Een door potentiële patiënten gerapporteerde resultaten en onderzoek naar wearables bij myeloproliferatieve neoplasmata

Om te bepalen of de ontwikkeling van een speciale myeloproliferatieve neoplasma (MPN) smartphone-applicatie ten goede komt aan MPN-patiënten en nut toont voor medische professionals om efficiënt ziektemanagement te onderzoeken door het ophalen van 'echte' patiëntgegevens.

1. Symptomen opsporen en gemakkelijke toegang tot informatie bieden: De kernfocus van het project is het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met MPN's. De app zal dienen als een uitgebreide toolkit om mensen met MPN’s te helpen hun symptomen proactief te monitoren en te volgen, wat leidt tot verbeterde zelfzorg. De app biedt ook directe toegang tot betrouwbare, actuele informatie over MPN's, waardoor gebruikers hun toestand beter kunnen begrijpen en goed geïnformeerde beslissingen kunnen nemen over hun gezondheid.
2. Bijdragen aan onderzoek: De app zal actief bijdragen aan MPN-onderzoek door waardevolle, door patiënten gegenereerde gegevens uit de praktijk te genereren ter ondersteuning van klinische onderzoeken, de ontwikkeling van behandelingen en het begrip van ziekten. Momenteel is de meeste klinische informatie en gegevens over deze patiëntenpopulatie afkomstig van klinische onderzoeken en grote academische centra. Als zodanig is er een aanzienlijke kloof in het vastleggen van de praktijk en resultaten op andere gebieden, die waarschijnlijk een groot deel van de totale patiëntenpopulatie uitmaken. De app zou een manier bieden om de ervaringen van patiënten, comorbiditeiten, behandelingen en uitkomsten te monitoren, en ook de onvervulde behoeften van deze ondervertegenwoordigde patiëntengroep onder de aandacht brengen.

Er is ook een vijfjarig deelonderzoek met wearables gepland om symptoommanagement te onderzoeken en biometrische gegevens te verzamelen om te beoordelen hoe dit correleert met de symptoomlast, ziektespecifieke uitkomsten, behandelingsrespons en kwaliteit van leven. De mogelijkheden voor gegevensverzameling van de app hebben het potentieel om een ​​revolutie teweeg te brengen in het onderzoekslandschap voor MPN's. Door grote hoeveelheden gegevens van deze patiëntengroep te verzamelen, zullen onderzoekers trends in de respons op de behandeling en de identificatie van biomarkers kunnen beoordelen en optimalisatie van therapeutische routes mogelijk maken en het ontwerp van klinische onderzoeken verbeteren. Dit zou ertoe kunnen leiden dat de ontwikkeling van nieuwe behandelingen op grotere schaal beschikbaar wordt gemaakt voor patiënten en mogelijk de levens van deze patiëntenpopulatie zou kunnen verbeteren.