骨髓增生性肿瘤的前瞻性患者报告结果和可穿戴设备研究

确定开发专用的骨髓增生性肿瘤 (MPN) 智能手机应用程序是否对 MPN 患者有益，并显示医疗专业人员通过检索“真实世界”患者数据探索有效疾病管理的实用性。

1. 跟踪症状并提供轻松获取信息：该项目的核心重点是提高 MPN 患者的生活质量。 该应用程序将作为一个综合工具包，帮助 MPN 患者主动监测和跟踪他们的症状，从而改善自我护理。 该应用程序还将提供对有关 MPN 的可靠、最新信息的直接访问，使用户能够更好地了解自己的状况并就其健康状况做出明智的决定。
2. 为研究做出贡献：该应用程序将生成患者生成的有价值的真实世界数据，为临床试验、治疗开发和疾病理解提供信息，从而积极为 MPN 研究做出贡献。 目前，该患者群体的大部分临床信息和数据来自临床试验和主要学术中心。 因此，其他领域的实践和结果记录存在显着差距，这些领域可能占患者总数的很大一部分。 该应用程序将提供一种监测患者体验、合并症、治疗和结果的方法，并强调这一代表性不足的患者群体中未满足的需求。

还计划使用可穿戴设备进行为期 5 年的子研究，探索症状管理并收集生物识别数据，以评估其与症状负担、疾病特定结果、治疗反应和生活质量的关系。 该应用程序的数据收集功能有可能彻底改变 MPN 的研究领域。 通过从该患者群体收集大量数据，研究人员将能够评估治疗反应、生物标志物识别的趋势，并优化治疗途径并改进临床试验的设计。 这可能会导致新疗法的开发，使患者能够更广泛地使用，并有可能改善该患者群体的生活。