan arvioida, miten tämä korreloi oireiden, sairauskohtaisten tulosten, hoitovasteen ja elämänlaadun kanssa. Sovelluksen tiedonkeruuominaisuudet voivat mullistaa MPN-tutkimusmaailman. Keräämällä suuria määriä tietoa tästä potilasryhmästä tutkijat voivat arvioida hoitovasteen suuntauksia, biomarkkerien tunnistamista ja mahdollistaa terapeuttisten reittien optimoinnin ja parantaa kliinisten tutkimusten suunnittelua. Tämä voisi johtaa uusien hoitojen kehittämiseen, jotta potilaat voivat saada laajemmin saataville ja mahdollisesti parantaa tämän potilasjoukon elämää.