Une étude sur les résultats rapportés par des patients potentiels et sur les appareils portables dans les néoplasmes myéloprolifératifs

Déterminer si le développement d'une application pour smartphone dédiée au néoplasme myéloprolifératif (MPN) profite aux patients atteints de MPN et s'avère utile aux professionnels de la santé pour explorer une gestion efficace de la maladie grâce à la récupération de données sur les patients du « monde réel ».

1. Pour suivre les symptômes et fournir un accès facile à l'information : L'objectif principal du projet est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de NMP. L'application servira de boîte à outils complète pour aider les personnes atteintes de NMP à surveiller et suivre de manière proactive leurs symptômes, conduisant ainsi à de meilleurs soins personnels. L'application fournira également un accès direct à des informations fiables et à jour sur les MPN, permettant aux utilisateurs de mieux comprendre leur état et de prendre des décisions éclairées concernant leur santé.
2. Contribuer à la recherche : l'application contribuera activement à la recherche sur les MPN en générant de précieuses données réelles générées par les patients pour éclairer les essais cliniques, le développement de traitements et la compréhension de la maladie. Actuellement, la plupart des informations et données cliniques concernant cette population de patients proviennent d’essais cliniques et de grands centres universitaires. Il existe donc une lacune importante dans l’enregistrement des pratiques et des résultats dans d’autres domaines, qui représentent probablement une grande proportion de la population totale de patients. L'application fournirait un moyen de surveiller l'expérience des patients, les comorbidités, les traitements et les résultats, ainsi que de mettre en évidence les besoins non satisfaits de ce groupe de patients sous-représenté.

Une sous-étude de 5 ans utilisant des appareils portables est également prévue pour explorer la gestion des symptômes et collecter des données biométriques afin d'évaluer leur corrélation avec la charge des symptômes, les résultats spécifiques à la maladie, la réponse au traitement et la qualité de vie. Les capacités de collecte de données de l'application ont le potentiel de révolutionner le paysage de la recherche sur les MPN. En collectant un grand volume de données auprès de ce groupe de patients, les chercheurs seront en mesure d'évaluer les tendances de la réponse au traitement, de l'identification des biomarqueurs, de permettre l'optimisation des voies thérapeutiques et d'améliorer la conception des essais cliniques. Cela pourrait conduire au développement de nouveaux traitements rendus plus largement accessibles aux patients et potentiellement améliorer la vie de cette population de patients.