En blivande patient rapporterade resultat och wearables-studie i myeloproliferativa neoplasmer

För att avgöra om utvecklingen av en dedikerad myeloproliferativ neoplasm (MPN) smartphone-applikation är till fördel för MPN-patienter och visar nytta för medicinsk personal att utforska effektiv sjukdomshantering genom hämtning av "verkliga" patientdata.

1. Att spåra symtom och ge enkel tillgång till information: Projektets kärnfokus är att förbättra livskvaliteten för personer med MPN. Appen kommer att fungera som en omfattande verktygslåda för att hjälpa personer med MPN att proaktivt övervaka och spåra sina symtom, vilket leder till förbättrad egenvård. Appen kommer också att ge direkt tillgång till pålitlig, uppdaterad information om MPN, vilket ger användarna möjlighet att bättre förstå sitt tillstånd och fatta välinformerade beslut om sin hälsa.
2. Att bidra till forskning: Appen kommer aktivt att bidra till MPN-forskning genom att generera värdefull patientgenererad verklig data för att informera om kliniska prövningar, behandlingsutveckling och sjukdomsförståelse. För närvarande kommer det mesta av den kliniska informationen och data i denna patientpopulation från kliniska prövningar och större akademiska centra. Som sådan finns det en betydande klyfta i registreringspraktik och resultat inom andra områden, vilket sannolikt utgör en stor del av den totala patientpopulationen. Appen skulle ge ett sätt att övervaka patientupplevelser, samsjukligheter, behandlingar och resultat, samt belysa otillfredsställda behov i denna underrepresenterade patientgrupp.

En 5-årig delstudie med wearables planeras också för att utforska symtomhantering och samla in biometrisk data för att bedöma hur detta korrelerar med symtombörda, sjukdomsspecifika utfall, behandlingssvar och livskvalitet. Appens datainsamlingsmöjligheter har potential att revolutionera forskningslandskapet för MPN. Genom att samla in stora volymer data från denna patientgrupp kommer forskarna att kunna bedöma trender i behandlingssvar, identifiering av biomarkörer och tillåta optimering av terapeutiska vägar och förbättra utformningen av kliniska prövningar. Detta kan leda till att utvecklingen av nya behandlingar görs mer allmänt tillgängliga för patienter och potentiellt förbättra livet för denna patientpopulation.