Wyniki badania zgłaszanego przez potencjalnego pacjenta i urządzeń do noszenia w przypadku nowotworów mieloproliferacyjnych

Ustalenie, czy opracowanie dedykowanej aplikacji na smartfony z nowotworem mieloproliferacyjnym (MPN) przyniesie korzyści pacjentom z MPN i okaże się przydatne dla personelu medycznego w badaniu skutecznego zarządzania chorobami poprzez pobieranie „rzeczywistych” danych pacjentów.

1. Śledzenie objawów i zapewnianie łatwego dostępu do informacji: Głównym celem projektu jest poprawa jakości życia osób z MPN. Aplikacja będzie stanowić kompleksowy zestaw narzędzi pomagających osobom cierpiącym na MPN proaktywnie monitorować i śledzić objawy, co doprowadzi do poprawy samoopieki. Aplikacja zapewni także bezpośredni dostęp do wiarygodnych i aktualnych informacji na temat numerów MPN, umożliwiając użytkownikom lepsze zrozumienie ich stanu i podejmowanie świadomych decyzji dotyczących ich zdrowia.
2. Wnoszenie wkładu w badania: Aplikacja będzie aktywnie przyczyniać się do badań MPN, generując cenne, rzeczywiste dane generowane przez pacjentów, które pomogą w badaniach klinicznych, opracowywaniu terapii i zrozumieniu chorób. Obecnie większość informacji i danych klinicznych dotyczących tej populacji pacjentów pochodzi z badań klinicznych i głównych ośrodków akademickich. W związku z tym istnieje znaczna luka w praktyce rejestrowania i wynikach w innych obszarach, które prawdopodobnie stanowią dużą część całkowitej populacji pacjentów. Aplikacja umożliwiłaby monitorowanie doświadczeń pacjentów, chorób współistniejących, leczenia i wyników, a także podkreślanie niezaspokojonych potrzeb w tej niedostatecznie reprezentowanej grupie pacjentów.

Planowane jest również pięcioletnie badanie cząstkowe z wykorzystaniem urządzeń do noszenia, którego celem będzie zbadanie leczenia objawów i zebranie danych biometrycznych w celu oceny, jak to koreluje z natężeniem objawów, wynikami specyficznymi dla choroby, odpowiedzią na leczenie i jakością życia. Możliwości gromadzenia danych dostępne w aplikacji mogą zrewolucjonizować krajobraz badawczy dotyczący numerów MPN. Gromadząc duże ilości danych dotyczących tej grupy pacjentów, badacze będą mogli ocenić trendy w odpowiedzi na leczenie, identyfikację biomarkerów, a także umożliwić optymalizację ścieżek terapeutycznych i ulepszyć projektowanie badań klinicznych. Może to doprowadzić do opracowania nowych metod leczenia, które staną się szerzej dostępne dla pacjentów i potencjalnie poprawią jakość życia tej populacji pacjentów.