En potentiel patientrapporteret udfald og wearables undersøgelse i myeloproliferative neoplasmer

For at afgøre, om udviklingen af ​​en dedikeret myeloproliferativ neoplasma (MPN) smartphone-applikation er til gavn for MPN-patienter og viser nytte for medicinske fagfolk til at udforske effektiv sygdomshåndtering gennem genfinding af 'virkelige' patientdata.

1. At spore symptomer og give nem adgang til information: Projektets kernefokus er at forbedre livskvaliteten for mennesker med MPN'er. Appen vil fungere som et omfattende værktøjssæt til at hjælpe folk med MPN'er med proaktivt at overvåge og spore deres symptomer, hvilket fører til forbedret egenomsorg. Appen vil også give direkte adgang til pålidelige, opdaterede oplysninger om MPN'er, hvilket giver brugerne mulighed for bedre at forstå deres tilstand og træffe velinformerede beslutninger vedrørende deres helbred.
2. At bidrage til forskning: Appen vil aktivt bidrage til MPN-forskning ved at generere værdifulde patientgenererede data fra den virkelige verden for at informere om kliniske forsøg, behandlingsudvikling og sygdomsforståelse. I øjeblikket kommer det meste af den kliniske information og data i denne patientpopulation fra kliniske forsøg og større akademiske centre. Som sådan er der et betydeligt hul i registreringspraksis og resultater på andre områder, som sandsynligvis udgør en stor del af den samlede patientpopulation. Appen ville give et middel til at overvåge patientoplevelse, følgesygdomme, behandlinger og resultater, samt fremhæve udækkede behov i denne underrepræsenterede patientgruppe.

Et 5-årigt delstudie med brug af wearables er også planlagt for at udforske symptomhåndtering og indsamle biometriske data for at vurdere, hvordan dette korrelerer med symptombyrde, sygdomsspecifikke resultater, behandlingsrespons og livskvalitet. Appens dataindsamlingsmuligheder har potentialet til at revolutionere forskningslandskabet for MPN'er. Ved at indsamle store mængder data fra denne patientgruppe vil forskere være i stand til at vurdere tendenser i behandlingsrespons, biomarkøridentifikation og tillade optimering af terapeutiske veje og forbedre design af kliniske forsøg. Dette kan føre til, at udviklingen af ​​nye behandlinger bliver gjort mere tilgængelige for patienterne og potentielt forbedre livet for denne patientpopulation.