Eine prospektive Patientenstudie zu Ergebnissen und Wearables bei myeloproliferativen Neoplasien

Es sollte festgestellt werden, ob die Entwicklung einer speziellen Smartphone-Anwendung für myeloproliferative Neoplasien (MPN) für MPN-Patienten von Nutzen ist und sich für medizinisches Fachpersonal als nützlich erweist, um ein effizientes Krankheitsmanagement durch den Abruf von Patientendaten aus der „realen Welt“ zu erforschen.

1. Symptome verfolgen und einfachen Zugang zu Informationen ermöglichen: Das Hauptaugenmerk des Projekts liegt auf der Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit MPNs. Die App wird als umfassendes Toolkit dienen, das Menschen mit MPNs dabei hilft, ihre Symptome proaktiv zu überwachen und zu verfolgen, was zu einer verbesserten Selbstfürsorge führt. Die App bietet außerdem direkten Zugriff auf zuverlässige, aktuelle Informationen über MPNs, sodass Benutzer ihren Zustand besser verstehen und fundierte Entscheidungen bezüglich ihrer Gesundheit treffen können.
2. Um zur Forschung beizutragen: Die App wird aktiv zur MPN-Forschung beitragen, indem sie wertvolle, von Patienten generierte reale Daten generiert, um klinische Studien, Behandlungsentwicklung und Krankheitsverständnis zu unterstützen. Derzeit stammen die meisten klinischen Informationen und Daten dieser Patientengruppe aus klinischen Studien und großen akademischen Zentren. Daher besteht eine erhebliche Lücke bei der Erfassung von Praxis und Ergebnissen in anderen Bereichen, die wahrscheinlich einen großen Teil der gesamten Patientenpopulation ausmachen. Die App würde eine Möglichkeit bieten, Patientenerfahrungen, Komorbiditäten, Behandlungen und Ergebnisse zu überwachen und ungedeckte Bedürfnisse in dieser unterrepräsentierten Patientengruppe hervorzuheben.

Außerdem ist eine 5-jährige Teilstudie mit Wearables geplant, um das Symptommanagement zu untersuchen und biometrische Daten zu sammeln, um zu beurteilen, wie dies mit der Symptomlast, krankheitsspezifischen Ergebnissen, dem Ansprechen auf die Behandlung und der Lebensqualität zusammenhängt. Die Datenerfassungsfunktionen der App haben das Potenzial, die Forschungslandschaft für MPNs zu revolutionieren. Durch das Sammeln großer Datenmengen dieser Patientengruppe können Forscher Trends beim Ansprechen auf die Behandlung und bei der Identifizierung von Biomarkern beurteilen, Therapiepfade optimieren und das Design klinischer Studien verbessern. Dies könnte zur Entwicklung neuer Behandlungen führen, die den Patienten breiter zugänglich gemacht werden und möglicherweise das Leben dieser Patientengruppe verbessern.