Studie výsledků a nositelnosti hlášených prospektivním pacientem u myeloproliferativních novotvarů

Zjistit, zda je vývoj aplikace pro chytré telefony zaměřené na myeloproliferativní novotvary (MPN) přínosem pro pacienty s MPN a ukazuje užitečnost pro lékařské odborníky při zkoumání účinného řízení onemocnění prostřednictvím získávání údajů o pacientech z „reálného světa“.

1. Sledování příznaků a poskytování snadného přístupu k informacím: Hlavním cílem projektu je zlepšit kvalitu života lidí s MPN. Aplikace bude sloužit jako komplexní sada nástrojů, která pomůže lidem s MPN proaktivně sledovat a sledovat jejich příznaky, což povede ke zlepšení sebepéče. Aplikace také poskytne přímý přístup ke spolehlivým, aktuálním informacím o MPN, což uživatelům umožní lépe porozumět svému stavu a činit informovaná rozhodnutí týkající se jejich zdraví.
2. Přispívat k výzkumu: Aplikace bude aktivně přispívat k výzkumu MPN tím, že bude generovat hodnotná data z reálného světa generovaná pacienty, která budou sloužit jako podklad pro klinické studie, vývoj léčby a pochopení onemocnění. V současné době většina klinických informací a údajů o této populaci pacientů pochází z klinických studií a velkých akademických center. Jako takové existuje značná mezera v zaznamenávání praxe a výsledků v jiných oblastech, které pravděpodobně tvoří velkou část celkové populace pacientů. Aplikace by poskytla prostředek ke sledování zkušeností pacientů, komorbidit, léčby a výsledků a také zdůraznění nenaplněných potřeb v této nedostatečně zastoupené skupině pacientů.

Plánuje se také pětiletá dílčí studie využívající nositelná zařízení, aby prozkoumala zvládání symptomů a shromáždila biometrická data, aby bylo možné posoudit, jak to koreluje se zátěží symptomů, specifickými výsledky onemocnění, léčebnou odpovědí a kvalitou života. Možnosti shromažďování dat aplikace mají potenciál způsobit revoluci v oblasti výzkumu pro MPN. Shromážděním velkého objemu dat od této skupiny pacientů budou vědci schopni posoudit trendy v odpovědi na léčbu, identifikaci biomarkerů a umožnit optimalizaci terapeutických cest a zlepšit design klinických studií. To by mohlo vést k vývoji nových léčebných postupů, které by byly více dostupné pro pacienty, a potenciálně zlepšit životy této populace pacientů.