Risultati riportati da un potenziale paziente e studio sui dispositivi indossabili nelle neoplasie mieloproliferative

Determinare se lo sviluppo di un'applicazione per smartphone dedicata alla neoplasia mieloproliferativa (MPN) sia di beneficio per i pazienti con MPN e mostri utilità per i professionisti medici nell'esplorare una gestione efficiente della malattia attraverso il recupero dei dati dei pazienti "del mondo reale".

1. Monitorare i sintomi e fornire un facile accesso alle informazioni: l’obiettivo principale del progetto è migliorare la qualità della vita delle persone affette da MPN. L’app fungerà da toolkit completo per aiutare le persone con MPN a monitorare e monitorare in modo proattivo i propri sintomi, portando a una migliore cura di sé. L’App fornirà inoltre accesso diretto a informazioni affidabili e aggiornate sulle MPN, consentendo agli utenti di comprendere meglio la propria condizione e prendere decisioni informate riguardo alla propria salute.
2. Contribuire alla ricerca: l'app contribuirà attivamente alla ricerca sulle MPN generando preziosi dati reali generati dai pazienti per informare gli studi clinici, lo sviluppo del trattamento e la comprensione della malattia. Attualmente, la maggior parte delle informazioni e dei dati clinici su questa popolazione di pazienti provengono da studi clinici e dai principali centri accademici. Pertanto, esiste un divario significativo nella registrazione della pratica e dei risultati in altre aree, che probabilmente costituiscono un’ampia percentuale della popolazione totale dei pazienti. L’app fornirebbe un mezzo per monitorare l’esperienza del paziente, le comorbilità, i trattamenti e i risultati, oltre a evidenziare i bisogni insoddisfatti in questo gruppo di pazienti sottorappresentati.

È inoltre previsto un sottostudio di 5 anni che utilizzi dispositivi indossabili per esplorare la gestione dei sintomi e raccogliere dati biometrici per valutare come questi siano correlati al carico dei sintomi, agli esiti specifici della malattia, alla risposta al trattamento e alla qualità della vita. Le funzionalità di raccolta dati dell'app hanno il potenziale per rivoluzionare il panorama della ricerca per i MPN. Raccogliendo grandi volumi di dati da questo gruppo di pazienti, i ricercatori saranno in grado di valutare le tendenze nella risposta al trattamento, nell'identificazione dei biomarcatori e consentire l'ottimizzazione dei percorsi terapeutici e migliorare la progettazione degli studi clinici. Ciò potrebbe portare allo sviluppo di nuovi trattamenti resi più ampiamente disponibili ai pazienti e potenzialmente a migliorare la vita di questa popolazione di pazienti.