En potensiell pasient rapporterte utfall og wearables-studie i myeloproliferative neoplasmer

For å finne ut om utviklingen av en dedikert myeloproliferativ neoplasma (MPN) smarttelefonapplikasjon er til fordel for MPN-pasienter og viser nytte for medisinske fagfolk til å utforske effektiv sykdomsbehandling gjennom gjenfinning av pasientdata fra den virkelige verden.

1. Å spore symptomer og gi enkel tilgang til informasjon: Prosjektets kjernefokus er å forbedre livskvaliteten for personer med MPN. Appen vil tjene som et omfattende verktøysett for å hjelpe personer med MPN-er proaktivt å overvåke og spore symptomene deres, noe som fører til forbedret egenomsorg. Appen vil også gi direkte tilgang til pålitelig, oppdatert informasjon om MPN-er, slik at brukerne bedre kan forstå tilstanden deres og ta velinformerte avgjørelser angående helsen deres.
2. For å bidra til forskning: Appen vil aktivt bidra til MPN-forskning ved å generere verdifulle pasientgenererte virkelige data for å informere om kliniske studier, behandlingsutvikling og sykdomsforståelse. For tiden kommer det meste av den kliniske informasjonen og dataene i denne pasientpopulasjonen fra kliniske studier og store akademiske sentre. Som sådan er det et betydelig gap i registreringspraksis og resultater på andre områder, som sannsynligvis utgjør en stor andel av den totale pasientpopulasjonen. Appen vil gi et middel til å overvåke pasienterfaring, komorbiditeter, behandlinger og utfall, samt fremheve udekkede behov i denne underrepresenterte pasientgruppen.

En 5-årig delstudie med bruk av wearables er også planlagt for å utforske symptomhåndtering og samle biometriske data for å vurdere hvordan dette korrelerer med symptombyrde, sykdomsspesifikke utfall, behandlingsrespons og livskvalitet. Appens datainnsamlingsmuligheter har potensial til å revolusjonere forskningslandskapet for MPN-er. Ved å samle store volumdata fra denne pasientgruppen, vil forskerne kunne vurdere trender i behandlingsrespons, biomarkøridentifikasjon og tillate optimalisering av terapeutiske veier og forbedre design av kliniske studier. Dette kan føre til at utviklingen av nye behandlinger gjøres mer tilgjengelig for pasienter og potensielt forbedre livene til denne pasientpopulasjonen.