Un estudio prospectivo sobre resultados informados por pacientes y dispositivos portátiles en neoplasias mieloproliferativas

Determinar si el desarrollo de una aplicación para teléfono inteligente dedicada a neoplasias mieloproliferativas (NMP) es beneficiosa para los pacientes con NMP y muestra utilidad para que los profesionales médicos exploren la gestión eficiente de enfermedades mediante la recuperación de datos de pacientes del "mundo real".

1. Para realizar un seguimiento de los síntomas y proporcionar fácil acceso a la información: el objetivo principal del proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas con MPN. La aplicación servirá como un conjunto de herramientas integral para ayudar a las personas con MPN a monitorear y realizar un seguimiento proactivo de sus síntomas, lo que conducirá a un mejor autocuidado. La aplicación también brindará acceso directo a información confiable y actualizada sobre las MPN, lo que permitirá a los usuarios comprender mejor su condición y tomar decisiones bien informadas con respecto a su salud.
2. Para contribuir a la investigación: la aplicación contribuirá activamente a la investigación de MPN generando valiosos datos del mundo real generados por los pacientes para informar los ensayos clínicos, el desarrollo de tratamientos y la comprensión de la enfermedad. Actualmente, la mayor parte de la información y los datos clínicos de esta población de pacientes provienen de ensayos clínicos y de importantes centros académicos. Como tal, existe una brecha significativa en el registro de la práctica y los resultados en otras áreas, que probablemente representan una gran proporción de la población total de pacientes. La aplicación proporcionaría un medio para monitorear la experiencia del paciente, las comorbilidades, los tratamientos y los resultados, además de resaltar las necesidades insatisfechas en este grupo de pacientes subrepresentado.

También está previsto un subestudio de cinco años de duración con dispositivos portátiles para explorar el manejo de los síntomas y recopilar datos biométricos para evaluar cómo se correlaciona con la carga de síntomas, los resultados específicos de la enfermedad, la respuesta al tratamiento y la calidad de vida. Las capacidades de recopilación de datos de la aplicación tienen el potencial de revolucionar el panorama de la investigación de MPN. Al recopilar un gran volumen de datos de este grupo de pacientes, los investigadores podrán evaluar las tendencias en la respuesta al tratamiento, la identificación de biomarcadores y permitirán la optimización de las vías terapéuticas y mejorar el diseño de los ensayos clínicos. Esto podría conducir al desarrollo de nuevos tratamientos que estén más ampliamente disponibles para los pacientes y potencialmente mejorar las vidas de esta población de pacientes.